Bor med Hodgkin Lymfom: Coping and Support

Håndtering av Hodgkin-sykdom, fra diagnose til overlevelse

Å håndtere en diagnose av Hodgkin-lymfom , uansett hvilken type , omfatter nesten alle aspekter av livet ditt for resten av livet ditt. Først er det sjokk av diagnose, etterfulgt av følelsene av å leve med en skummel sykdom. Deretter er det bivirkninger av behandlinger som kjemoterapi og stråling, samt symptomer på sykdommen selv.

Og når behandlingen er ferdig, skriver du inn et nylig anerkjent, men ekstremt viktig stadium. Fasen kalles overlevelse.

Det gamle uttrykket at "det tar en landsby" var aldri mer hensiktsmessig enn når man beskriver en diagnose av kreft. La oss snakke om å håndtere og finne støtte under reisen med Hodgkin lymfom fra diagnose gjennom overlevelse.

Sjokk av diagnose

Ingenting kan noen gang forberede deg på ordene: "Du har kreft." Uansett hva du kanskje har trodd tidligere, er det en helt annen historie når du selv hører disse ordene. Du kan til og med chuckle litt når du skjønner hvor mye forskjellig du føler enn hvordan du kanskje har forestilt deg at du ville føle. Ingen som ikke har møtt kreft kan virkelig forstå.

Trenere har ofte gode råd for de som står overfor kreft, minst trenere for utholdenhetssporter. Det er fordi kreft av noe slag er som å drive en maraton. Det er sikkert noen få sprints blandet inn, men for det meste er det en utholdenhetsutfordring.

Derfor kommer rådene som gis til marathoners, å tenke på:

Når du er diagnostisert, er det beste første skrittet (mesteparten av tiden) bare å ta et øyeblikk for å fange pusten.

Sjokken på endrede forhold etter en kreftdiagnose

Når du starter denne reisen, vil du også legge merke til at de som kjører ved siden av deg, vil endre seg. Noen løpere - selv de du trodde nærmest - vil ikke være oppe med å løpe i løpet med deg. Andre - noen som du bare hadde sett i forbifarten og noe du aldri visste - vil glide inn ved siden av deg, jubler deg og holder deg opp når du føler deg svak. Forholdet endres, og en dag vil du sette pris på endringene, selv de som er smertefulle nå. For nå er det bare å vite at relasjoner endres etter en diagnose, hjelpe deg med å bedre akseptere hva som skjer.

Lære om sykdommen din

Medisinen har endret seg drastisk (på en positiv måte) de siste tiårene, og nå jobber mennesker med kreft og deres leger side ved side for å finne ut behandlingsplaner. Med fremskritt i kreftterapi er det nå mange valg. Selv om dette er fantastisk, kan det være vanskelig å vite nøyaktig hva handlingsplanen er riktig for deg.

Lær så mye du kan om sykdommen din, slik at du kan være et aktivt medlem av kreftpleieholdet ditt. Lær hvordan du forsker på kreft på nettet og hvordan du finner den nyeste behandlingsinformasjonen. Å bli en del av et kreftfellesskap (se nedenfor) tilbyr enda en måte å holde seg på den nyeste forskningen rundt Hodgkin-sykdommen.

Still mange spørsmål, og hvis du ikke er komfortabel med et svar, spør igjen. Mange liker å bringe en venn med dem til deres onkologiske besøk. Denne vennen kan hjelpe ved å ta notater eller stille spørsmål du er redd eller nølende med å spørre. Viktigst, lære å være din egen talsmann i kreftpleie . Ikke bare er din egen talsmann redusere noen av frykten som kommer med kreft, men under noen omstendigheter kan det til og med påvirke utfallet ditt.

Fertilitet før og etter Hodgkin lymfombehandling

Hvis du er i et forhold, eller om ikke, er det viktig å snakke om fruktbarhet ved behandlingens begynnelse.

Hodgkin sykdom rammer ofte i en alder der disse spørsmålene er svært viktige og sentrale for livet ditt. Ikke bare kan noen behandlinger øke risikoen for fødselsskader hvis du skal bli gravid under behandlingen, men kjemoterapi og strålebehandling fører ofte til permanent infertilitet.

Mens mange kreftbehandlinger kan føre til infertilitet, husk at - spesielt tidlig i behandlingen - du kan bli gravid. Ikke bare kan noen behandlinger skade et utviklende foster, men å bli gravid, kan sette deg i en posisjon der du må ta beslutninger du heller ikke vil gjøre. Snakk med onkologen din.

Hvis du kanskje ønsker å bli gravid i fremtiden, er det sterkt anbefalt å planlegge for fruktbarheten etter kreftbehandling. Det finnes en rekke måter å "bevare din fruktbarhet" til tross for effekten av terapier. For menn er fryseperma et relativt enkelt alternativ. Mens frysende egg fortsatt er på undersøkelsesstadiet, gir frysende embryoer et alternativ for kvinner som ønsker å ha et biologisk barn i fremtiden. Å snakke med en spesialist før du begynner behandling, som en perinatolog som spesialiserer seg på å ta vare på kvinner som har hatt kreft, kan hjelpe deg med å forstå dine alternativer bedre og lindre noe av din angst og frykt.

Lær mer om Hodgkin lymfoms effekt på fruktbarhet og graviditet, og mulighetene for å bevare fruktbarheten etter kreftbehandling. Husk at det finnes flere alternativer, for eksempel å bruke en surrogat, eller adopsjon hvis du trenger å ta opp fruktbarhet, er ikke noe du er villig til å gjøre på dette tidspunktet.

Å takle følelser

Det er vanskelig å beskrive følelsene som følger med en diagnose av Hodgkin lymfom, siden hele spekteret kan gjelde. Du kan gå fra sorg til sinne til aksept til glede og tilbake gjentatte ganger, ofte om bare noen få minutter eller timer.

Og mens du kjører denne berg-og dalbanen, står dine kjære overfor sine egne galne følelser. Faktisk lider mange kjære gjennom den samme følelsesmessige rullebanen med det ekstra stresset av å føle seg hjelpeløs.

Vi har ikke mye råd til å dele om hvordan vi skal håndtere disse følelsene. I stedet er det viktig å vite at disse ofte forskjellige følelsene er normale. Følelser og følelser er ikke dårlige i seg selv, med mindre du selvfølgelig handler om disse følelsene. Som du takler dine svingende følelser, er de beste ordene for råd sannsynligvis det du vil foreslå når du gir råd til noen andre:

Hvis du har bodd med Hodgkin lymfom i mer enn en dag eller to, har du sikkert allerede hørt rådene om at "du må være positiv til å overleve kreft!" Selv om det er nyttig å holde en positiv holdning til kreft det meste av tiden, er det like viktig å uttrykke dine negative følelser , enten det betyr at du snakker om frykten din, dine frustrasjoner eller din sinne når du skal møte denne fryktede sykdommen. Livet er ikke rettferdig, og du har rett til å si det!

Håndtering av kjemoterapi

Bare å høre ordet "kjemoterapi" kan fremkalle forferdelige tanker om kvalme og håravfall. Likevel, mens håravfall forblir vanlig, har forvaltningen av andre symptomer, som kjemoterapi-indusert kvalme , kommet svært langt. Mange mennesker har nå liten eller ingen kvalme fra selv den mest kvalmende medisinen på grunn av utviklingen av medisiner for å forhindre dette fryktede symptomet.

Hårtap kan være forstyrrende, og selv om det nå finnes muligheter for å forhindre håravfall fra kjemoterapi , som iskapsler, er disse ikke alltid anbefalt, spesielt med blodrelaterte kreftformer som Hodgkin lymfom. I stedet kan reframing være nyttig. Med reframing endres ikke en situasjon, men din måte å se på det gjør. I tillegg til å finne noen måte å gjøre å velge en parykk eller annet hår dekker hyggelig, tenk på fordelene med å ikke ha hår. Du må kanskje "fake det" til du gjør det "i dette tilfellet, men å lete etter de små positivene, som for eksempel ikke å barbere bena eller ansiktet, kan hjelpe deg med å finne måter å reframe noen av de andre utfordringene forbundet med kreft også.

Benmargsundertrykkelse fra kjemoterapi er vanligvis den farligste bivirkningen av kjemoterapi. Anemi fra et lavt antall røde blodlegemer kan føre til tretthet. Trombocytopeni fra lav platetall kan forårsake blåmerker. Og et lite antall hvite blodlegemer kan øke risikoen for infeksjon. Du vil kanskje sjekke ut disse tankene om å redusere risikoen for infeksjon under kjemoterapi .

Håndtering av strålebehandling

Strålebehandling brukes mindre ofte til Hodgkin-sykdom enn tidligere, men brukes fortsatt, spesielt for tidlig stadiumssykdom. Det er viktig å merke seg at strålingen som brukes til Hodgkin lymfom i dag, er mye annerledes enn tidligere. Stråling er nå levert til svulsten alene ( mantelfeltstråling ) for å bevare sunt vev, og i lavere doser enn tidligere. Av denne grunn, når du hører at naboens tredje fetters tidligere mann hadde problemer på grunn av strålebehandling for Hodgkin lymfom for 20 år siden (og du vil høre disse historiene), kan du høflig la naboen vite at ting har forandret seg.

Den type bivirkninger av strålebehandling som du kan oppleve avhenger av regionen din kropp som behandles. Rødhet ( stråle dermatitt ) er den vanligste bivirkningen, og helbreder vanligvis raskt etter at strålingen er ferdig (selv om du kan ha noen permanente hudfargeendringer som ser ut som en solbrun). Din stråle onkolog kan gi deg en krem ​​å bruke til dette. Hvis ikke, sørg for å spørre hva du skal bruke.

Med stråling til brystet, betennelse i lungene, strålingspneumonitt , er ganske vanlig. Heldigvis er denne bivirkningen relativt enkel å behandle. Sørg for at du lar legen din vite hvis du merker en hoste eller kortpustethet, da ubehandlet strålingspneumonitt kan føre til permanent strålingsfibrose uten behandling. Stråling til magen kan forårsake kvalme, og resulterer vanligvis også i permanent infertilitet.

Håndtering av trøtthet, kløe og mer under behandling

Uansett hvilket stadium sykdommen din, og uansett hvilke behandlinger du vil ha, er tretthet av kreft trolig å besøke livet ditt. Nesten alle som står overfor kreft, behandler tretthet, og det regnes ofte som en av de mest irriterende symptomene på kreftbehandling. Kreft tretthet, i motsetning til vanlig tretthet, svarer vanligvis ikke på en god natts søvn eller en sterk kopp kaffe. Det går heller ikke så fort når du er ferdig med behandlingen.

I motsetning til kvalme har vi ikke noen enkle løsninger på tretthet som går med Hodgkin lymfombehandling. I stedet er det beste alternativet å finne måter å leve livet ditt på under utmattelsen av tretthet. Ta en titt på disse andre tipsene for å håndtere kreftutmattelse dag til dag.

Omtrent 10 til 25 prosent av mennesker med Hodgkin lymfom utvikler en vedvarende og svært irriterende kløe. Sjekk ut disse tipsene for å håndtere "Hodgkin kløe."

Det er viktig å snakke med legen din om symptomer som tretthet og tap av appetitt som, selv om det ikke er livstruende i forhold til noen andre symptomer, kan redusere livskvaliteten din alvorlig. I tillegg er angst og depresjon begge svært vanlige hos personer med kreft og bør tas opp. Mange kreftsentre har nå onkologipsykiatere eller andre psykiatriske fagpersoner som kan hjelpe folk med å håndtere problemene som er spesifikke for de som håndterer kreft.

Ofte blir imidlertid disse "generende" symptomene lagt på bakbrenneren, og det er uheldig. Det er vårt håp at alle ville være i stand til å føle seg så godt som mulig gjennom hele sin kreftreise, i stedet for å vente på at behandlingens slutt blir bra. Du kan være interessert i å lære om noen av de integrerende behandlingene for kreft som nå er tilgjengelige hos mange kreftsentre.

Selv om disse behandlingene ikke har vist seg å hjelpe deg med å behandle kreft (og ikke skal brukes på den måten), har flere blitt vist å hjelpe folk med å håndtere symptomene på kreft og kreftbehandling. Alternativer på mange sentre inkluderer nå massasjeterapi, meditasjon, akupunktur, kunstterapi og mye mer.

Mens integrerende (komplementære / alternative terapier) kan hjelpe til med noen av symptomene du vil oppleve, er det viktig at du snakker med onkologen din om kosttilskudd eller urtepreparater du vurderer. Noen vitamintilskudd kan forstyrre effekten av kreftbehandlinger .

Ta vare på deg selv under behandling

Mens de fleste av dine onkologiske besøk vil inneholde diskusjoner om medisiner som brukes til å behandle kreft og bivirkninger som lave blodtall, er "normale" sunne fremgangsmåter som å spise godt og trene, ikke mindre viktige.

Å spise et balansert kosthold med et bredt utvalg av matvarer er viktigst, og mange onkologer vurderer nå et sunt kosthold som en integrert del av kreftbehandling. Noen ganger kan kjemoterapi symptomer som kvalme, smaksendringer (metall munn) , eller munnsårene forstyrre spising. Be din onkolog å sette deg opp med en ernæringsfysiolog hvis dette er tilfellet for deg. En kreft ernæringsfysiolog vil ha mange forslag for å hjelpe deg med å overvinne de vanskeligste spiserelaterte problemene.

Fysisk aktivitet, som med de fleste helsemessige forhold, er også veldig viktig. Hvis du takler kreftmasse, er du sannsynligvis ikke klar til å drive maraton, men selv små mengder trening har vist seg å være gunstige. Kortere treningsøvelser med jevne mellomrom er mer fordelaktige enn lengre perioder med trening gjort mindre ofte. Vårt råd er å velge fysiske aktiviteter som du liker mest. Ikke bare fortjener du aktiviteter som er morsomme, men du er mer sannsynlig å holde fast i en øvelse hvis du finner det hyggelig.

Å få tilstrekkelig hvile er ekstremt viktig, selv om mange mennesker takler kreftrelatert søvnløshet . Snakk med legen din om behandlinger for søvnproblemer relatert til kreft , da noen studier har funnet ut at søvnproblemer kan ha en negativ innvirkning på resultatene av behandlingen.

Finne støtte

Mange med kreft har familie og venner som ønsker å hjelpe, men faktisk spørre om og motta den hjelpen kan være en annen historie.

Du har sikkert hørt folk fortelle deg å be om hjelp, og det er gode råd. Likevel er det mange grunner de med kreft er motvillige til å gjøre dette. Har du gitt deg noen av følgende unnskyldninger?

Selv om du vanligvis er den "sterke", gjør en innsats for å be om, og la folk hjelpe deg, er viktig på dette tidspunktet.

I tillegg til å be om hjelp, må du lære å motta hjelp. Mange mennesker finner det vanskelig å motta hjelp, med mindre de føler at de kan "gi tilbake" på noen måte. Dessverre snakker mange kreftorganisasjoner om å gi tilbake som bare forsterker denne følelsen. Du trenger ikke å gi tilbake. En klok person sa at "den beste måten å takke noen på en gave er å motta den fullt ut." På dette tidspunktet må du fokusere på å helbrede deg selv. Det vil bli tid senere å "gi tilbake" hvis det er det du ønsker å gjøre.

Støttegrupper og Hodgkin Lymfom Støttefellesskap

Selv om du har den mest kjærlige gruppen familie og venner på planeten, er det noe spesielt med å kunne snakke med noen som står overfor en lignende utfordring. Dette er grunnlaget for mange grupper i vårt samfunn, og hvorfor en kreft-støttegruppe kan være så uvurderlig.

Du kan ha en lokal kreftstøttegruppe i ditt samfunn. Generelt trenger du ikke å finne en støttegruppe spesielt for personer med Hodgkin-sykdom, men du vil finne en gruppe mennesker som deler noen av de samme bekymringene. For eksempel vil du kanskje finne en kreftstøttegruppe av mennesker som står overfor enten tidlig stadium eller, i stedet, mer avanserte stadier av kreft, avhengig av scenen av din egen kreft.

Å velge en støttegruppe er som å velge en familie, og mange finner at de i deres støttegruppe blir livslange venner. Finn en gruppe som du finner oppmuntrende og oppløftende, men en som også møter de vanskelige problemene på et dypere nivå. Ikke bekymre deg hvis du er en introvert. Vår erfaring er at det ikke spiller noen rolle når du finner en gruppe mennesker som ligner deg.

Online Hodgkin lymfom støtte samfunn kan også være en utmerket ressurs. Disse samfunnene gir deg muligheten til å snakke med andre som står overfor samme sykdom (eller undertype eller stadium). Mange av disse gruppene snakker om de siste fremskrittene i behandling og kliniske studier som også er tilgjengelige, så i tillegg til emosjonell støtte, kan disse gruppene være svært informativ.

Ta deg tid til å lære om kreftpasienter, sosiale medier og beskytte personvernet ditt . Internett kan være fantastisk ressurs og kilde til støtte, men det er verdt å ta et øyeblikk å tenke på personvernproblemer før du trykker på send.

survivor

Sammenlignet med etterbehandling for personer som har hatt et hjerteinfarkt eller til og med et knæbytte, har vi gjort lite tidligere for de som har nådd slutten av kreftbehandling. Hvis du har nådd denne fasen av reisen, kan du kanskje lure på, "hva nå?" Mange Hodgkin-lymfom-overlevende føler seg bekymret på dette stadiet. Noen bemerker at det var som å bli fortalt, "du er ferdig med behandling, nå har du et godt liv" uten å ha noen ide om hvordan du skal ta de neste trinnene i livet.

Overlevelse er i endring. Mange onkologer oppretter nå en plan for overlevelse av kreft for de som er utført med behandling, som skisserer hvilken type oppfølging som vil være nødvendig, samt å ta opp eventuelle senere effekter av kreftbehandling .

Vi lærer at flertallet av mennesker som fullfører behandling av Hodgkin lymfom har noen av disse sen effektene, enten de er sentrale effekter av selve sykdommen, langsiktige bivirkninger av kjemoterapi eller langsiktige bivirkninger av strålebehandling . Selv om dette kan hende motløs, har mange kreftbehandlingssentre nå programmer for kreftrehabilitering (som STAR-programmet) som omhandler disse problemene, og hjelper folk til å virkelig ha en positiv "ny normal" når behandlingen er ferdig. Uansett om du klarer å behandle kronisk smerte, vedvarende tretthet eller forholdsforhold, er det hjelp tilgjengelig.

Du kan føle deg engstelig hvis du har hørt eller lest informasjon om senere problemer hos mennesker som har overlevd Hodgkin lymfom. Betingelser som sekundær kreft eller til og med hjertesykdom relatert til kreftbehandlinger forekommer til tider. En del av formålet med din kreftoverlevelsesplan er at onkologen din kan hjelpe deg med å forstå eventuelle risikoer du måtte ha basert på de spesifikke behandlingene du hadde. Hun kan anbefale at du går gjennom ytterligere screening (for eksempel tidlig screening av brystkreft hvis du har hatt bryststråling) eller i det minste hjelpe deg med å forstå noen symptomer som bør øke et rødt flagg og be deg om å søke medisinsk behandling.

Den positive siden av overlevelse og sølvforbindelser

Når vi snakker om kreft, fokuserer mye av vårt samtal på å forbedre overlevelsesraten og takle bivirkninger. Likevel har ny forskning funnet at det er noen overraskende positive bivirkninger forbundet med kreftbehandling. Ikke bare virker overlevende som har mer medfølelse enn gjennomsnittet, og ser ut til å sette pris på livet i større grad, men det er noen mer subtile, men positive endringer i hvordan folk tenker etter å ha gjennomgått kreftbehandling. Ta et øyeblikk for å lære om hvordan kreft forandrer mennesker på gode måter og reflektere over sølvforinger knyttet til kreft i ditt eget liv.

> Kilder:

> Bryant A., Smith, S., Zimmer, C. et al. En undersøkelsesmodell av forholdet mellom positiv og negativ tilpasning til kreft på livskvalitet blant ikke-Hodgkin-lymfomoverlevende. Journal of Psychosocial Oncology . 2015. 33 (3): 310-31.

> Chircop, D., og J. Scerri. Håndtering av ikke-Hodgkin-lymfom: En kvalitativ studie av pasientoppfattelser og støttende behov når det gjelder kjemoterapi. Støttende omsorg i kreft . 2017 23. februar. (Epub foran utskriften).

> Daniels, L., Oerlemans, S., Krol, A., Creutzberg, C. og L. Van de Poll-Franse. Kronisk tretthet i Hodgkin lymfom Overlevende og foreninger med angst, depresjon og komorbiditet. British Journal of Cancer . 2014. 110 (4): 868-74.

> Keegan, T., DeRouen, M., Parsons, H. et al. Virkning av behandling og forsikring på sosioøkonomiske forskjeller i overlevelse etter ungdoms- og ungdomshodgkin-lymfom: En populasjonsbasert studie. Cancer Epidemiology Biomarkører og forebygging . 2016. 25 (2): 264-73.