Hvor godt vil de bli akseptert?
Har kronisk utmattelsessyndrom endelig et nytt navn? Det avhenger stort sett av om noen vil bruke den nye som er blitt foreslått.
Den 10. februar 2015 foreslo et institutt for medisinpanel et nytt navn og nye diagnostiske kriterier for tilstanden. Men de utførte ikke "myalgisk encefalomyelitt" eller ME / CFS , så eksperter er skeptiske til om pasientsamfunnet vil akseptere navnet.
For å gi deg et visst perspektiv, vurderte panelet mer enn 9000 vitenskapelige studier, hørte ekspertbevis, og fikk informasjon fra allmennheten før de gjorde sine anbefalinger. Den legger sammen en 235-siders rapport med tittelen "Beyond Myalgic Encephalitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining a Illness."
Et nytt navn
Hva er navnet? Systemisk anstrengelse intolerans sykdom, eller SEID.
Panelmedlemmer sier at dette navnet beskriver et viktig trekk ved sykdommen - manglende evne til å tolerere anstrengelse, enten fysisk eller mentalt, som kalles post-anstrengende malaise . De ble enige om med pasienter og eksperter som sa i flere tiår at navnet "kronisk utmattelsessyndrom" gjør lys av den alvorlige sykdommen, med folk ofte kommenterer hvordan de blir trette også, så de må ha det.
Men ifølge New York Times, tror noen eksperter at komiteen burde ha sjekket med ME / CFS-fellesskapet før de kom med et nytt navn for å sørge for at det er noe pasientene ville akseptere.
Denne debatten har raset så lenge og har vært så oppvarmet og følelsesmessig at noen mennesker er ekstremt knyttet til navnene myalgisk encefalomyelitt, ME / CFS, eller CFS / ME.
Panelet påpeker imidlertid at det er problemer med navnet myalgisk encefalomyelitt. Det navnet betyr betennelse i nervesystemet, som ikke har sterke bevis bak seg, så vel som muskelsmerter, som de sier ikke er et fremtredende nok symptom.
Mange i pasientsamfunnet har kritisert panelet fordi flertallet av medlemmene ikke har noen kjennskap til sykdom. Det hadde flere medlemmer med stor erfaring med å behandle ME / CFS, skjønt.
Poeng å være lykkelig om
Panelet ser ut til å forstå skaden det historiske navnet har gjort for pasienter ved stigmatisering og trivialisering av livsforandrende og ofte alvorlig sykdom. Det er en god start. Noen panelmedlemmer har også sagt at de ikke tror at det er det perfekte navnet, men at det er en bedre for nå.
To ting å påpeke om navnet selv - det inkluderer "systemisk", som peker på et fysiologisk grunnlag, og "sykdom", et ord mange som lenge har ventet å høre i forbindelse med ME / CFS.
En ekspert sier at rapporten er den beste oppsummeringen av bevisene han noensinne har lest. Panelet bemerket også hvor lite forskning har blitt gjort på ME / CFS sammenlignet med hvor mange mennesker det påvirker.
En følgesvenn til denne rapporten vil skissere forskningsprioriteter for fremover. Det er for tiden blitt revidert for publisering av National Institutes of Health.
Og så er det saken som kan være den viktigste delen av denne rapporten: de nye diagnostiske kriteriene.
Diagnostiske kriterier
Pasientsamfunnet har lenge presset for USA til å vedta det som vanligvis kalles kanadiske konsensuskriterier.
Det er et positivt skritt da de nye kriteriene er bygget på, men ikke identiske med det.
De nye kriteriene inkluderer:
- Seks måneder med dyp, uforklarlig tretthet og postexertional ulempe og ubehagelig søvn ;
- Kognitive problemer eller ortostatisk intoleranse (svimmelhet ved stående) .
Mange leger har klaget over at CDCs definisjon, som har blitt brukt til å diagnostisere folk siden 1994, kan misdiagnose personer som har andre årsaker til langvarig tretthet, inkludert depresjon. Disse kriteriene inkluderte seks måneders vedvarende, uforklarlig tretthet pluss fire eller flere symptomer fra en liste som inkluderte alle de nye kriteriene bortsett fra ortostatisk intoleranse.
Det er imidlertid mulig, under CDC-kriteriene, å diagnostisere ME / CFS uten noen av de nye kriteriens symptomer, redd tretthet.
Godkjennelse av rapporten
Den langvarige kontroversen over og ME / CFS har pitted pasienter og forskere mot regjeringen i flere tiår. Mens denne rapporten og panelet som produserte det, absolutt ikke er perfekt, må jeg lure på om noe vil tilfredsstille alle de som har en hund i denne kampen. Jeg mistenker at noen vil fortsette å omfavne ME i noen form uansett hva.
Jeg håper imidlertid at nok folk vil akseptere det nye navnet at vi endelig kan legge igjen stigmaet for kronisk utmattelsessyndrom og gi opplæringen til offentligheten om den sanne naturen til denne sykdommen.
Enda mer håper jeg at det medisinske samfunnet vil gjenkjenne mengden forskning og kompetanse som gikk inn i å samle denne rapporten, og komme til å akseptere det vi kaller det som en alvorlig fysiologisk tilstand. De nye diagnostiske kriteriene bedre fremhever sykdommens hovedtrekk og kan godt føre til mer konsekvent og pålitelig diagnose og forskning. (Tross alt, i de siste årtier har vi sett ikke mindre enn 20 definisjoner, minst fem av dem er fortsatt i spill .)
Hvis denne rapporten og dens følgesvenn kan gjøre alt dette, så vel som fører til økt forskningsinteresse, vil det gå langt i å helbrede kampsårene i kontroversen, samt forbedre utsikterna for mennesker som lever med denne tilstanden.
kilder:
Utover myalgisk encefalomyelitt / kronisk tretthetssyndrom: Redefinere en sykdom. Institutt for medisin, Nasjonalt vitenskapsakademi. 10. februar 2015. Alle rettigheter reservert. Tilgang: januar 2016.
Cohen, Jon. Farvel kronisk utmattelsessyndrom, hei SEID. Science insider, American Association for Science Advance, 10. februar 2015. Alle rettigheter reservert. Tilgang: februar 2015.
Tuller, David. Kronisk tretthetssyndrom får et nytt navn. New York Times, 10. februar 2015. Alle rettigheter reservert. Tilgang: februar 2015.