Sandi overlevende historie om å overvinne inflammatorisk brystkreft

La de små tingene gå, og fortell dem at du elsker dem!

Sandi Johnson gikk for et mammogram og kom ut med en diagnose av inflammatorisk brystkreft. Hun opplevde en rekke behandlinger: kjemoterapi, kirurgi, stråling. Hun eier et treningsstudio og er i form, og hun har tjent som president for hennes skolebrett. Sandi og hennes nettverk av støtte gjorde det gjennom krisen, og hun holder nå fast. Her er Sandi Johnsons brystkreft overlevende historie.

Overlevende inflammatorisk brystkreft

Sandi Johnson. Foto © Harlem School District, Machesney Park, IL

Sandi Johnson har møtt sledehammerdiagnosen av brennkreft . Med støtte fra familien og vennene, skolens styremedlemmer og helsepersonell har hun overlevd grusomme behandlinger, samt en episode av metastase. Gjennom alt holdt hun journal, og ble vedvarende og positiv. Hennes historie begynner med en medfølende og bekymret mammogramtekniker , som fortalte Sandi og startet ballen rullende.

Sandi er gift med sin mann Gary med to sønner, Jake og Jordan. Sandi og Gary eier og driver The Asylum Gym i Machesney Park, Illinois, og Sandi har vært president for hennes lokale skoleforbund de siste 10 årene. Hennes reise er kronisk på nettet på hennes Caring Bridge nettsted.

Sandis brystkreftdiagnose

Sandi Johnson og Zometa. Zometa Infusjon, Foto © Dr. Hoskins
Alder ved diagnose: 50
Type brystkreft: Inflammatorisk brystkreft (3 "ved 5" reir / ark) og infiltrerende duktal karsinom (3 svulster = 2 0-største ca. 3 cm)
Lymfeknutestatus: 5 av 12 positive noder
Tumor Beskrivelse: Stage IV, Grad 3
Kirurgi: Bilateral radikal mastektomi og sentinel lymfeknudebiopsi
Behandlinger: Kemoterapi med ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), Neulasta-injeksjoner - 5 måneder. Stråling av operasjonsstedet - 7 uker.
Oppfølgingshormonbehandling: Femara .
Behandling for senere metastase: Stråling - 5 ekstra uker, månedlig dose av Zometa gitt intravenøst ​​(se bilde).
Diagnostisert på: 13. august 2007
Familiehistorie for brystkreft: Ingen

Noe er ødelagt, og noe er feil

Jeg visste at noe var galt. Jeg hadde et brutt implantat som jeg hadde til hensikt å ødelegge (saltvann fylt), til slutt da jeg hadde tid, har erstattet. I mellomtiden kunne jeg fortellende fortell at noe ikke var helt riktig foruten pause. Dessverre, når legene hadde diagnostisert et ødelagt implantat, hadde de bare ingen interesse i å undersøke videre. Min forespørsel om en MR ble nektet av mitt forsikringsselskap, tror jeg, fordi de følte at jeg kunne forsøke å svindle dem ved å få erstattet mitt ødelagte implantat på deres bekostning. Jeg var ikke i stand til å få hjelp ved hver tur og det var forstyrrende.

Det sjokkerende mammoet

Til slutt, da min årlige mammogram kom, kunne teknikeren bare si at jeg var kritisk syk. Innen 16 timer var jeg på et biopsi bord med et rom fullt av folk som ganske klart så noe som ingen av dem hadde sett tidligere. Det var et uheldig øyeblikk for meg. Derfra ble jeg feid opp i virvelvind av diagnostikk, leger, diagnoser og desperasjon. Det var bestemt at jeg hadde inflammerende brystkreft så vel som hagesortet ditt, Infiltrating Ductal Carcinoma, med lymfeknuder involvering. Kreften min hadde allerede spredt seg til min 5. og 6. ribbe på venstre side, høyre hofte og bekken, thorax, cervikal og lumbale ryggrad. Dette var Stage IV kreft.

Feid bort

Sandi Johnsons første kjemo. First Chemo, Foto © Clinic Staff

Tilnærmingen til behandlingen min ble gjort med en følelse av stor hastighet og hastighet. Jeg begynte 5 måneder med radikal kjemoterapi, og deretter bilaterale mastektomier, etterfulgt av 7 uker med strålebehandling. Operasjonen for å fjerne brystene og kreftene holdt meg på sykehus i 11 dager. Men jeg mistet nesten livet mitt ved to andre anledninger i løpet av en 2-måneders periode. Jeg ble innlagt på sykehus i 6 dager med en tilstand som kalles nøytropeni, der mitt hvite blodtall hadde falt farlig lavt, noe som gjør meg utsatt for enhver sykdom som er tenkelig. Jeg var karantene i et område på sykehuset hvor jeg ikke kunne se noen andre enn sykepleiere og leger som var tilpasset i det som utgjorde romdrakt-antrekk.

Blood Clot

Den andre gangen jeg nesten døde var da jeg utviklet blodpropp i min jugularvein. Jeg var sykehus 23. desember, 24., 25., 26. og 27. Juleen som ikke var. Dette var skremmende ... et ubeskrivelig helvete. Mange ganger følte jeg at døden ville vært det enklere alternativet. Jeg tilbrakte 6 måneder i en stor del av tiden, usammenhengende drugged stupor som forsøkte å bekjempe kreft, samt behandlingseffekter.

Gitt en kort setning

Jeg forstår at overlevelsesgraden for IBC på dette stadiet er 25% som gjør det i 5 år. Jeg hadde begynt å bygge vennskap med 3 andre kvinner som hadde IBC som allerede har dødd siden jeg ble diagnostisert. Jeg selv ble fortalt at jeg kunne forvente å leve anther 6 måneder. Seks måneder! Dette kunne bare ikke være! Jeg er livlig, jeg er sunn, jeg passer ... hvordan kan jeg være så syk? Hvordan kan jeg se i speilet og se en kvinne som ser frisk ut ... noen ganger ganske sexy ... den samme kvinnen som leger sier kan ikke lenger gå blant de levende på bare 180 dager. Det kan bare ikke være mulig. Jeg nekter å tro det ...

Av for å besøke veiviseren

Jeg samler familien min og vi reiser opp til Universitetet i Wisconsin på Breast Cancer Clinic i Madison, Wisconsin. Ekspertene ... eller rettere i min håpfulle, ydmyke mening, Wizard of Oz. De kommer til å fortelle meg denne virksomheten om å bare ha 6 måneder igjen i livet mitt er latterlig. De skal fikse meg. Etter 2 timer med et team av eksperter hos UW / Madison, blir jeg sendt hjem med unnskyldning ... de kunne ikke gjøre noe for meg. Den 45 minutters kjøretur hjem var så dypt ødeleggende som stasjonen i hadde vært lovende håpfull.

Vendepunkt - Beslutningstid

På den turen hjem bestemte jeg meg for å gå hjem til Rockford, til den mest positive tenkningsklinikeren jeg hadde møtt til dags dato. Det ville ikke lenger være å finne ut andre eller tredje meninger ... min ånd ville sikkert bryte hvis jeg fikk en annen unnskyldende prognose. Det er skremmende! Jeg skriver, siden begynnelsen av denne prøvelsen, i et dagbokformat på min Caring Bridge-nettside mest hver dag, som gir folk som bryr meg om insiders syn på livet mitt som kreftpasient. Jeg har blitt forkalt for det som har blitt kalt min "rå, i ansiktet, sannferdighet" i min skriving. Jeg er stolt av dette faktum. Min Caring Bridge nettsted har mottatt nesten 190.000 treff på 16 måneder.

Støtte nettverk

Jake, Sandi og Jordan Johnson. Foto © Gary Johnson
Støtten jeg har hatt fra familie og venner (og et helt fellesskap) har vært så bevegelige og noe jeg ikke kunne overlevd til dette punktet uten. Jeg har en mann, Gary, og to sønner (Jake, 21 og Jordan, 17) som har vært utrolig; de har også gjort sin del av lidelse. Gary og jeg eier et treningsstudio, selv om jeg driver det mens han har arbeid i administrasjonen for Blue Cross Blue Shield, også helsepersonellforsikringsselskapet. (Yikes!) Det har vært vanskelig. Jeg har vært skoleleder i vårt lokale skoleområde de siste 10 årene og har gjort mange venner som har kommet ut til støtte for meg.

Vær din egen beste advokat

Jeg kan ikke stresse nok betydningen av tidlig diagnose. Enda viktigere, vær din egen beste talsmann. Hvis du føler at noe er galt, må du PUSHERE deg til svar. Hvis jeg kunne gå tilbake, ville jeg ikke ha avgjort for legers forsikring om at "alt var bra" bare fordi de er smartere enn meg ... de har mer utdanning - de må vite hva de snakker om ... de må vite bedre enn jeg gjøre. Hvis du ikke er glad, fortsett å fortsette, fortsett å presse. Du har rett til et mammogram, selv om det ikke er tid for det årlige. Hvis du fortsatt føler deg urolig, be om en ultralyd. Hvis du fortsatt føler deg urolig, be om en MR. Hvis spørre ikke virker, DEMAND. Du har rett til å være fornøyd med svarene du får fra legen din.

En metastatisk åpenbaring

Fire måneder etter at min første behandlingsrunde var over, ble det oppdaget at kreften min hadde spredt seg til hoften og bekkenet på høyre side. Min følelse var at jeg var virkelig dømt. Sprer? Allerede? Jeg gikk rundt i en døsighet i flere dager før jeg skjønte endelig, jeg er inne for livet i livet mitt. Jeg vil leve. Jeg vil se min 11. grader oppgradere fra videregående skole. Jeg er ikke klar til å ødelegge forholdene jeg har med mine to barn på grunn av kreft. Alle mine tanker, all min energi ... alt mitt alt ville nå gå til det arbeidet som var nødvendig, men egoistisk, å leve. Det var en sann åpenbaring.

Holder fast

Sandi Johnson i stråling. Foto © Clinic Staff
For fem måneder siden fullførte jeg strålingsrundene som var nødvendige for å håndtere disse nye kreftstedene. Siden da har diagnostiske tester avslørt mens jeg fortsatt har aktiv kreft i min femte og 6. ribbe i venstre side, min thoracic, lumbar og cervical ryggrad, høyre og venstre hofter og bekken, går det ikke for tiden. Jeg tenker på dette som et testamente mot vilje ... hva er den bastardkreft tenkning nå? ... hva planlegger det neste? Jeg må være et skritt foran ... en levetid fremover.

Nye implantater

Jeg tilbrakte de neste fire månedene saltvannsinjeksjoner hver tredje uke i ventiler av vevsutvidelser som ble implantert under min mastektomioperasjon. Disse ventiler er festet til "skin stretchers" som helt sikkert vil strekke min uutholdelig stram hud på brystet mitt, slik at det forhåpentligvis nok plass kunne opprettes for å imøtekomme brystimplantater.

Ny utfordring: Lymphedema

I løpet av denne tiden utviklet jeg også en uhelbredelig tilstand kjent som lymphedem . Med forstyrrelsen av mitt lymfesystem, mistet venstre arm sin evne til å behandle væsker. Ingen kunne ha forberedt meg på alvoret av denne sykdommen og deformiteten forbundet med den. Til tider er min venstre arm 7 til 8 tommer større enn min høyre arm. Jeg føler meg ofte som en fysisk freak og i øyeblikk av selvmedlidenhet, referer til meg selv som et kors mellom Popeye og Frankenstein.

Mer kirurgi, mer terapi

I forrige uke hadde jeg kirurgi som inkluderte 1) fjerning av strekkutstyret som ble implantert i den tidligere operasjonen, 2) fjerning av interiør arrvev, 3) excising indre bryst / muskelvev, 4) innsetting av gelimplantater og 5) fjerning av en 2 "med 8" flap av hud på ryggen min som hadde helbredet feil fra den tidligere operasjonen som involverte hudtransplantasjon. Jeg venter også på min forsikring for å godkjenne å betale $ 8000 for en lymphedem terapi maskin som vil bidra til å holde hevelsen ned i armen min.

Råd om helseforsikring

Kreft. Det har alltid påvirket meg fysisk og psykologisk, for ikke å nevne, økonomisk. Livet er betydelig vanskeligere økonomisk enn jeg noensinne kunne ha forventet ... spesielt med god forsikring. Jeg synes det er urettferdig at kreftpasienter skal lide i det aspektet også. MEN ... Jeg vil leve i enhver økonomisk tilstand, i stedet for ikke å leve i det hele tatt. Faktisk, la meg være fattig, bare la meg leve. Rådene jeg vil gi til alle som handler for helseforsikring, er å stille deg et enkelt spørsmål: Er dette forsikringen jeg vil ha hvis jeg hadde kreft?

Fortsatt Her, Overlevende

Sandi Johnson med sønn Jake. Foto © Jordan Johnson
Jeg har fulgt reisen til 15 IBC-pasienter siden jeg startet reisen min. Fra og med forrige uke, dessverre, mirakuløst, er jeg den eneste som lever. Jeg takker Gud hver dag for jeg vet at hver virkelig er en gave. Jeg spør meg selv 'hvorfor?' Hvorfor fortsetter jeg å overleve mens så mange, mange andre ikke. Da blir jeg påminnet: "Vi skal ikke lure på hvorfor ..."

Heldigvis ser du fremover

Sandi og Gary Johnson. Foto © Jake Johnson
Til slutt er 2008 bak oss og 2009 har nettopp begynt med friskheten til en helt ny dag ... en tid for å se frem til de gode tingene livet har å tilby. Jeg er glad for å være i live. Livet var forandret forandret med kreftdiagnosen, men jeg er takknemlig akkurat det samme. Takk for Gud, og min familie og venner ... spesielt alle de som har gitt meg så mye støtte på denne lange, harde veien jeg har reist ... gjør det så mye lettere å bære.