Tips for å dele din kreftreise på nettet

1 -

Hvorfor dele din kreftreise på sosiale medier?

Det er mange grunner til at personer med kreft kanskje ønsker å dele sin personlige informasjon på nettet. Noen deler informasjon om diagnosen deres slik at andre kan gi meninger om behandlinger og gi ytterligere informasjon. For mange mennesker tilbyr sosiale medier emosjonell støtte under kreftreisen. Likevel håper andre mennesker at de ved å tilby sin egen informasjon kan hjelpe andre som står overfor kreft.

Folk vil dele, men bekymre akkurat det samme

En fersk undersøkelse fant at 94 prosent av menneskene ville være villige til å dele sin personlige helseinformasjon for å hjelpe andre. Samtidig var 74 prosent av disse menneskene bekymret for at helseinformasjonen de deler, kunne brukes på skadelige måter.

Hvordan kan du dele informasjonen din for å motta den beste støtten og informasjonen for deg selv og hjelpe andre, samtidig som du beskytter personvernet ditt samtidig? Les videre.

2 -

Fordeler og risiko for å dele personlig helseinformasjon på nettet

Før du bestemmer deg for om du vil dele informasjon på nettet, kan det bidra til å se fordelene mot risikoen.

Mulige fordeler

• Tilgang til informasjon eller meninger som ikke ville være mulig hvis du ikke deler informasjonen din. For eksempel, hvis du har ALK-positiv lungekreft (en type lungadenokarcinom som finnes i omtrent 3 prosent til 5 prosent av mennesker med lungekreft) og dele informasjonen på nettet, kan du bedre kunne koble til andre mennesker med denne typen av mutasjon, og lære mer om godkjente behandlinger samt kliniske forsøk.
• En annen fordel ved å dele informasjon på nettet er emosjonell støtte . For eksempel har jeg hørt fra mange mennesker i lungekreftfellesskapet at en av deres største kilder til støtte er de "vennene" de har møtt på nettet, som også håndterer lungekreft.

Mulige farer

• Sysselsettingsrisiko . Det er fare for at informasjon du deler på nettet, kan sees av potensielle arbeidsgivere, og brukes til å ta en "beslutning" for eller imot å ansette deg i fremtiden. Selv om diagnosen din ikke kan brukes til å diskriminere deg på denne måten, vet vi alle at det er en subjektiv komponent å ansette, og en bevissthet om at fremtidige arbeidsgivere får tilgang til denne informasjonen, bør holdes i tankene.
• Personlig risiko . For det første, bilde som kan lese informasjonen din. Hvis du skriver om ditt opphold på sykehuset, annonserer det i hovedsak at du ikke er hjemme.
• Forsikringsrisiko . Husk at potensielle forsikringsselskaper i din fremtid kan ha tilgang til informasjonen din. Mens allerede eksisterende forhold er mindre av et problem nå enn tidligere, er det andre problemer å vurdere. Før du skriver om alternative behandlinger du bruker, og spesielt hvis du velger å gå mot medisinsk råd på noen måte, tenk på hvem som helst kan lese informasjonen du oppgir.

3 -

Bruk personverninnstillinger - velg målgruppen din

Før du deler din personlige helseinformasjon på sosiale medier, sjekk ut personverninnstillingene dine. Hvem ønsker du å se din informasjon? Er det folk som ikke bør se denne informasjonen (tenk fremtidige arbeidsgivere, for eksempel?) Se nærmere på denne Facebook-personverninnstillingene.

4 -

Bestem før tid hvor mye du vil dele

Før du skriver et ord, vurder hvilken informasjon du er komfortabel deling på sosiale medier. Det kan bidra til å bryte dette ned i tre kategorier:

• Din kliniske informasjon - Slike symptomer, diagnose, behandlinger og symptomer og utfall.
• Ditt daglige liv - Hvor mye informasjon er du komfortabel med å dele om dine daglige aktiviteter og relasjoner?
• Din identitet - Dette inkluderer informasjon som e-postadressen din, bildet er tatt av deg og ditt telefonnummer.

5 -

Velg hvor du vil dele informasjon

Hvilke medier kan du bruke til å dele informasjonen din? Noen steder folk deler deres kreft reiser inkluderer:

• Facebook
• Twitter
• Personlige blogger
• Blogger skrevet som en del av en av kreftorganisasjonene
• Personlige nettsteder
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• Linkedin
• snapchat
• Reddit

En annen (og kanskje mer privat) alternativer er et av kreftmiljøene. Disse krever vanligvis at du har et gratis medlemskap.

• Inspirere
• Cancer Support Community
• Navigere på kreft

For å dele med familie og venner, velger mange mennesker å bruke et personlig nettsted som Caring Bridge:

• Caring Bridge

> Kilder:

> Frosti, J., Vermeulen, I. og N. Beekers. Anonymitet Versus Personvern: Selektiv Informasjonsdeling i Online Kreftfellesskap. Journal of Medical Internet Research . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Sosiale nettverk og kontinuerlig læring helse systemer: en undersøkelse. Nasjonalt akademiske institutt for medisin. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf