Ifølge en rapport fra Alzheimer i 2015 er det bare 45% av Alzheimers sykdomsrapport som har blitt fortalt om diagnosen deres, og bare 50% av proxy-respondenter (et familiemedlem eller en omsorgsperson som en advokat for helsepersonell ) rapporterer å ha blitt informert om sin kjære diagnose.
Studien
Disse tallene ble samlet ut fra en studie som involvert over 16 000 Medicare-støttemodtagere hvert år fra årene 2008, 2009 og 2010.
Deltakerne ble spurt om de noen gang hadde blitt fortalt at de hadde Alzheimers sykdom. Hvis de hadde andre diagnoser, ble de også spurt om dem, for eksempel forskjellige typer kreft, høyt blodtrykk, leddgikt, Parkinsons sykdom, etc.
Resultatene
Deltakerne rapporteres å bli fortalt om deres spesifikke diagnoser ved følgende priser:
- Brystkreft : 96%
- Colorectal cancer : 91%
- Prostatakreft : 92%
- Lungekreft : 84%
- Kardiovaskulær sykdom annet enn slagtilfelle: 90%
- Høyt blodtrykk : 84%
- Leddgikt : 81%
- Parkinsons sykdom : 72%
- Diabetes : 70%
- Høyt kolesterol: 72%
- Stroke : 48%
- Alzheimers sykdom : 45%
- Andre demens: 27%
Det var mer sannsynlig at deltakerne som viste høyere problemer med dagliglivsaktiviteter som bading, dressing , grooming osv., Var mer sannsynlig å bli fortalt om deres diagnose av Alzheimers enn de som hadde en daglig bruk, var mindre hemmet.
Ble de fortalt og de glemte?
Godt spørsmål, og en som ble spurt av Alzheimers forening også.
Det er mulig at noen ble fortalt av diagnosen og glemte, selv om antallet proxyer som de hadde blitt fortalt var bare litt høyere.
Til støtte for denne muligheten har det tidligere vært utført forskning som viste at noen mennesker (både pasienter og deres proxyer) som blir fortalt at diagnosen er Alzheimers sykdom, forstår ikke eller mottar det ikke korrekt.
Dermed er det mulig at diagnosen ble nevnt (kanskje i forbipasserende?) Til noen av disse studiedeltakere og ikke fullt mottatt. Men selv gitt denne muligheten for noen mennesker, er prosentandelen av informerte deltakere fortsatt markert lav og indikerer et problem.
I min kliniske praksis har jeg snakket med flere personer hvor det ser ut til at deres leger kanskje har fortalt dem på en snill og mild måte at de har "noen minneproblemer " eller "litt demens". Disse familiemedlemmene og pasientene har sagt til meg: "Oh, doktoren sa at han har litt demens. I det minste er det ingenting som å ha Alzheimers sykdom!" Likevel, når jeg vurderer deres medisinske journaler, ser jeg ofte en klar diagnose av Alzheimers sykdom eller demens. Mens en diagnose av demens ikke nødvendigvis betyr at noen har Alzheimers sykdom (Alzheimers er en bestemt type demens), kan demens forårsake signifikante og irreversible kognitive og atferdsproblemer. Basert på disse observasjonene, ser det ut til at noen mennesker kanskje har blitt informert om "demens" og ikke nødvendigvis forstått sine symptomer og påvirkning på personen.
Hvorfor kan folk ikke bli fortalt av diagnosen deres?
Mange familiemedlemmer og leger er opptatt av å forstyrre personen med Alzheimers sykdom.
De vil ikke forårsake depresjon eller bidra til risikoen for selvmord , selv om forskning indikerer at disse begge er lave risikoer knyttet til avsløring av en Alzheimers diagnose.
En diagnose av Alzheimers sykdom er også noe som krever litt mer tid til å forklare, og legekontorbesøk er ofte ganske begrenset i tide.
Hvorfor bør folk bli informert om diagnosen deres?
Vi har alle rett til å bli informert om våre diagnoser. Jeg har tidligere skissert 12 fordeler med tidlig deteksjon av demens , men jeg vil markere bare et par av dem her.
En: En åpen diskusjon om en sannsynlig diagnose av Alzheimers sykdom tillater spørsmål og behandlingsmuligheter .
Det kan også åpne døren for videre å diskutere personens symptomer og vurdere muligheten for andre potensielt reversible årsaker til minnetap som ellers kan bli feid til side.
Og to: En klar diagnose gir muligheten for personen og familien til å planlegge for fremtiden, samt potensielt innvirkning på deres nåværende beslutninger om hvordan man skal bruke tid og energi.
> Kilder:
Alzheimer Association. 2015 Alzheimers sykdom: Fakta og tall . 2015. http://www.alz.org/facts/downloads/facts_figures_2015.pdf
Alzheimers sykdom og assosierte lidelser. 2012 jul-sep; 26 (3): 232-7. Avtale om diagnose blant pasienter, ledsagere og fagfolk etter en demensevaluering. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22037598.