Livslang etter diagnose
Hvis du eller en kjære har blitt diagnostisert med amyotrofisk lateralsklerose (ALS), også kalt Lou Gehrigs sykdom, er et av spørsmålene dine prognosen for sykdommen. ALS har betydelig innvirkning på forventet levealder, men det er behandlinger som kan bremse tapet av fysisk funksjon og kan forlenge livet.
Hva er det?
ALS er en neurodegenerativ sykdom som påvirker nerveceller i hjernen og ryggmargen.
Det er en progressiv sykdom som påvirker motorneuronene som kommer fra hjernen til ryggmargen. Disse nevronene styrer musklene i hele kroppen. Over tid mister hjernen sin evne til å kontrollere muskelbevegelsen på grunn av dødsfallet til disse motorneuronene.
ALS Livsforventning
Den gjennomsnittlige levetiden til en person med ALS er to til fem år fra diagnosetidspunktet. Det varierer imidlertid sterkt:
- Over 50 prosent av mennesker med ALS bor mer enn tre år.
- Tjue prosent lever fem år eller mer.
- Ti prosent lever 10 eller flere år.
- Fem prosent vil leve mer enn 20 år.
Måter å øke livsforventning
Mens det ikke finnes noen kur mot ALS eller måter å stoppe sykdomsprogresjonen helt, er det noen ting du kan gjøre for å forbedre forventet levealder. Disse inkluderer:
- Medisinering: Riluzole har vært i bruk siden 1995 og har blitt vist i randomiserte dobbeltblindede kliniske studier for å forlenge levetiden i ca. to til tre måneder, selv om andre, mindre strenge studier har vist at stoffet har en litt større effekt. I tillegg brukes andre stoffer for symptombehandling som kan bidra til å forbedre livskvaliteten og forlenge funksjonen. Radicava (edaravone) ble godkjent i 2017. I kliniske studier reduserte det nedgang i fysisk funksjon.
- Ikke-invasiv ventilasjon: Bruk av ikke-invasiv ventilasjon (NEV) ble vist å forlenge overlevelse mellom syv og 11 måneder, avhengig av hvor lenge det ble brukt hver dag og forskjellige pasientegenskaper. Den primære modusen til NEV er positivtrykksventilasjon, som i utgangspunktet puster gjennom en maske som passer over munnen og nesen.
- Perkutan endoskopisk gastronomi (PEG): Et tilførselsrør er plassert i magen og fører ut av kroppen gjennom bukveggen. Selv om studier har unnlatt å vise den konsekvente effekten på overlevelsestiden, anbefaler American Academy of Neurology at PEG brukes til personer med ALS for å holde kroppsvekten stabil. Ulike leger har forskjellige ideer om når den beste tiden å gjøre en PEG-prosedyre og begynne å mate på denne måten.
Et ord fra
Fremskritt har blitt gjort de siste årene i støtte og behandling for ALS. Å utdanne deg selv på behandlings- og pleiealternativer for ALS, kan hjelpe deg med å forstå denne vanskelige og kompliserte diagnosen. Snakk med legen din om hva du kan gjøre for å hjelpe personen med ALS å leve mer komfortabelt så lenge som mulig.
kilder:
> Fakta du bør vite om ALS. ALS Forening. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Vanlige spørsmål om Radicava (Edaravone). ALS Forening. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Øvelse Parameteroppdatering: Pleie av pasienten med amyotrofisk lateralsklerose: Narkotika, ernæringsmessige og respiratoriske terapier (en bevisbasert vurdering): Rapport fra Kvalitetsstandarder-underutvalget av American Academy of Neurology. Neurology 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Åndedretthet for åndedrettssvikt hos amyotrofiske lateralsklerose pasienter. Neurodegenerativ sykdomsbehandling . 2014, 4 (1): 83-102. doi: 10,2217 / nmt.13.74.