Advokatgrupper for de med Crohns sykdom og ulcerøs kolitt
En diagnose av inflammatorisk tarmsykdom (IBD) gir en rekke spørsmål og utfordringer. Og mange pasienter kommer ut for å få hjelp til å forstå deres sykdom og forbinde med andre pasienter. For de som lever med Crohns sykdom og ulcerøs kolitt, er det flere veldedighetsorganisasjoner og ideelle organisasjoner som tilbyr en rekke tjenester for å hjelpe til med å navigere livet med IBD.
Slike grupper tilbyr alt fra personlig støtte, telefonstøtte, for å hjelpe med medisinske kostnader og funksjonshemmede. Koble til en lokal støtteorganisasjon for IBD og motta informasjonen og bistanden som tilbys, er en viktig del av pasientreisen og en som kan bidra til å redusere noen av utfordringene ved IBD. Nedenfor finner du pasientstøttegrupper i USA, Canada og Europa som har dedikert sine ressurser til å hjelpe pasienter.
Crohns & Colitis Foundation
Crohns & Colitis Foundation (også kjent som Stiftelsen) er den største non-profit-gruppen som er dedikert til å betjene mennesker med IBD i USA. Stiftet ble opprinnelig opprettet i 1967 som The National Foundation for Ileitis and Colitis, støttet gjennom donasjoner fra både supportere og industri. Crohns & Colitis Foundation har et omfattende nettverk, inkludert Take Steps og spin4 Crohns & kolitt.
Personer med IBD kan dra nytte av ikke bare støttegruppene som tilbys lokalt, men også:
- En sommerleir tilbys for barn med IBD
- IBD Help Center, hvor pasienter og omsorgspersoner kan koble seg til en IBD-spesialist via e-post eller telefon
- Crohns & Colitis Community, en online støttegruppe hvor pasienter og omsorgspersoner kan koble til nesten
- Aktuelle forskningsinitiativer sponset av stiftelsen og deres partnere
- Advokatinitiativer som fremmer interessene til pasienter og helsepersonell i statlige institusjoner og sørger for forskningsfinansiering
- Nasjonalt råd for høyskole ledere (NCCL), en ungdomsbasert gruppe som arbeider for å øke utdanning og støtte til personer med IBD gjennom ulike forsvars- og innsamlingsinitiativer
- Medlemskap til Crohns & Colitis Foundation for personer med IBD eller noen som er interessert i å hjelpe de med IBD (for en liten donasjon)
Crohns og kolitt Canada
Crohns og kolitt Canada ble grunnlagt i 1974 av en gruppe på 20 pasienter og omsorgspersoner berørt av IBD. Stiftelsen tilbyr et bredt spekter av støttetjenester til de med IBD som bor i Canada, som egentlig er et av landene som er mest berørt av sykdommene.
Fra ydmyke begynnelser i et rekreterom fullt av folk som var bekymret for at det ikke var noen pedagogiske ressurser eller forskningsinitiativer som støtter de med IBD eller en kur, har den vokst til en landsomfattende ressurs med 45 lokale kapitler. Til dags dato har den økt 100 millioner dollar.
Crohns og kolitt Canada støtter flere forskningsinitiativer som ikke bare omfatter utvikling av nye behandlinger, men også det som fokuserer på å forbedre livskvaliteten for de med IBD. Et forskningsfokus er The GEM Project, som søker å forstå årsakene til IBD ved å studere de som er i risiko for å utvikle en sykdomsform.
Folk med IBD kan bli involvert med Crohns og Colitis Canada gjennom sine mange programmer som inkluderer:
- Gutsy Walk, en innsamlingstur som også hjelper pasientene seg i form
- Camp Got2Go (to steder i Canada)
- IBD stipendprogrammet som tilbyr 10 individuelle stipendbeløp på opp til $ 5000 til studenter med IBD som mottar en videregående opplæring
- The Gutsy Learning Series som tilbyr flere videoer som folk med IBD kan bruke til å lære mer om deres sykdom
Crohns & Colitis UK
Crohns & Colitis UK er en veldedighet basert i Storbritannia som tilbyr støtte og informasjon for de som bor med IBD. I tillegg støtter og finansierer forskning som søker å "forbedre livene til mennesker i alle aldre med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt."
Crohns & Colitis UK ble grunnlagt i 1979 og har programmer som i Storbritannia og familie nettverk som gir morsomme hendelser og guider for foreldre til barn med IBD som har spesielle bekymringer, for eksempel å navigere i skolesystemet med en kronisk sykdom.
Andre fordeler som Crohns & Colitis UK tilbyr inkluderer:
- Tilskuddssystem der pasienter og omsorgspersoner kan koble seg til en peer for å gi pedagogiske kuponger og midler til daglige behov
- Funksjonshemmede fordeler som folk med IBD i Storbritannia kan kvalifisere for og bedre kan navigere med Crohns & Colitis UKs hjelp
- Pasientutdanningsprogrammet som tilbyr personopplysninger for pasienter for å lære mer om sykdommen deres
- Gå det! hendelser over hele Storbritannia som gir en sjanse for pasienter til å finansiere for Crohns & Colitis UK, samt møte andre pasienter og omsorgspersoner
Crohns & kolitt Australia
Crohns & Colitis Australia (CCA) er en ideell organisasjon dedikert til å "gjøre livet mer levende" for folk som lever med IBD i Australia. CCA ble grunnlagt for over 30 år siden, og ble tidligere kjent som Australian Crohns og Colitis Association.
KKA deltar i forskningsstudier og tilbyr stipendiatforskningstipendier, men deres primære formål er å støtte IBD-pasienter. Finansieringskilder for deres programmer inkluderer donasjoner og fellesskap innsamling.
Folk som påvirkes av IBD, kan bli medlemmer og motta jeg nside Insight , CCA-magasinet, et "Kan ikke vent" -kort, og tilgang til en eneste del av nettstedet på nettstedet. Noen av programmene og tjenestene som Crohns & Colitis Australia tilbyr, inkluderer:
- Personlige støttegrupper over hele Australia som er åpne for personer hvis liv er påvirket av IBD
- Pop-up parter for innsamling av fond for å støtte IBD-fellesskapet
- IBD-hjelpelinjen (1-800-138-029) som gir følelsesmessig støtte og henvisninger over telefonen
- Endre livsutfordring der deltakerne kan løpe, svømme eller sykkeltur for å samle inn midler som støtter CCA-programmer
Koble til Cure Crohns og kolitt
Koble til Cure Crohns og kolitt (C til C) er en grøntrods ideell organisasjon opprettet for å støtte pasienter med IBD. Grunnlagt av Stacy Dylan, mor til et barn som bor med Crohns sykdom, og Dana Zatulove, mor til et barn som lever med ulcerøs kolitt, er gruppen forpliktet til å finansiere forskning fokusert på å forstå årsakene til IBD, samt forebygging for dem ved høy risiko for å utvikle IBD.
C til C øker midler gjennom donasjoner, en årlig gala, Rock the Night for å kurere Crohns og kolitt, Chip in for Crohns golf turneringer, og barnas piano recitals. De samarbeider også med Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles for å tilby personlig støttegrupper til de som er rammet av IBD, inkludert pasienter, omsorgspersoner, barn og familier.
Jenter med tarm
Girls With Guts (GWG) er en ideell organisasjon grunnlagt av Jackie Zimmerman etter at det positive svaret på en uformell helg med å knytte seg i person med andre kvinner med IBD viste et behov for et kvinners støttenettverk. The Girls With Guts Retreats er de årlige helgensammenkombene som hjelper kvinner med IBD, skaper sterkere vennskap og lærer å leve bedre med sin sykdom.
GWG øker midler gjennom direkte donasjoner og arrangementer, for eksempel en global 5k. De gir også IBD-fellesskapet med en privat Facebook-gruppe for kvinner som påvirkes av IBD, informasjonsvideoer, og et snakkepost-penn-pal-program.
ImproveCareNow
ImproveCareNow er en ideell gruppe som har opprettet et nettverk av pasienter, familier, omsorgspersoner og helsepersonell for å forbedre omsorgen mottatt av barn som lever med Crohns sykdom og ulcerøs kolitt. De støtter forskning som er utformet og utført for å inkludere pasienter og familier som påvirkes av IBD.
Fordeler som tilbys til IBD-pasientsamfunnet med ImproveCareNow, inkluderer verktøy for å leve med IBD, for eksempel håndbøker for håndtering, legebesøksplanleggere og ImproveCareNow Exchange, et sikkert virtuelt område hvor deltakerne kan dele informasjon. ImproveCareNow samfunnskonferanser arrangeres også hvert år om våren og høsten. Organisasjonen øker midler gjennom direkte donasjoner og samarbeid med industri og fellesskapspartnere.
Et ord fra
Navigere en diagnose av IBD er et vanskelig prospekt, og derfor må pasientene ikke gå alene. Leger og andre omsorgspersoner kan være verdifulle ressurser, men folk som lever med Crohns sykdom og ulcerøs kolitt vil trenge mer støtte i deres sykdomsreise.
Det er derfor flere pasientfokuserte støttegrupper har dannet seg hovedsakelig på områder hvor IBD er mer utbredt, som for eksempel USA, Canada og Europa. Personer med IBD bør dra nytte av tilbudene disse IBD-støttegruppene gir for å leve sitt beste mulig liv.