Hospice Care for personer med lungekreft: Hva trenger du å vite?
Selv snakkes ordet hospice skremmende for alle som lever med kreft. Dessverre er ordet hospice noen ganger likt å gi opp, selv om det er langt fra det.
Med lungekreft, mangler mange mennesker å motta fordelene med hospice til de siste dagene av sykdommen deres. Samtidig velger noen mennesker hospice uvitende at det kan være nye og effektive måter å behandle deres spesielle avanserte lungekreft på .
Hva trenger du å vite for å være bemyndiget til å ta en beslutning om hospice; begge sørger for at du ikke "hopper pistolen" hvis effektive behandlinger forblir som kan forlenge livet med få bivirkninger, og velg denne form for omsorg snart nok til at du kan motta fordelene?
Hvorfor er det viktig å snakke om gjestfrihet når du føler deg bra?
Blant folk med lungekreft , vet vi at hospice er underutilisert. Vi vet også at mange velger hospice bare i slutten av livet - de siste dagene og kanskje ukene - mangler mange av fordelene med dette programmet.
Samtidig har behandlingen av lungekreft endret seg dramatisk de siste årene, og det har vært et paradigmeskift i styringen av avanserte stadier av sykdommen. Medisiner som var uhørt for et tiår siden, gjør det nå mulig for noen mennesker å leve mye lengre enn tidligere; selv med stadium 4 lungekreft.
Midt i denne forandringen, hvordan kan du vite om det er på tide å velge hospice? La oss begynne å snakke om nøyaktig hva hospice er og hva det kan bety for deg. La oss da snakke om hvordan å gjøre denne smertefulle beslutningen.
Dessverre, studier forteller oss at mange leger unnlater å hente hospice omsorg. Hva dette betyr er at du og din familie kan trenge å starte en diskusjon med legen din, og helst før behovet oppstår.
I tillegg til å ha muligheten til å dra nytte av hospice-tjenester, fant en 2017-studie at en tidlig diskusjon av hospice med personer med lungekreft resulterte i mindre ugunstig aggressiv behandling ved slutten av livet. (Det var ingen forskjell i overlevelsesrate mellom de som hadde aggressiv behandling i slutten av livet og de som ikke gjorde det.) I en annen studie hadde familiemedlemmer av lungekreft som hadde tidlig hospiceoppmelding en bedre oppfatning av slutten av liv omsorg for deres kjære enn de som ikke gjorde det.
Hva er Hospice for Lungekreft?
I stedet for et "sted", selv om det er fasiliteter som tilbyr hospice omsorg, er hospice mer av en filosofi. Det er definert som en praksis som gir menneskelig og medfølende omsorg for folk i de siste faser av uhelbredelig sykdom, slik at de kan leve så fullt og komfortabelt som mulig.
Målet med hospice er å behandle personen i stedet for sykdommen på en måte som ikke enten skynder eller utsetter døden.
Mange er forvirret mellom hospice omsorg og palliativ omsorg siden begge fokuserer på symptomlindring og gir fysisk, emosjonell og åndelig støtte. En primær forskjell er at palliativ omsorg kan brukes til enhver tid, selv med en herdbar kreft, men hospice-omsorg er utviklet for mennesker i de siste 6 månedene av livet.
Det er mange myter om hospice omsorg , inkludert myten om at du velger å gi opp med å velge hospice-omsorg. Dette er langt fra sannheten, og ved å velge hospice gjør folk ofte en bevisst beslutning om å leve ut sine siste dager i verdighet og komfort.
Ikke alle hospice-omsorg er det samme, og det er faktisk fire forskjellige nivåer av hospice-omsorg basert på en Medicare-definisjon. Disse inkluderer:
- Nivå 1: Rutinemessig helsevesen. Denne omsorgen gir grunnleggende tjenester fra sykepleie til emosjonell støtte.
- Nivå 2: Kontinuerlig hjemmebehandling. Kontinuerlig hjemmebehandling er vanligvis et korttidsalternativ som brukes når alvorlig smerte eller kortpustethet er tilstede. Pleie blir revurdert hver dag, og sykepleier eller hjemmeværende er til stede fra 8 til 24 timer i døgnet.
- Nivå 3: Generell innleggspleie. Denne tjenesten ligner på kontinuerlig hjemmebehandling, men i stedet er det for personer som foretrekker omsorg i en pasient.
- Nivå 4: Friluftspleie. Friluftspleie er en midlertidig innlagt pasient for de som mottar nivå 1 hospice-omsorg, men omsorgspesen forårsaker vanskeligheter og familien trenger en kort pause. Det er vanligvis en 5 dagers grense på denne omsorg.
Hvilke tjenester tilbys av Hospice?
Det er enklest å forstå tjenestene som tilbys av hospice hvis du forstår at hospice er utformet for å ta vare på en person fysisk, følelsesmessig og åndelig, og ikke bare den som dør, men hele familien. Noen av tjenestene som tilbys av hospice inkluderer:
- Symptomkontroll: Ditt hospice-omsorgsteam arbeider for å gi medisiner og støtte for å hjelpe med symptomer som smerte , kortpustethet , kvalme eller oppkast, og andre symptomer på kreft eller bivirkninger av behandlinger du har hatt.
- Inpatient omsorg : De fleste kan velge enten hjemme- eller sykepleiehjem. For de som velger hjemmepleie tilbys pause i pasienten (i en periode på opptil 5 dager) når familiemedlemmer blir overveldet eller trenger en pause av en eller annen grunn.
- Åndelig omsorg: Ditt hospice-omsorgsteam inneholder prestegrupper som kan hjelpe deg med de vanskelige spørsmålene som står overfor i slutten av livet. Denne omsorg er utformet for dine spesifikke behov og fremmer eller utelukker ikke en religiøs praksis over en annen.
- 24/7-tilgang: Du vil kunne kontakte hospice-omsorgsteamet ditt når som helst på dagen eller natten med eventuelle spørsmål eller bekymringer du har.
- Familiestøtte: Hospice-teamet er familiens sentrert, og i tillegg til å hjelpe familien din med å forstå hva du står overfor medisinsk, støttes det for sine spørsmål og følelsesmessige kamp. Familiemøter kan også holdes slik at familiemedlemmer kan dele det de føler, og snakke om deres frykt og bekymringer.
- Bekjempelse omsorg : For en periode på et helt år etter døden gir hospice tjenester til overlevende familiemedlemmer. Dette kan omfatte rådgivning eller presteskap person eller telefon.
Kan du fortsatt motta behandling mens du er i Hospice Care?
Mange mennesker er redde for å velge hospice da de mener at behandlingen stopper helt. Dette er ikke sant. Ved valg av hospice tar du en beslutning om å forfølge aktiv behandling av lungekreft, men dette betyr ikke at alle behandlinger vil stoppe. Forskjellen er at behandlinger fokuserer på lindring av symptomer og forbedrer livskvaliteten din i stedet for å behandle kreften selv.
Ulike hospice-leverandører har ulike retningslinjer for hva som utgjør aktiv behandling. For eksempel kan bruken av et tilførselsrør betraktes som palliativ behandling, avhengig av det enkelte hospice-byrå. Med lungekreft spesifikt kan hospice-omsorgsprogrammer avvike i hva som er akseptabelt som forvaltningen av en ondartet pleural effusjon (væskebygging rundt lungene som inneholder kreftceller).
Noen programmer kan vurdere å drenere væsken eller installere en shunt palliative tiltak som forbedrer kortpustethet. Et annet eksempel ville være smerte eller brudd på grunn av benmetastaser. Strålebehandling (eller benmodifiserende midler) brukes noen ganger til å redusere smerte, men kan eller ikke anses som en form for "aktiv behandling" avhengig av det enkelte hospice-byrå. En annen vurdering kan være bruk av intravenøse væsker hvis en person er symptomatisk på grunn av dehydrering.
Selvfølgelig er behandlinger som primært retter seg mot smerte, pustevansker og kvalme dekket, da målet er å maksimere livskvaliteten.
Når skal du velge gjestfrihet med lungekreft?
Hospice er vanligvis anbefalt når risikoen og bivirkningene av ytterligere behandlinger vil oppveie fordelene. Sikkert er dette en balanse som hver person trenger å veie seg, og svaret kan variere mye mellom forskjellige mennesker. Det er ikke rett og galt på dette spekteret; Bare en beslutning som er best for deg og din familie.
Det er viktig å merke seg at med fremskrittene i behandling av lungekreft de siste årene, selv endringer som skjedde mellom 2015 og 2017, kan svaret være svært annerledes enn det ville ha vært noen få år siden.
Nyere behandlingsalternativer å vurdere før du velger Hospice
Tidligere var det bare få alternativer med ufungerende lungekreft. Strålebehandling i innstillingen av avansert lungekreft er primært palliativ designet for å redusere smerte og lidelse. Som oftest forlot kjemoterapi alene som et alternativ som kan forlenge livet; og veier risikoen og fordelene med kjemoterapi regimer var det primære spørsmålet.
Dette har endret seg betydelig med nyere behandlingsalternativer som målrettet terapi og immunterapi. Det er viktig at alle med ikke-småcellet lungekreft har molekylær profilering (gen testing) gjort på deres tumor, da ikke alle som er kvalifisert for disse behandlingene, er klar over at de er tilgjengelige. Hvis en målbar mutasjon, som en EGFR-mutasjon , ALK-omplassering eller ROS1-gen-omarrangement .
Immunoterapi er et annet alternativ som noen ganger er effektivt (og dramatisk så for noen mennesker) med avansert lungekreft. Disse behandlingene er mer sannsynlig å være effektive hvis du har PD-L1-testing som viser høye nivåer. Selv om immunoterapidroger ikke virker for alle, kan de, for noen mennesker, resultere i en varig respons (langvarig kontroll av kreft).
Målrettede terapier samt immunoterapidroger er ikke uten bivirkninger, men tolereres ofte mye bedre enn tradisjonell kjemoterapi.
Det er viktig å merke seg at selv om behandling med målrettede midler, immunterapi eller kjemoterapi kan forlenge livet, vil noen velge å ikke forfølge videre behandling. Å gå gjennom kreftbehandling av noen form er ikke lett for noen, og noen mennesker føler seg bare for trette til å forfølge flere behandlinger. Når du velger ditt valg, må du ære dine egne ønsker og gjøre det som passer best for deg personlig, så lenge som du er fullt klar over de alternativene du har. I tillegg, selv om disse behandlingene kan være effektive til tider, slutter de fleste behandlinger til slutt, og en beslutning om hospice blir møtt.
Siden valg av hospice egentlig gjør valget om å stoppe aktiv behandling, ta et øyeblikk å snakke med familien om disse problemene å vurdere før du stopper kreftbehandling .
Spørsmål å spørre før du velger Hospice
Beslutningen om å velge hospice kan være overveldende, men det kan bidra til å stille flere spørsmål:
- Er det noen gjenværende behandlingsmuligheter? Ved å stille dette spørsmålet vil du kanskje spesifikt spørre om kjemoterapialternativer, målrettede terapialternativer, immunterapialternativer, og muligheten for eventuelle kliniske forsøk som ville være hensiktsmessige for deg.
- Hva er livskvaliteten din som i dag? Hva ønsker du at livskvaliteten skal være? Ville noen ytterligere behandlinger redusere livskvaliteten din videre?
- Har du hatt en palliativ omsorgskonsult? Palliativ omsorg er omsorg som adresserer ditt fysiske, følelsesmessige og åndelige velvære selv om hensikten er en kur.
- Hvordan føler familien din om din beslutning?
- Er hospice omsorg dekket av din sykeforsikring eller hospice Medicare fordel ?
Ta et øyeblikk til å liste ut både fordelene og ulempene med hospice-omsorg . Noen ganger ser du disse på papir i svart og hvitt, kan valget ditt virke mye tydeligere.
Hvordan finne den beste Hospice Care
Tilgjengeligheten av hospice-omsorg varierer avhengig av hvor du bor, og er ofte lettere hvis du bor i et urbane, heller enn landlig område. Den første avgjørelsen er å avgjøre om du ønsker å ha hjemmehospital eller hvis du ønsker å være i et hospiceanlegg. Det er ikke noe riktig valg, og den beste beslutningen er hva du og din familie føler er riktig for deg.
Mange lokalsamfunn har mer enn en hospice-leverandør, så du må velge hvilken som passer best for deg. Din onkolog og onkologi sykepleier kan hjelpe. Hvis du er involvert i en lokal støttegruppe for lungekreft eller samfunn, kan du også be om anbefalinger fra disse menneskene. Det finnes også statlige og nasjonale organisasjoner, som statens hospice-organisasjon, som du kan kontakte med spørsmål.
Hva hvis du forandrer deg?
Det er viktig for alle som velger hospice-omsorg å vite at det er greit å skifte seg. Hvis du bestemmer deg for å gjenoppta aktiv kreftbehandling, eller hvis et nytt legemiddel til behandling av lungekreft er godkjent og et alternativ for deg, kan du alltid forlate hospice.
Et ord fra
Å snakke om hospice er en diskusjon som er vanskelig for mennesker med kreft og deres onkologer likt. Dessverre vet vi at for få mennesker velger hospice til de er svært nær døden, og savner mange av de fantastiske tjenestene hospice kan tilby. Beslutningen om hospice med lungekreft innebærer spesielt flere spørsmål og hensyn enn tidligere, på grunn av fremskritt i behandlingen av avansert lungekreft som målrettet terapi og immunterapi.
Ingen to personer eller to kreftformer er like, og ingen kan gjøre denne viktige avgjørelsen for deg. Det er viktig å forstå alle dine alternativer, og deretter å velge et valg som ærer dine egne behov og dine familieforhold. Når det er sagt, har flere studier funnet at familier med lungekreft mener at deres elskede livskvalitet var mye bedre da hospice omsorg ble valgt tidligere, snarere enn senere i sykdommens siste stadier.
> Kilder:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. et al. Forening mellom aggressiv omsorg og beredte familier evaluering av livslang omsorg for veteraner med ikke-småcellet lungekreft som døde i veteran-anliggender. Kreft . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E. og L. Hatfield. Medicare Begunstigede Med Avansert Lungekreft Opplev Diverse Mønstre For Care From Diagnosis To Death. Helsevesenet . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Familieperspektiv på aggressiv kreftpleie nær livets ende. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et al. Effekten av Hospice Consultation på aggressiv behandling av lungekreft. Kreftforskning og behandling . 2017 14. juli. (Epub foran utskriften).