Før du begynner å blogge om IBD

Er du klar til å sette din historie ut? Her er hva du bør gjøre først

Mange skriver blogger eller nettsider om deres kamp med helsen, og årsakene til det er så varierte som bloggene selv. Å starte en blogg, et nettsted eller en YouTube-kanal er villedende enkelt, og krever vanligvis ingen penger eller spesiell trening annet enn å kunne skrive. Skrive ned følelser og tanker om inflammatorisk tarmsykdom (IBD) eller andre forhold kan helbrede, og har blitt en felles tråd som knytter tålmodige sammen.

Imidlertid bærer en blogg om IBD en viss grad av ansvar. IBD er en sykdom som mange mennesker ikke vil snakke om eller til og med tenke på . Det er mange grunner til dette, blant annet de mer pinlige symptomene på IBD og de mange tiårene av misforståelser som er opptatt av de som har disse forholdene. Men veien for å få nøyaktig informasjon ut i den offentlige bevisstheten er å fortsette å skrive om det og dele personlige erfaringer om IBD. Men å starte en blogg om et medisinsk tema - selv når du har sykdommen - er en seriøs innsats, og bør gis mye tanker. Her er noen poeng å tenke på før du starter din IBD-blogg.

1 -

Hvorfor vil du blogge?

Blogging er begrepet vi har kommet for å bruke, men kanskje "journaling" kan være et bedre uttrykk for noen mennesker. Andre kan bestemme at video er det beste mediumet for dem, så "vlog" kan være den bedre måten å fortsette. En blogg kan deles vidt og bredt, bare for få personer, eller til ingen i det hele tatt. Hver blogger må bestemme hvorfor det er viktig å blogge. Hva er poenget eller målet for prosjektet? Hvor vil det være et år fra nå, eller 5 år fra nå? Er det mer til din fordel, eller er du interessert i fortalte?

2 -

Gir du informasjon eller personlig erfaring?

Selv i dag er det en betydelig mengde feilinformasjon om IBD som blir reprodusert og delt over Internett eller til og med personlig. Det finnes mer informasjon om IBD generelt, men myter, stereotyper og misoppfatninger vedvarer . Å dele sin personlige erfaring og følelser om å leve med IBD eller omsorg for noen med IBD, er nyttig for andre som har med seg selv diagnose og kamp. Det er også viktig å dele informasjon for å sette oppføringen rett over ulike aspekter av IBD, men det vil kreve mer utdanning og en forpliktelse til å sette ut riktig informasjon.

• Bestem bloggens emne og mål
• Noen Helse Blog Don'ts - Aspekter av Blogging å Unngå

3 -

Kjenn din egen diagnose

Synes dette en merkelig ting å si? Det er egentlig ikke. IBD er en kompleks lidelse, og noen pasienter har kanskje ikke all relevant informasjon om sin egen diagnose. For eksempel, hvilken type IBD ble diagnostisert - Crohns sykdom, ulcerøs kolitt eller ubestemt kolitt. IBD er ikke alltid lett å diagnostisere, og derfor er det lett å få det forvirret, og også hvorfor noen mennesker (estimatet er hvor som helst 10% til 15%) diagnostiseres med ubestemt kolitt. Den beste kilden til informasjon om dette er din lege, og helst din gastroenterolog . Du må være krystallklar på hva som skjer i din egen kropp for å skrive om det intelligent.

• Hva er inflammatorisk tarmsykdom?
• Forskjellene mellom ulcerøs kolitt og Crohns sykdom
• Quiz: Test din kunnskap om IBD

_Kilde:

_{Guindi M, Riddell RH. "Ubestemt kolitt." J Clin Pathol. 2004 desember; 57 (12): 1233-1244. doi: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.}

4 -

Forstå dine behandlinger

Personer med IBD har en rekke behandlinger tilgjengelig for dem, inkludert ulike medisiner og operasjoner. Kostholdet spiller en rolle under visse omstendigheter, og for noen blir det en del av IBD-ledelsen. Før du beskriver behandlinger, må du forstå hva du mottar og hvorfor du mottar dem.

Kirurgi kan være komplisert og mange av dem ser ut som de ikke-profesjonelle. Enda videre, kan operasjonsforløpet endre seg basert på hva en kirurg finner når de starter prosedyren. Igjen, den beste informasjonskilden for å svare på disse spørsmålene er din gastroenterolog eller din kirurg. Du må kanskje grave dypt og gjøre din egen forskning på dine behandlinger også. Det som er viktig er å unngå å gi inntrykk av at din individuelle erfaring med en behandling er hva noen andre burde forvente å ha.

• Hva er dine behandlingsalternativer for inflammatorisk tarmsykdom?
• Hvordan reseksjon kirurgi kan behandle Crohns sykdom
• Hva du trenger å vite om J-Pouch Surgery

5 -

Forstå IBD

Hvordan kan du forstå IBD når selv de beste medisinske sinnene i verden fortsatt er stumped på så mange opplysninger om IBD? Det er bare det - du må være ærlig med deg selv og dine lesere om hva du gjør og hva du ikke forstår. Du må kunne gjøre forskning for deg selv, lese forskningsrapporter eller vurderinger og forstå hva de betyr. Når et emne fortsatt er kontroversielt eller det er misforståelser rundt det, er det viktig å peke på det.

Å gi medisinsk råd eller fremme behandlinger som ikke har noen bevis for å støtte bruken av dem, kan føre til problemer med bloggen din. IBD-fellesskapet er veldig varmt og innbydende, men unøyaktig informasjon vil få deg til å ringe.

• Hvordan finne troverdig informasjon om IBD
• Hvem er i fare for å utvikle IBD?
• Hva forårsaker inflammatorisk tarmsykdom?
• Er det en kur for inflammatorisk tarmsykdom?

Din erfaring er unik

Hver person med IBD har en annen historie å fortelle. Vår sykdomskurs er like individuell som vi er. Eie historien din, og vær så snill å fortelle det: tross alt - det er ditt. Men gjør deg selv en stor tjeneste først og avgjør hvorfor du blogger og hva du håper å oppnå. Når du har bestemt deg for hvor du vil gå med skriving, ta deg tid og energi til å lære mer om IBD. Din innsats vil betale utbytte for deg, og vil hjelpe deg på reisen som pasient.