Personer som lever med tarmdirigering, har spesielle behov som støttes av flere ideelle og veldedige grupper. Typene operasjoner som vanligvis inngår er ileostomi, kolostomi, urostomi, ileal pouch-anal anastomose (IPAA, bedre kjent som en j-pose), Kock-pose og Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
Noen av de ressursene som stammer og de med et internt reservoar kan finne gjennom disse gruppene, inkluderer personlig og online support, tilgang til informasjon om å leve godt etter operasjonen, innsamlingsmuligheter, sommerleirer for barn og stipend.
United Ostomy Association of America
United Ostomy Association of America (UOAA) ble grunnlagt i 2005 etter at United Ostomy Association (UOA) ble avviklet. Det er en ideell organisasjon som støtter folk som har eller vil ha stomioperasjon eller kontinentavledningskirurgi.
Noen av prosedyrene som faller inn i denne gruppen inkluderer:
- kolostomi
- ileostomi
- Urostomi, inkludert kontinenturostomi, som for eksempel Indiana og Kock poser, eller ortopotopisk neobladder
- IPAA (j-pose)
- Kontinentalileostomi, som Koch-pose og BCIR
UOAA støttes gjennom private donasjoner, medlemskap og nasjonale sponsorer fra industrien. Noen av ressursene som tilbys av dem inkluderer:
- En "all-in-one" ny stomi pasientveiledning
- Et meldingsbord hvor medlemmer kan diskutere emner som er relevante for de med stomier eller interne reservoarer
- UOAA Update , et nyhetsbrev utarbeidet av styret som gir informasjon om kommende arrangementer og konferanser
- En database med UOAA-tilknyttede støttegrupper (ASG) som holder både personlige møter og har virtuelle steder for ostomater for å finne støtte
- The Phoenix , et abonnementsbasert magasin som gir informasjon av interesse for de som bor med kolostomi, ileostomi, urostomi eller kontinentavledning
Mer
Ostomy Canada Society
Ostomy Canada Society, tidligere United Ostomy Association of Canada, er en ideell frivillig organisasjon som støtter mennesker i Canada som lever med en stomi (som kolostomi, ileostomi eller urostomi).
Gruppen støttes gjennom innsamlingsinitiativer, medlemskap og sponsorer. Det har et prissystem tilgjengelig for post-videregående studenter med permanent stomi som driver en grad og for registrerte sykepleiere som søker å bli en enterostomal terapi (ET) sykepleier .
Det arrangerer også flere lokale arrangementer hver måned over Canada, inkludert støttegrupper og utdanningseminarer. Og de gir et utskrivbart kommunikasjonskort som kan brukes når et toalett er nødvendig eller når du reiser med fly, for å sikre at sikkerheten til fly har en forståelse for behovene til et ostomat.
Andre tjenester som tilbys til stomi-fellesskapet i Canada inkluderer:
- Lokale satellittkapitler og peer support grupper over Canada som holder møter og arrangementer
- En sommerleir for barn som har stomi eller tilhørende tilstand, som Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt
- Stoma Stroll Awareness Walk, som finner sted på Canada Ostomy Day, for å skaffe midler til å støtte organisasjonen
- The Ostomy Zone , en virtuell plass med et bibliotek med informasjon om stomiemner samt et sted å spørre ekspertspørsmål og lese bloggene sine
- Ostomy Canada magazine, publisert to ganger årlig og sendt til medlemmer
Mer
Quality Life Association
Quality Life Association (QLA) er en ideell gruppe som er dedikert til å betjene samfunnet av mennesker som har gjennomgått eller vurderer tarmdirigering. Dette inkluderer operasjoner som tannreservoar for kontinentet (Koch pouch og Barnett continent intestinal reservoir), IPAA eller j-pouch, og Brooke ileostomi.
QLAs oppdrag er å utdanne og styrke mennesker som lever med tarmdiriggeringsoperasjoner og hjelpe dem i livet uten begrensninger. Organisasjonen støttes av midler fra medlemskap, donasjoner og sponsorater.
I tillegg tilbyr QLA informasjon og videoer om de forskjellige kirurgiske prosedyrene og hvordan de skal leve sammen med dem hver dag. Det opprettholder også en pasient henvisnings liste av helsepersonell å kontakte.
Deres årlige konferanse finner sted i september og tilbyr høyttalere og seminarer som serverer pasienter som har et indre reservoar eller en ileostomi. Det gir også deltakerne tilgang til helsepersonell som behandler pasienter som gjennomgår slike prosedyrer.
Mer
Australian Council of Stoma Associations Inc.
Det australske rådet for Stoma Associations Inc. (ACSA) er en gruppe som primært tjener og forener regionale stomigrupper i hele Australia, men opprettholder også en mengde informasjon som er nyttig for australier som lever med en ileostomi, kolostomi eller urostomi.
ACSA etablerte The Australia Fund, som bistår ostomater i land som er underserverte og står overfor vanskeligheter med å skaffe seg riktig omsorg og forsyninger. Det gir også informasjon om et program fra den australske regjeringen, Stoma Appliance Scheme (SAS), som hjelper ostomater søke om hjelp til å motta produkter og enheter de trenger for å forbedre livskvaliteten.
Mer
The Colostomy Association
Colostomy Association (tidligere British Colostomy Association), lokalisert i Storbritannia, startet i 1967 og er finansiert gjennom donasjoner og fundraising arrangementer. Registrering er gratis, men det er en liten foreslått donasjon.
En av de viktigste aspektene ved å leve med stomi er å ha tilgang til et offentlig anlegg der et apparat kan tømmes eller endres, om nødvendig. I Storbritannia er fasiliteter for funksjonshemmede ofte holdt låst for å unngå misbruk. Derfor ble NKS, tidligere kjent som Royal Association for Disability Rights (RADAR), utviklet. The Colostomy Association kan gi en nøkkel til disse fasilitetene og et fotokort som forklarer at nøkkelinnehaveren har rett til å bruke dem, for en liten avgift.
Andre organisasjonstilbud inkluderer:
- Tidings Magazine , publisert hvert kvartal og gratis for abonnenter
- En rekke litteratur og faktaark på en rekke emner som er nyttige for de med kolostomi eller ileostomi
- Den yngre stomihjelpelinjen (JOSH), som yngre ostomater og deres foreldre kan ringe for støtte og hjelp
- En katalog over regionale støttegrupper for mennesker som bor med stomi
- En lukket Facebook-gruppe for ostomater
Mer
European Ostomy Association
European Ostomy Association (EOA) er en ideell organisasjon som serverer mennesker med stomier som bor i Europa, Midtøsten og Nord-Afrika. Fordi denne gruppen dekker et så bredt område, har de gitt en kontaktliste over grupper fra de mange landene som er inkludert i deres område.
Et av EOAs primære mål er å få vedtakelsen av Charter of Ostomate Rights akseptert i de landene de tjener, da ostomater det kan oppstå betydelige vanskeligheter, inkludert diskriminering og mangel på passende stomiforsyninger. EOA har en kongres hvert tredje år som er vert for en medlemsgruppe.
Mer