Coping med spiserørkreft og å leve ditt beste liv kan være utfordrende på mange måter. Fysisk, problemer med å svelge og vekttap trenger ofte oppmerksomhet. Følelsesmessig kan du oppleve øyeblikk av sinne, vantro og frustrasjon. Livet endres sosialt for nesten alle som står overfor kreft som familiens roller endres og noen vennskap dypes mens andre faller bort.
Livet stopper ikke når folk får en diagnose av kreft, og praktiske forhold som spenner fra økonomi til forsikringsproblemer, legger til stress.
Når det er sagt, finnes det en rekke verktøy som kan hjelpe deg med å takle og motta den støtten du trenger når du møter denne sykdommen.
emosjonell
Enten du har et tidlig stadium i esophageal cancer eller en avansert metastatisk tumor, blir diagnosen den samme. Det er et sjokk som gjør livet ditt opp ned. Mange sier at de begynner å se på deres liv som "BC" og "AC", refererer til "før kreft" og "etter kreft".
Det betyr ikke at du ikke vil ha gledeperioder, og til og med en følelse av takknemlighet og takknemlighet for livet du ikke kunne forestille deg før. Den som gjorde kommentaren "du må oppleve lavt i livet for å fullt ut sette pris på høyene" kan ha møtt noe som du er nå.
The Array Emotions
Å ha en eller to personer i livet ditt med hvem du kan være ekte og ærlig, kan være uvurderlig mens du håndterer kreft.
Kreft er en berg-og dalbane med høyder og nedturer og et bredt spekter av følelser. Mesteparten av tiden er disse følelsene ikke forekommet i et hvilket som helst sett mønster, og du kan gå fra å føle deg glad og optimistisk til deprimert og overveldet, om dagen eller enda et minutt. Det er helt normalt å oppleve sinne, frykt, frustrasjon og vred.
Tross alt har du nettopp fått en diagnose som ingen fortjener, og det er ikke rettferdig.
Det er viktig, og egentlig ærer deg selv, å snakke om disse følelsene med en annen person. Før du gjør det, må du tenke på hvem du kjenner i livet ditt, og det er ikke dømmende og kan bare høre. Mange prøver å "fikse" ting selv om de er ting som ikke kan løses. Men bare fordi en venn ikke har løsningen, betyr ikke at du ikke vil ventilere dine følelser.
Husk at du ikke trenger å ha en positiv holdning til kreft hele tiden. Selv om du kanskje hører denne kommentaren ofte, har vi ikke noen studier som forteller oss at det å bo positivt forbedrer resultatene. Faktisk kan uttrykk for negative følelser som frykten din, sin vrede, din vreden og dine frustrasjoner redusere stress, så vel som de betennelseshormonene som kroppene våre produserer når de blir stresset.
Ressurser for å håndtere
Mange kreftsentre tilbyr nå rådgivning for personer med kreft og deres kjære. Ikke bare kan dette hjelpe familier til å kommunisere og hjelpe de som lever med kreft, men noen studier har funnet ut at det kan til og med påvirke overlevelse (i hvert fall hos personer med brystkreft).
For de som sliter med å se en "terapeut", kan du ønske å se det som forebyggende eller som forsikring mot noen av stressorene du uunngåelig står overfor på reisen.
Sølv Linings
Vi ønsker absolutt ikke å diskreditere de svært virkelige utfordringene og vil aldri foreslå at en person holder tilbake fra å uttrykke den veldig virkelige frykten og sinne som kreft bringer. Men for de som sliter, kan det bidra til å vite at forskning forteller oss at kreft forandrer mennesker på gode måter, så vel som de åpenbare måtene du har opplevd. Mange mennesker med kreft noterer seg en ny forståelse for livet, mer medfølelse for andre, mer intern styrke, og en forverring av gode relasjoner i livet.
Hvis du finner det vanskelig å finne sølvfôr, har noen overlevende funnet at det å holde takknemlighet hjelper deg.
I journalen kan du skrive ned tre ting som du er takknemlig for hver dag. Noen dager kan du bare skrive, "ingen av lyspærene i huset vårt brent ut i dag." Likevel, mange har funnet dette nyttig.
En annen teknikk som har hjulpet mange overlevende takler er "reframing". Reframing opplever i hovedsak samme situasjon, men tolker den i et annet lys. For eksempel, i stedet for å sørge for tynnhår fra kjemoterapi, kan du kanskje nyte pause fra barbering.
Fysisk
Esophageal cancer er en av de mer fysisk utfordrende kreftene fordi den forstyrrer en daglig aktivitet som de fleste av oss tar for gitt: å spise og svelge mat. Et tap av matlyst, vekttap og trøtthet er også nesten universell, og kan påvirke hvordan du føler deg fysisk og følelsesmessig.
Heldigvis plasserer onkologer nå mye større vekt på livskvalitet under behandlingen, og det er mye som kan gjøres. Ikke nøl med å nevne et symptom. Det er faktisk en handling av mot til å dele dine bekymringer med legen din og be om hjelp. Felles fysiske bekymringer inkluderer følgende.
Svelging Vanskeligheter
Da esophageal cancer er diagnostisert, har mange allerede endret kostholdet og eliminert matvarer som kjøtt og rå grønnsaker. Ofte er esophagus innsnevret til bare 10 prosent av kaliberet på diagnosetidspunktet. Men det er mange ting som kan gjøres.
Din onkolog kan få deg til å jobbe med en talepathologist for å lære å svelge uten å kvele. Hun kan få deg til å se en onkologi ernæringsfysiolog som kan hjelpe deg med matvarer som du vil være best i stand til å tolerere. Smerter kan behandles med medisiner.
Det finnes en rekke forskjellige prosedyrer som kan gjøres for å åpne opp spiserøret også, alt fra strålebehandling og laserbehandlinger til å plassere en stent og mer. Hvis du har problemer med å få tilstrekkelig ernæring, kan hun anbefale et fôringsrør.
Vekttap og tap av appetitt
Vekttap kan også være utfordrende, og mange mennesker har falt minst noen få pund når de blir diagnostisert. Vi lærer at kreftcachexia , en konstellasjon av symptomer som inkluderer vekttap, tap av muskelmasse og tap av appetitt , reduserer ikke bare livskvaliteten, men er en viktig årsak til dødelighet.
I tillegg til å snakke med en onkologi ernæringsfysiolog, kan onkologen anbefale tilskudd. Det er også noen medisiner som kan brukes til å forbedre appetitten.
Utmattelse
Tretthet er nesten universell og kan også påvirke følelsesmessig velvære. Du kan bli frustrert over at du ikke kan delta i aktiviteter du gjorde tidligere. De rundt deg som ikke forstår forskjellen mellom kreftmasse og normal tretthet, forstår kanskje ikke, og dette kan ytterligere legge til din frustrasjon. Tretthet som går med kreft kan ikke lett elimineres med en god natts søvn.
Noen tips som har hjulpet noen mennesker takler kreftmasse er:
- Lær å be om og motta hjelp: Godta hjelp kan være vanskelig hvis du alltid har vært uavhengig. En måte å tenke på dette, er imidlertid å tenke på de som tilbyr å hjelpe. Kjære sier ofte en av de vanskeligste tingene de har møtt når en kjære har kreft, er følelsen av hjelpeløshet. Ved å akseptere hjelp, vil du ikke bare hjelpe deg selv, men du vil hjelpe din kjære til å takle den svært vanskelige følelsen.
- Prioritere dagen: Planlegg aktiviteter som krever mest energi på det tidspunktet da du føler deg best.
- Få en moderat mengde mosjon: Det kan høres motintuitivt, men moderat trening kan bidra til både tretthet og redusert vekttap.
- Pacing deg selv: Gi deg selv tillatelse til å ta lengre tid å gjøre aktiviteter. Tar deg tid til korte hvileperioder i løpet av dagen, i stedet for å forsøke å oppnå for mye på en gang, er veldig nyttig.
Selvforsvar i kreftpleie
Når du er diagnostisert, er det viktig å lære så mye du kan om kreft. Ikke bare undersøker kreftene dine at du føler deg mer i kontroll over situasjonen din og bedre i stand til å ta avgjørelser, men i noen tilfeller har det også gjort en forskjell i resultatet.
Hvis du sliter med å være din egen advokat, kan dette være en rolle en av dine kjære kan fylle. Igjen kjære ofte føler seg hjelpeløs og støtter deg ved å gå til avtaler, hevde spørsmål med legen din, håndtere forsikringsproblemer, og flere kan ofte fylle et behov for din kjære mens du hjelper deg med å takle sykdommen.
Sosial
Samtidig som vi vet hvordan isolere en diagnose av kreft kan være, lærer vi at sosiale forbindelser er nøkkelen til å maksimere livskvaliteten for mennesker som lever med kreft. Hvordan påvirker en diagnose av spiserøret sosialt, og hva kan du gjøre?
Forholdsendringer
Forholdet kan endres dramatisk. Du kan finne at gamle venner som du ville ha forventet å være din største støtte, plutselig forsvinner. Dette betyr ikke at de er dårlige mennesker. Ikke alle kan takle usikkerheten og frykten som kommer med en diagnose av kreft.
Samtidig kan du oppleve at fjernere bekjente, eller til og med nye venner, spiller en mye større rolle i livet ditt. Hvis du har funnet noen av endringene hjerteskjærende, er du ikke alene.
Innenfor familien kan også din rolle endres. Avhengig av din tidligere rolle, kan dette være en av de vanskeligere tingene du står overfor. Hvis du finner deg selv opprørt fordi du har flyttet inn i den "trengende" rollen, husk at det ofte er fordeler som ikke er åpenbare med en gang. Å lære å motta kan være like mye av en kjærlighetsakt som å gi, og noen par har funnet ut at denne rolleforskyvningen med kreft forverret sitt forhold på en svært spesiell måte.
Støttefellesskap
Støttegrupper kan være uvurderlige fordi de gir mulighet til å snakke med andre som står overfor mange lignende utfordringer, og er også en måte å høre om den nyeste undersøkelsen av spiserørkreft. Hvorfor? Fordi folk som lever med sykdommen er veldig motiverte til å lære.
Likevel har ikke alle alle grupper, og det kan ikke være en esophageal støttegruppe i ditt samfunn. Selv om det er en generell kreftstøttegruppe, kan du ikke identifisere med andre med ulike kreftformer. Den tretthet som går med behandling, kan også begrense din evne til å reise til et møte.
Heldigvis tilbyr internett nå folk en måte å koble med andre med samme kreft over hele verden. Du trenger ikke å forlate hjemmet ditt. Det er elektroniske støttemiljøer (for eksempel Inspire og mer) og flere Facebook-grupper designet spesielt for de som håndterer esophageal cancer. Hvis du er privatperson, kan disse gruppene gi deg en anonym måte, hvis du ønsker det, å delta i et fellesskap.
Håndterer Stigma
Esophageal kreft, som lungekreft, har gjennomført stigmatisering av å være en «røykers sykdom», selv om den vanligste formen for esophageal cancer i dag ikke er relatert til røyking i det hele tatt. Likevel, selv med squamouscellecancer, burde ingen være nødt til å håndtere spørsmålet "Røyket du?" og alle med kreft fortjener samme støtte og omsorg.
Hvis du sliter med noen av de ufølsomme kommentarene folk gjør det kan bidra til å innse at underliggende spørsmålet mange mennesker håper du sier ja, tenker det som vil gjøre dem mindre i fare. Men alle som har spiserør kan få esophageal kreft, enten de har røyket eller ikke.
Praktisk
Det virker som om alle er overveldende opptatt i disse dager, og det er uten kreft. Kastende kreft på toppen av din gjøremålsliste kan føles som det siste strået på den berømte kamelens rygg. Hva er noen av disse bekymringene?
Arbeid
De som jobber på diagnosetid må ikke bare møte kreftene sine, men hva de skal gjøre med jobben sin. Behandlinger for spiserørkreft, spesielt hvis du har operasjon, gjør ofte behandling av kreft til en heltidsjobb.
Før du snakker med sjefen din eller medarbeidere, kan det være nyttig å ta en titt på hva alternativene dine er. Americans with Disabilities Act krever at arbeidsgivere skal gi "rimelig overnatting" for de som håndterer kreft. Dette kan omfatte å jobbe eksternt, fleksibilitet med arbeidstimer og mer. Den ideelle organisasjonen Cancers og Careers tilbyr utmerket informasjon og hjelp når du navigerer hva du skal gjøre så langt som arbeidet.
Likevel, selv med innkvartering, finner mange mennesker det umulig å jobbe. Selv om du ikke trenger det ennå, er det nyttig å sjekke funksjonshemmedeprogrammet du har på jobb eller et individuelt uførhetsprogram du måtte ha. Søknad om funksjonshemning er også et alternativ, men det kan ta tid. Onkologi sosialarbeidere anbefaler ofte å gjøre dette så snart du tror det kan være en nødvendighet.
Finansielle bekymringer
Finansielle bekymringer er viktige for mange som står overfor kreft. Å leve med bivirkningene av selve kreften og kreftbehandlingen gjør det ofte umulig å jobbe, samtidig som regninger bygger opp.
Innkjøp av en billig notatbok på tidspunktet for diagnosen og å holde alle dine kvitteringer i en mappe kan være nyttig for å holde oversikt over dine medisinske utgifter. Dette kan hjelpe når du begynner å håndtere regninger som oppstår og er viktig hvis du planlegger å inkludere medisinske fradrag på skattene dine. Skattefradrag for personer med kreft kan omfatte alt fra din lege regninger til kjørelengde du reiser for behandling.
Hvis du sliter med kostnadene ved behandling, kan en sosialarbeider ved kreft senteret ha noen forslag. Det er også noen muligheter for økonomisk hjelp til personer med kreft som kan gi hjelp med kostnader som spenner fra reiseutgifter til kostnaden for reseptbelagte medisiner.
Et annet alternativ er å heve noen av pengene selv. Fra Go Fund Me kontoer til å planlegge en fundraiser , er det en rekke ut-the-box ideer for å takle den økonomiske uroen av kreft.
End of Life Bekymringer
Ingen liker å snakke om hva som kan skje hvis eller når behandlingen slutter å virke, og vi har lært at disse viktige samtalene ofte blir forlatt i siste øyeblikk, og nektet mange av støtten og ressursene de kunne ha mottatt.
Forberedelse for livets slutt er ikke noe man ønsker å gjøre, men kan bidra til at dine ønsker blir æret hvis kreft utvikler seg. Coping med terminal kreft er ikke noe noen kan gjøre alene. Hvis du er nølende med å ta opp disse samtalene, vær oppmerksom på at dine kjære sannsynligvis føler det samme og holder tilbake for ikke å gjøre deg opprørt.
For venner og familie
Få mennesker går gjennom kreft alene, og venner og familie opplever det samme spekteret av følelser og mange kamper underveis. På noen måter er følelsen av hjelpeløshet som omsorgsperson enda vanskeligere.
Gir støtte
Det er mange måter du kan støtte en kjære med kreft , men det viktigste er å bare lytte. Mange mennesker ønsker å "fikse" ting, men ofte vil folk med kreft bare bli hørt.
I stedet for å fokusere på hva du kan gjøre for din kjære, tenk på hva du kan være for dem. Den største frykten for mange med kreft er å dø alene. Påminn din kjære ofte at du er der, og du går ikke hvor som helst.
Få støtte
Vi snakker mye om hvordan å ta vare på noen med kreft, men å bry deg om deg selv som omsorgsperson, er like viktig. Det er viktig å nå ut til ditt eget støttesystem. Det forsømmer ikke din elskede eller er egoistisk å ta tid for deg selv. Snarere er god "selvomsorg" viktig hvis du skal gi din kjære den omsorg de fortjener.
Vi hører også mye om støttegrupper og støttemiljøer for mennesker som lever med kreft. Noen kreftorganisasjoner, for eksempel CancerCare, erkjenner behovene til omsorgspersoner og tilbyr støttegrupper og lokalsamfunn spesielt for omsorgspersoner.
> Kilder:
> American Society of Clinical Oncology. Cancer.Net. Coping With Cancer.
> Bast, R., Croce, C., Hait, W. et al. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
> National Cancer Institute. Coping With Cancer.