Hvordan være din egen advokat som kreftpasient

Hvordan kan du være din egen talsmann når du har kreft? Hvis du har vært på nettet eller lest noe nylig om kreft, har du sikkert hørt lingo. Fraser som "selvforsvar", " være en autorisert pasient " og "delt beslutningstaking" refererer til et skifte i paradigmet til pasient-legeforholdet.

Men hvordan begynner du? De av oss som ble født før Y-generasjonen vokste opp med en annen filosofi om pasientens og helsepersonellens rolle i kreftpleie. Det var et uventet paternalistisk forhold der pasientene presenterte symptomer, legen gjorde en diagnose og anbefalt behandling, da pasienten gjennomgikk den behandlingen.

Medisinen er i endring. Uttrykket "participatory medicine" refererer til et forhold der pasienter aktivt arbeider sammen med sine leger for å velge det beste løpet av kreftbehandling, i stedet for dette utdaterte mønsteret.

Du kan kanskje lure på: "Hvordan kan jeg ta disse avgjørelsene uten å gå til medisinsk skole? Hvordan begynner jeg å forkynte for meg selv? Les videre for å forstå hvorfor disse spørsmålene er viktige og å finne tips for å komme i gang.

1 -

Hva betyr det å advokere deg selv med kreft?

Å advokere for deg som kreftpasient betyr bare å ta en aktiv rolle i diagnosen og behandlingsplanen. Det betyr at du forstår din diagnose, har vurdert risikoen og fordelene med behandlingsmuligheter, og velg en behandling som passer best for deg som individ.

Selvfølgelig, for å delta i denne beslutningsprosessen, er det viktig å forstå mer enn pasienten fra fortiden. Senere deler vi ideer om hvordan du gjør det.

Hvis du tenker på advocacy, kan du tenke på folk som protesterer og kjemper for deres rettigheter. Dette kan ikke være lenger fra sannheten når det gjelder selvforsvar for kreft. Å være din egen advokat betyr ikke at du har et motsetningsforhold til legen din. I motsetning til det betyr det å jobbe sammen med legen din som et team for å komme frem til den beste behandlingsplanen for deg; en behandlingsplan som er mer tilfredsstillende for legen din, så vel som den vil bedre passe dine spesifikke behov for best mulig behandling.

2 -

Betydningen av selvforsvar

Begrepet "selvforsvar" er ikke bare en forbannelse, men kan bokstavelig talt gjøre forskjellen mellom liv og død. Studier forteller oss at pasienter (og kjære av kreftpasienter) som lærer mer om sykdommen deres og er mer aktivt involvert i medisinsk behandling, har en bedre livskvalitet. Noen studier tyder også på at de kan ha bedre resultater også.

Med fremskritt i kreftbehandling er det flere og flere alternativer tilgjengelig for personer som lever med kreft. Noen ganger er det flere valg med hensyn til behandling, og bare du kan vite det alternativet som passer best for deg. Det lever du med kreft, og bare du vet hvor aggressiv du ønsker å være med behandling, og hvilke bivirkninger du er villig til å tolerere. Din onkolog, dine venner, og til og med din ektefelle og barn, kan bestemme seg for en annen plan hvis de stod overfor kreft. Å hedre deg selv betyr ikke bare å ta avgjørelsen som passer for deg alene, men å kunne takle meninger fra andre som kan variere i preferanser.

Samtidig som forskningen vokser eksponentielt, har pasientene nå nesten ubegrenset tilgang til denne informasjonen som å utdanne seg selv. Databaser som PubMed gir abstrakter til utallige medisinske tidsskrifter, og nettsteder for medisinske forhold florerer. En venn av meg snakket nylig til en innkommende klasse med medisinske studenter som gjorde denne uttalelsen: "På grunn av tilgangen til medisinsk informasjon på nettet, kombinert med motivasjon, vil mange pasienter vite mer om deres sykdommer enn du gjør!"

Self-advocacy hjelper deg ikke bare med å velge alternativer og oppdage nye behandlinger, men det reduserer angst og frykt forbundet med kreft. Det gir deg følelsen av å være empowered og i førersetet.

3 -

Lær om kreft

Det første trinnet i å være din egen talsmann er å lære så mye du kan om kreft. Det er mange måter å gjøre dette på.

• Still spørsmål - mange spørsmål.
• Vurder å få en ny mening, ideelt på et kreft senter som behandler et stort antall mennesker med kreft som ligner på deg.
• Gjennomgå informasjon gitt av onkologen din og andre kreftomsorgsteammedlemmer.
• Forskning din kreft på nettet eller på biblioteket.
• Vurder å bli med på et online kreftfellesskap, kreftorganisasjon eller kreftstøttegruppe .

4 -

Stille spørsmål

Spørsmål er ekstremt viktig når du snakker med onkologen din. Mens disse legerne er vant til å forklare innfall og utbrudd av kreft til pasienter, går alle inn i en diagnose av kreft med forskjellige opplevelser. Ikke vær redd for å gjenta spørsmål før du er fornøyd med at du forstår svarene.

Å ta en venn med deg til avtaler kan være svært nyttig da du senere prøver å huske hva legen din sa. Noen synes det er nyttig å ta notater eller få en venn å ta notater mens de snakker med legen. Du kan også ønske å ta med for å ta med informasjon du har fått av venner eller funnet online.

Ikke vær redd for at du tar for mye av legen din tid. Onkologer anerkjenner viktigheten av å ta opp spørsmål. Det kan også spare deg tid senere - og hodepine på telefonsamtaler - for å sørge for at du forlater eksamenslokalet med dine besvarte spørsmål.

Hold et notisblokk rundt mellom besøk, og hvis spørsmålene ikke er haster, skriv dem til å spørre ved ditt neste besøk.

5 -

Andre meninger

Du har sikkert hørt det gamle ordtaket "2 hoder er bedre enn 1." I medisin som ringer sant også, og det er generelt akseptert at mange med kreft vil be om en annen mening .

Det er viktig å merke seg at en lege ikke kan vite alt om hver type og subtype av hver kreft. Kombinert med dette er fremskritt i behandlinger av enkelte kreftblokker skyvende. For eksempel ble flere nye legemidler for lungekreftbehandling godkjent i perioden 2011-2015 enn i løpet av de 40 årene som foregår 2011. I tillegg til godkjente behandlinger, kan enkelte onkologer Vær kjent med de kliniske forsøkene som er i gang for kreftforsøkene dine, som kan være spesifikke for den spesifikke molekylærprofilen til kreft.

Det har blitt funnet at kirurgiske utfall for kreft kan variere avhengig av det medisinske senteret. For eksempel var høyt behandlingsvolum (med andre ord et stort antall operasjoner som ble utført) sterkt forbundet med overlevelse hos mennesker med lungekreft. Sjekk ut disse tipsene om å velge et kreftbehandlingssenter .

En annen faktor som ofte overses er personligheten til legen din. Når det kommer til kreft, kan du jobbe med legen din over lengre tid. Det lønner seg å finne en lege som meshes med din personlighet og lar deg føle deg komfortabel og trygg i din omsorg.

Hva noen mennesker ikke klarer å innse, er at selv om den andre (eller tredje eller fjerde) tilsynslegen anbefaler samme behandlingsplan som den første, vil du være trygg på at du ikke har etterlatt noen blader avdekket mens du beveger deg fremover med din omsorg. Fred i sinnet kan være uvurderlig.

6 -

Finne god medisinsk informasjon på nettet

Mens det finnes en mengde medisinsk informasjon som finnes online, er det for tiden ingen regler om hvem som kan publisere denne informasjonen. Det kan derfor være vanskelig å vite om informasjonen som kommer opp på et google-søk, er skrevet av et styre av leger eller naboens 13-årige sønn.

Hva skal du se etter i å finne god medisinsk informasjon på internett ?

• Sjekk nettadressen. Hvis det ender med .gov, .org eller .edu, kan det være mer pålitelig enn et nettsted som slutter med .com. Det er noen gode .com-nettsteder, men sjekk andre kriterier når du dømmer informasjonen.
• Hvem er forfatteren? Er personen som er ansvarlig for artikkelen en medisinsk profesjonell?
• Er artikkelen gjennomgått av en lege, annen helsepersonell eller medisinsk undersøkelse?
• Er kildene til informasjonen oppført? Hvis ja, gjør du denne referansekvalitetsinformasjonen, for eksempel studier publisert i peer-reviewed medical journals?
• Kan du tydelig skille informasjonen som diskuteres fra annonsene?
• Er det lenker til ytterligere informasjon hvis du ønsker å undersøke emnet på større dybde?

7 -

Koble til med kreftfellesskapet

Som nevnt tidligere, kan det være uvurderlig å koble til kreftstøttegruppe, online kreftfellesskap eller kreftorganisasjon ved å utdanne deg selv om kreft.

En advarsel er at det er viktig å huske på at informasjon i chatterom og fra enkelte pasienter kanskje ikke gjelder deg, eller kan til og med være helt feil. Likevel kan disse samfunnene være et utmerket utgangspunkt, spesielt hvis du ikke er sikker på hvilke spørsmål du selv bør spørre om. For eksempel, hvorfor skal du spørre legen din om molekylær profilering hvis du har lungekreft ?

Før du sender ut personlig informasjon, sjekk disse tipsene om sosial media sikkerhet for kreftpasienter .

8 -

Hvordan lage gode medisinske beslutninger

Når du har stilt spørsmål og samlet medisinsk informasjon, hvordan kan du ta en god medisinsk beslutning om din omsorg? I motsetning til tidligere når det var få muligheter for kreftbehandling, er det nå ofte en rekke alternativer - både godkjent og tilgjengelig i kliniske studier - for deg å velge mellom.

Som så mange avgjørelser vi gjør i våre liv, kan bryte prosessen ned gjøre det litt lettere, spesielt når du takler følelsene som følger med en kreftdiagnose .

1. Ta den tiden du trenger. Beslutninger om kreftbehandling er vanligvis ikke haster, det vil si, du kan ofte ta noen dager eller noen få uker til å lene deg tilbake og analysere dine valg.
2. Snakk med andre. Pass dine valg av dine kjære; diskutere dem med helsepersonell, og vurder å snakke med andre via en kreft-støttegruppe eller online kreftfellesskap. Husk at denne innspillingen kan være uvurderlig, men den endelige avgjørelsen er til slutt opp til deg. Ikke føl deg presset til å ta en beslutning som ikke passer deg personlig.
3. Vekt fordelene og ulemperne ved dine valg . I tillegg til å forstå effekten av behandlingene, vil du vurdere å vurdere andre faktorer som bivirkninger, risiko, kostnader utover hva forsikringen dekker, og logistiske faktorer som behovet for å reise for behandling, barnepass og ledig arbeidstid.

Felles beslutningstaking betyr mer enn bare å høre på råd fra legen din eller gi informert samtykke. Denne prosessen, i tillegg til å vurdere fordelene og risikoen for behandlingsmuligheter, tar hensyn til dine personlige verdier, mål og prioriteringer som grunnlag for valgene du gjør.

9 -

Når du sliter med å være din egen advokat

Hva om du ikke er veldig selvsikker og ikke liker konfrontasjon? Hva om du pleier å være sjenert og ikke spesielt liker å stille spørsmål? Jeg har hørt at folk sier at de vil være en "god pasient", eller frykter at hvis de stiller for mange spørsmål, eller kommer for sterk, vil legen deres ikke like dem.

Andre er redd for at de vil se ut som hypokondrierer hvis de klager over for mange symptomer. For eksempel kan de nøle med å få opp smerte ut av frykt for at de senere vil få symptomer som er enda verre, blir avvist.

Hvis du føler deg motvillig til å talsmann for deg selv, bør du vurdere hvordan du vil fortaler for en venn i en lignende situasjon. Hva vil du spørre? Hva ville du sagt? Hvis du vil snakke opp for en venn, snakk opp for deg selv.

Hvis du fortsatt finner dette vanskelig, er det en mulighet å ha en venn eller en elsket en talsmann sammen med deg. Jeg har gjort dette personlig for venner med kreft. Det kan være lettere for deg å få noen andre til å stille vanskelige spørsmål, eller å få frem måter du ikke er helt fornøyd med din omsorg. I denne innstillingen kan din venn "spille den dårlige fyren" mens du spiller rollen som "fin pasient."

10 -

Å være din egen advokat med medisinsk forsikring

Det er ikke bare helsen du kanskje må talsmann for, men din lommebok også. Med det store utvalget av forsikringsplaner, hvorav de fleste har ulike grenser og nivåer av behandling, kan valgene for en behandlingsplan gå utover dine personlige preferanser. Kanskje du har hørt om en tilnærming til å behandle din type kreft som bare tilbys på et kreftesenter som ikke faller under foretrukne leverandører (første nivå) i din forsikringsplan.

Les gjennom din helseforsikring veldig nøye. Vanlige feil , som for eksempel ikke å forhandle om kostnader for nettverkspleie, kan være svært kostbare, men er lett forhindret med litt forethought. Snakk med forsikringsselskapet om områder som gjør at du føler deg usikker, og be om at saken skal vurderes hvis du tror at du faller under et unntak av en av reglene.

Hvis du ikke forstår regningen eller ser kostnader du ikke forventer, ikke bare godta den. Ta en telefon. Noen ganger kan dumme sammenblandinger føre til at et forsikringskrav benektes , selv om det er noe så enkelt som at fødselsdatoen din er skrevet feil på klinikkform. Sjekk ut disse tipsene om hvordan du bekjemper et forsikringskrav benektelse .

Noen mennesker kan ønske å vurdere å ansette en medisinsk fakturering advokat når overveldet med hele forsikringsprosessen. Du kan ikke forstå dine regninger, bli oversvømt med de som forsikringen din nekter å betale eller være så syk at tanken på å sortere gjennom disse papirene er bare for drenering. Du kan nøl med å ta denne tilnærmingen siden dette er en betalt tjeneste, det er ikke gratis, men avhengig av situasjonen din kan det være pennyvis dollar dumt å gå alene. Medisinske regninger er faktisk den viktigste årsaken til personlig konkurs i USA.

11 -

Neste trinn i Advocacy

Lære å være din egen talsmann for kreft er som å klatre i fjellet. Noen mennesker, som har funnet veien til toppmøtet, ønsker å dele det de har lært med andre som begynner på reisen. et behov for å gi tilbake på noen måte.

Sikkert, kreft er utmattende, og ikke alle vil føle seg på denne måten. Men støtte og råd fra de som "har vært der" er en enorm trøst for andre.

Du trenger ikke å kjøre maraton, eller snakke internasjonalt for å gjøre en forskjell; du trenger ikke engang å forlate hjemmet ditt. Bruken av sosiale medier blant mennesker med kreft øker hver dag; med mange lokalsamfunn, inkludert en kombinasjon av pasienter, familie omsorgspersoner, advokater, forskere og helsepersonell. Faktisk har en av de største fremskrittene innen kreftbehandling vært "pasientdrevet forskning" -forskning og kliniske studier som gjennomføres som et direkte svar på forslag fra mennesker som lever med sykdommen.

Mange kreftorganisasjoner, for eksempel Lungevity og Lung Cancer Alliance for lungekreft, eller Inspire, har fantastiske samfunn av mennesker på alle steder i sin kreftreise. Noen av disse organisasjonene tilbyr også matchende tjenester (for eksempel LUNGevity Lifeline,) der noen nylig diagnostiserte kan være forbundet med noen som har levd med sykdommen i en stund.

På en endelig notat, uansett hvor du er i kreftreisen, er det godt å være informert. Forskning utføres ikke bare for behandlinger, men for mulige måter å redusere risikoen for at kreft kommer tilbake.

_kilder:

_{American Society of Clinical Oncology. Cancer.net tar vare på din omsorg. Tilgang 07/01/15.}

_{Hagan, T., og J. Donovan. Selvforsvar og kreft: en konseptanalyse. Journal of Advanced Nursing . 2013. 69 (10): 2348-59.}

_{Luchtenborg, M. et al. High Procedure Volume er sterkt forbundet med forbedret overlevelse etter lungekreft kirurgi. Journal of the National Cancer Institute . 2013. 31 (15): 3141-3146.}