En langsom start, men nå enorm fremgang og håp
Du har hver sin egen historie om hvordan MS har veiet seg inn i ditt eller din elskede liv og hvordan det har påvirket dine relasjoner, tro og velvære. Multiple sklerose har også sin egen historie, en som er så innviklet som symptomene det forårsaker og kaoset det ofte påvirker våre liv.
Ved å dele historien om multippel sklerose kan du forhåpentligvis få innblikk i hvor langt vi har kommet for å forstå denne komplekse sykdommen - spesielt de siste 20 årene - og til og med gi deg et glimt av håp om hva som måtte komme.
Tidlige historier om sannsynlig multippel sklerose
En av de første skriftlige rapportene om multippel sklerose ble beskrevet i Vatikanets arkiver i det 14. århundre. I arkivene ble symptomene på Saint Ludwina of Schiedam beskrevet etter at hun opplevde et fall fra skøyter i en alder av 16 år.
Hun gjenopprettet seg delvis fra høsten, men fortsatte å ha episoder av bein svakhet, synproblemer og tap av balanse. Interessant nok fortalte sognepresten sin at denne sykdommen kom fra Gud, så Saint Ludwina gjorde det til sitt oppdrag å utholde symptomene for andres skyld.
Omtrent 300 år senere ble beskrivelser av MS funnet i dagboken til Sir Augustus Frederick d'Este, barnebarnet til kong George III i England. Han skrev om et relapsing-remitting sykdomskurs hvor han opplevde anfall av nevrologisk dysfunksjon som synsproblemer (antatt å være optisk neuritt ), dobbeltsyn, bein svakhet og tarm- og blæreproblemer.
Han beskrev da en mer progressiv sykdomskurs, som etter hvert forlot ham bedbundet til sin død i 1848 i en alder av 54 år.
I 1824 ble den første moderne kliniske beskrivelsen av MS rapportert av Dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angers. I sitt skriftlige arbeid beskrev han en 17 år gammel gutt som opplevde episoder med vandre- og blæreproblemer som ble forverret av eksponering for et varmt spa, nå kjent som Uhthoff-fenomenet .
Multiple sklerose er en distinkt sykdom
I 1868 studerte Jean-Martin Charcot, en nevrolog fra Paris, en ung kvinne med tremor, sløret tale og unormale øyebevegelser (kalt nystagmus ). Da denne kvinnen døde, undersøkte han hennes hjerne ved obduksjonen og beskrev " plakkene " av multippel sklerose, også kjent som arr eller lesjoner.
Så, i en rekke forelesninger, definerte og beskrev Charcot multippel sklerose og vitenskapen bak den - hvordan myelin som omgir nervefibre er skadet. Likevel var han forvirret av "hvorfor" bak MS eller hvordan å behandle den.
Vi vet nå at immunforsvaret er skyldige bak myelinskader i MS. Men på tidspunktet for Charcot visste folk ikke at MS var en immunforsvaret sykdom eller at immunsystemet selv eksisterte.
Selv om forskere og leger ble baffled av MS, ble det officielt anerkjent som en distinkt sykdom i 1878. I løpet av denne tiden begynte forskere å merke seg en rekke MS egenskaper som er sentrale funksjoner i dag, som:
- MS er mer vanlig hos kvinner enn menn.
- MS er en variabel sykdom (som betyr at mennesker med MS har unike symptomer).
- Miljøet (i tillegg til gener) spiller en rolle i hvorvidt en person utvikler MS.
- MS er mer vanlig hos personer som bor på nordlige breddegrader.
Mens fremskritt ble gjort i bedre forståelse av MS, var det fortsatt mangel på fremgang når det gjelder behandling av MS. Faktisk kan du bli overrasket over å lære av noen av de eksperimentelle terapiene som brukes til å behandle mennesker med MS (som ikke fungerte):
- blod utleie
- leeches til templene
- et kjøtt diett
- arsen
- elektrisk stimulering
- injeksjoner av gull og sølv
En dyremodell av MS er oppdaget
Mangelen på effektive MS-terapier syntes bare å motivere forskere, og forskning på MS fortsatte å utvikle seg. Da dannet Association for Research in Nervous and Mental Diseases (ARNMD) i 1921, slik at ideer og forskning på MS kunne kompileres og konsolideres fra de siste 50 årene.
En stor oppdagelse fant sted i 1935 da Dr. Thomas Rivers i New York City fant en dyremodell av MS, kalt eksperimentell autoimmun encefalomyelitt (EAE). Han gjorde dette ved å vaksinere dyr med sunn myelin og deretter produsere et immunsystem angrep på dyrets egen myelin.
EAE-modellen er nå en viktig hjørnestein i MS-forskning. Faktisk blir behandlinger først testet i EAE før de blir testet hos mennesker. Denne dyremodellen førte også til slutt tanken om at MS er en immunforsvaret sykdom, selv om denne forbindelsen ikke ville bli smidd til 1950-tallet.
Advocacy og forskning i multippel sklerose
I 1945 annonserte en kvinne ved navn Sylvia Lawry en annonse i New York Times (hennes bror Benjamin hadde MS) med angivelse av "Multipel sklerose: vil alle som har gjenopprettet fra det, vennligst kommunisere med pasienten."
Et stort antall svar inspirerte henne til å starte en organisasjon av 11 nevrologi ledere og andre talsmenn og venner, kalt National MS Society. Lawrys arbeid parret med det nasjonale MS-samfunnet begynte da dannelsen av Nasjonalt institutt for nevrologiske lidelser og slag i 1950.
Med dannelsen av disse innflytelsesrike gruppene blomstrer forskning på MS. Her er noen forskningsresultater og ideer som utviklet seg i midten av 1900-tallet:
- sammensetningen av myelin og dens rolle i nervesignalering
- forholdet mellom en persons immunsystem og deres hjerne og ryggmargen (og at MS var en immunforsvaret sykdom)
- oppdagelsen av oligoklonale bånd i spinalvæsken hos mennesker med MS
- ideen om at et virus kan utløse eller være involvert i utviklingen av MS
- oppdagelsen av gener knyttet til MS
- formuleringen av retningslinjer for å diagnostisere MS
Likevel ble MS-behandlinger ikke studert vitenskapelig, da de var avledet av mening og ikke data fra studier. For eksempel trodde mange eksperter på den tiden at MS stammer fra et blodkarproblem, slik at personer med MS ble behandlet med blodfortynnere.
Den første MS Scientific Study
Til slutt, i 1969, ble den første kontrollerte studien av personer med MS fullført. I studien fikk deltakerne som opplever akutte MS-tilbakefall enten ACTH eller placebo. ACTH er et hormon som vanligvis frigjøres av hypofysen (en liten ertkjertel i hjernen). Det stimulerer produksjonen av steroider, som arbeider for å undertrykke en persons immunsystem
Resultatene viste at gruppen som fikk ACTH versus de som fikk placebo, hadde en raskere utvinning fra MS-angrepene. Denne studien var viktig for å avdekke at steroider kunne redusere betennelsen i et MS-tilbakefall . Når det er sagt, steroider ikke bremse utviklingen av MS.
Imaging of Multiple Sclerosis
Imaging verktøy utviklet raskt som tillot leger å bedre visualisere MS sykdom aktivitet. Disse inkluderte de første CAT-skanningene på slutten av 1970-tallet, etterfulgt av fremkalte potensialer , og til slutt ble MR brukt for første gang tidlig på 1980-tallet for å visualisere hjernen til en person med MS. MR-teknologien har fortsatt å utvikle seg enormt, og har revolusjonert både diagnosen av MS og å bestemme hvor bra en person reagerer på behandlingen.
Behandling av multippel sklerose
Med de sofistikerte fremskrittene i bildebehandling kom studier på MS-terapier. Disse terapiene, kjent som sykdomsmodifiserende medisiner , har blitt funnet å redusere antallet og alvorlighetsgraden av MS-tilbakefall, men ikke kurere MS eller forhindre vedvarende symptomer som tretthet eller sensoriske problemer som ofte kommer og går hos personer med MS. Slike terapier inkluderer:
- Den første sykdomsmodifiserende injiserbare medisinen, betegnet Betaseron (interferon beta-1b), ble godkjent i 1993. Det ble fulgt av Avonex (interferon beta-1a), Rebif (interferon beta-1a) og Copaxone (glatirameracetat).
- I 2006 ble den første infusjonsbehandlingen godkjent for MS-kalt Tysabri (natalizumab) .
- I 2010 ble den første orale MS-medisinen godkjent, kalt Gilenya (fingolimod), som ga mulighet for mennesker som ikke kunne tolerere medisiner som måtte injiseres eller for personer som MS fortsatte å forverre til tross for interferonbehandling.
- Dette ble etterfulgt av godkjenning av to andre orale medisiner, Aubagio (teriflunomid) i 2012 og Tecfidera (dimetylfumarat) i 2013.
- I 2014 ble en annen infisert sykdomsmodifiserende medisin kalt Lemtrada (alemtuzumab) godkjent for personer som hadde utilstrekkelig respons på to eller flere andre sykdomsmodifiserende terapier.
- I 2016 ble Zinbryta (daclizumab), en annen injiserbar medisin godkjent.
- I 2017 ble Ocrevus (ocrelizumab) godkjent for å behandle ikke bare relapsing former av MS, men også primær progressiv MS-den første MS-terapi for å gjøre dette, noe som er oppmuntrende.
Fremtiden for multippel sklerose
Fremtiden for MS er lys, fordi eksperter fortsetter å finjustere sin kunnskap og utvide deres forskningsideer. Et stort område av forskning som for tiden skjer er studien av myelinreparasjon. Mens terapier de siste 40 årene har målrettet immunforsvaret og hvordan myelinskader kan forebygges, ser eksperter nå på hvordan hjernen kan gjenopprette myelin når den er skadet - et helt nytt perspektiv på helbredelse.
Andre spennende forskningsperspektiver inkluderer rollen som diett, tarmbakterier, vitamin D og genetiske mutasjoner i MS. Også å vurdere er hvordan komplementære terapier, som yoga, kan hjelpe en person til å håndtere symptomene sine bedre.
Til slutt har eksperter oppdaget måter å hjelpe mennesker med MS til å leve mer komfortabelt. Fra rehabiliteringsbehandlinger som hjelper folk å styrke muskeltonen etter et tilbakefall for å trene programmer som hjelper folk med å bekjempe MS-relatert trøtthet , er mange mennesker med MS og deres kjære i stand til å leve godt med denne sykdommen, en bemerkelsesverdig prestasjon alene.
Et ord fra
Historien om MS vil fortsette, da den krevende, svingete banen for å forstå denne komplekse sykdommen og alle nyanser og mysterier fortsatt er i gang. Men fremgangen som har blitt gjort i de siste 20 årene er enorm. Og med det er det håp - en optimisme holdt av de som opplever MS hver dag, og som vet at en kur vil komme en dag, hvis ikke for oss, enn for de etter oss.
> Kilder:
> Birnbaum, MD George. 2013. Multiple sklerose: Klinisk veiledning til diagnose og behandling, 2. utgave. New York, New York. Oxford University Press.
> Murray TJ. Historien om multippel sklerose: den endrede rammen av sykdommen gjennom århundrene. J Neurol Sci. 2009 1 februar; 277 Suppl 1: S3-8.
> Nasjonalt MS Society. 2016. Sykdomsmodifiserende terapier for MS .
> Rolak LA. 2016. Nasjonalt MS-samfunn: MS-historien: Grunnleggende fakta.
> Rolak LA. MS: Grunnleggende fakta. Clin Med Res . 2003; 1 (1): 61-62.