Etter mitt innlegg, " POTS - Who's The Real Grinch ," ble jeg kontaktet av Dr. Benjamin Levine, hvis studie jeg kritiserte i det innlegget. Dr. Levine gjorde noen gode poeng, så jeg tilbød å publisere et svar fra ham hvis han var interessert i å sende inn en. Her er det. (Jeg har redigert sitt svar for korthet og lagt til mine egne kommentarer på slutten.)
Kjære Dr. Fogoros,
Takk for ditt blogginnlegg om vår forskning på pasienter med POTS - Jeg setter pris på muligheten til å gi noen få poeng med avklaring om studien du spesifikt diskuterte, og noen av tolkingene av implikasjonene fra denne undersøkelsen.
1) Fremme av forskningsresultater . Først av alt, la meg forsikre deg om at jeg aldri har "forfremmet" vårt arbeid i noen medier, og ingen har noen andre i min institusjon. Oppriktig er jeg ikke stor fan av medierapportering av vitenskapelige data, og selv om jeg vil snakke med journalister når de ringer hvis jeg kan gi noen unik kompetanse, søker jeg ikke ut det. Som jeg er sikker på at du vet, har vi ingen kontroll over hva reportere sier om arbeidet vårt. [Her inneholdt Dr. Levine en vignett som beskriver hvordan nyhetsmediene rutinemessig forvrenger vitenskapelige studier, et vanlig problem som jeg har hatt mine personlige erfaringer med. RF] Publikum for våre papirer er andre leger og forskere, som må tolke dataene i lys av egen erfaring og lese av litteraturen.
Jeg advarer deg, og alle pasienter som må få sin informasjon fra media, ikke å fortolke hva de leser i pressen eller se på TV ...
2) POTS er ikke forårsaket av "latskap." Historien fortalt av mange av respondentene til artikkelen din er ganske typisk for våre POTS-pasienter også. De fleste pasientene jeg ser var svært høyfunksjonelle (som våre astronauter, på hvem vi modellerte vårt POTS treningsprogram) før noe skjer - for noen er det en virusinfeksjon; andre en skade eller annen sykdom; noen er det graviditet eller komplikasjoner ved å levere en baby.
Denne "sentinel hendelsen" forårsaker en vanlig ting å skje - det setter folk til sengs.
Det er viktig å understreke at selv 20 timers hvilerid kan forårsake tap av plasmavolum, nedsatt barorefleksfunksjon og ortostatisk lyshøydhet hos mange mennesker. Disse symptomene løses raskt ved å ligge ned igjen og induserer en svært rask nedadgående spiral av ortostatisk intoleranse, hypovolemi (blodtap i blodet), hjerteatrofi (ca. 1% tap av hjertemuskel per uke i sengen) progressiv bedrest dekondisjonering og til slutt inkapasitet. Etter bare 2 uker med bedrest eller spaceflight, kan nesten 2/3 av mennesker ikke stå i 10 minutter!
Det er også verdt å merke seg at tidligere studier fra vår side viste at det var de mest atletiske fagene som var mest svekket med kortvarig (3 uker) sengeresta med svært lange gjenopprettingsperioder. Faktisk var de frivillige som var minst egnet før de gikk til sengs, gjenopprettet relativt raskt som svar på etterfølgende kontrollert trening, vanligvis innen 2 uker. På den annen side hadde de mest idrettsfrivillige, etter 3 uker med hvilerid og 2 måneders intensiv trening, ikke gjenopprettet til baseline-treningen. Oppsiktsvekkende studerte vi de samme fagene 30 år etter den opprinnelige studien, og fant ut at det var utrolig, ikke en eneste person i verre form 30 år senere, enn de var etter 3 uker med bedrest i 20-årene.
Med andre ord var 3 uker av sengestøtte verre for kroppens evne til fysisk arbeid enn 30 år med aldring! (se McGuire et al., Circulation 2001).
Uansett hva som forårsaket den initierende hendelsen, men da sykdommen (eller hva som skjedde) har gått, fortsetter pasientene med dyp funksjonshemming (en pasient i studien hadde ikke vært i stand til selv å sitte oppreist i mer enn 2 år ) som ser ut til å bli bedre med vårt dedikerte, fokuserte, gradvise treningsprogram som begynner i semi-liggende stilling. Den sistnevnte nyansen er kanskje den viktigste nye rynken vi har tatt med på bordet, når vi tar vare på POTS-pasienter.
De fleste POTS kan ikke tolerere oppreist holdning, så det begynner å sitte ned eller til og med legge seg bakover, noe som er kritisk for deres suksess. Og det er vanskelig! Mange pasienter sliter med å fullføre de første ukene av treningsprogrammet, som for øvrig begynner med bare 30 minutter per dag, 3 dager i uken. Men hvis de skyver gjennom den første ubehag, finner de seg selv gradvis bedre og sterkere.
Dette fremhever et kritisk punkt - Vi har aldri følt at en enkelt POTS pasient var lat eller uansvarlig - hvis det var lett å behandle potter med mosjon, ville alle gjøre det! Men når vi bruker et svært spesifikt treningsprogram som er fokusert på å gjøre hjertet større, føler det store flertallet pasienter dramatisk bedre og mange er "kurert", noe som bare betyr at de ikke lenger oppfyller kriteriene for POTS. Jeg bør understreke om at opprettholdelse av fitness er et livslangt mål for våre POTS-pasienter, og vi oppfordrer dem til å vurdere å trene som en del av deres personlige hygiene. For de pasientene som har hørt meg snakke, enten privat til dem som pasienter, eller generelt i forelesninger, vet de at jeg STERKTE understreker at "kardiovaskulær dekondisjonering" er en ekte og velbeskrevet prosess som ikke har noe å gjøre med latskap.
Vær oppmerksom på at pasienter med POTS IKKE har autonom feil. Dette er ikke å si at det autonome nervesystemet aldri blir kompromittert på et tidspunkt i prosessen med progresjon av POTS. I den kroniske fasen domineres hemodynamikken imidlertid av fysiologi av kardiovaskulær dekondisjonering - og beviset er at når vi reverserer denne patofysiologien, ved å øke mengden blod som hjertet inneholder og kan pumpe med hvert hjerteslag, går den HR ned, sympatisk nervøsitet går ned, og pasientene føler seg bedre.
La meg på nytt understreke dette punktet: KARDIOVASKULD DECONDITIONING ER IKKE DET SAMMEN SOM "JUST VÆRE UTEN FOR FORMÅL" !!!!! Alle som tolker våre data på den måten, feiler fortolkningen av våre funn og vår terapi. Jeg har stor sympati for våre pasienter, hvorav mange er spesielt forvirret, og jeg har blitt frustrert for mye av karrieren min og prøver å finne behandlinger som fungerer konsekvent.
3) Ved valg av pasienter for studier på POTS. For våre studier brukte vi standarddefinisjoner i henhold til retningslinjer fastsatt av nasjonale og internasjonale organisasjoner involvert i autonome sykdommer. [Her dr. Levine tilbyr en detaljert diskusjon om de ulike medisinske forholdene knyttet til POTS, og av de iboende vanskeligheter som alle forskere står overfor når de bestemmer utvelgelseskriteriene for kliniske studier på POTS. Med disse vanskelighetene i tankene er jeg overbevist om at de fulgte aksepterte "beste praksis" ved rekruttering av pasienter for deres kliniske forsøk. RF]
Jeg vet at dette ikke kan være svært tilfredsstillende for pasienter med disse forholdene, men reflekterer virkeligheten av klinisk forskning. Som du kan forestille deg, jo mer restriktive innskrivningskriteriene er, jo bedre vil etterforskerne være å plage ut spesifikkene i deres hypotesen, selv om de mindre generaliserbare konklusjonene kan være. Som du og mange av leserne kanskje vet, er vi for tiden engasjert i en mye større registerstudie ute i samfunnet, hvor> 200 pasienter vil bli studert med mange færre begrensninger ved innskriving. Vi håper at denne studien vil svare på spørsmålene som vi og andre har om henvisningsperspektiv.
I våre publiserte studier, registrerte vi en påfølgende serie pasienter henvist til min tertiære autonome funksjonsklinikk med diagnose av POTS. I praksis utelukket vi svært få pasienter med underliggende lidelser, delvis fordi de fleste av disse pasientene hadde sett mange andre leger før de ble referert til meg, slik som du foreslo i anmeldelsen din, i likhet med pasientpopulasjonene på Mayo Clinic eller Vanderbilt. Fra å diskutere vår pasientpopulasjon med de andre ekspertene (og vi ser ofte hverandres pasienter ...) i feltet, er jeg overbevist om at vår befolkning er representativ for den brede henvisningspopulasjonen til POTS-pasienter.
4) Når det gjelder "Grinch Syndrome." Til slutt, la meg avslutte med noen få ord om Grinch. De aller fleste av våre pasienter som hører begrepet "The Grinch Syndrome" ler og tar trøst i den ånden den presenteres i. På den annen side forstår jeg at noen pasienter som ikke kjenner meg, og er opptatt av å bli merket av et navn som er forbundet med å være middelmådige, motsier seg bruken av begrepet Grinch Syndrome, og jeg respekterer disse bekymringene. Helt ærlig, hvis jeg måtte gjøre det igjen, hadde jeg sannsynligvis vært mer motvillig til å bruke termen, og jeg vil at alle POTS-pasienter skal vite at vi mener at de ikke har en dårlig vilje. Det er ingen "berømmelse og formue" knyttet til dette navnet, og jeg får ingen personlig fordel ved å bruke dette begrepet. Imidlertid har jeg sett hvordan det er veldig effektivt å legge merke til det vi har observert som den primære patofysiologien forbundet med ekstrem uføre av disse pasientene. Som jeg ofte forteller at pasientene mine sier, betyr termen "POTS" ganske enkelt en etikett på at pasientens hjerte slår fort når de står opp. "Grinch Syndrome" fokuserer oppmerksomheten oppstrøms, på hvorfor den stående hjertefrekvensen er så høy - nemlig at hjertet er "to størrelser for små."
Basert på enkle befolkningsstatistikk vil 2,5% av alle kvinnene i verden ha et hjerte som er mer enn to standardavvik under gjennomsnittet - definisjonen av "normal" i medisin. Vi tror at det er disse kvinnene som har størst risiko for å få POTS symptomer som kan fremkalles utrolig raskt med en kort periode med bedrest.
Til slutt vil jeg imidlertid understreke at humor er et kraftig verktøy for helbredelse, ikke bare for pasienter med POTS, men nesten enhver sykdom. Vi behandler alle våre pasienter med den dypeste respekt og er akutt oppmerksom på hvordan de har forstyrret seg, som vi tar veldig alvorlig. Mark Twain sa en gang at "Humor er menneskehetens største velsignelse"; Vi tror det er en viktig del av helbredelsesprosessen, og håper at alle våre pasienter smiler når de tenker på The Grinch, og deretter går det å trene!
- Benjamin D. Levine, MD
Avsluttende tanker
Dr. Levine er en dedikert og forsiktig forsker, og hans arbeid på POTS har avansert vår kunnskap om denne tilstanden betydelig, og som et resultat blir tusenvis av mennesker med denne tilstanden hjulpet. I tillegg dømmer noen av kommentarene som fulgte etter mitt forrige innlegg, pasienter med POTS som har vært under hans omsorg, ekstremt høyt av ham, og roser ham for respekt, bekymring og engasjement han har vist dem personlig.
Jeg tror fortsatt det er for enkelt for en ikke-ekspert på POTS (som meg) å tolke studien som et spørsmål om at POTS er en selvfremkalt sykdom, og å dømme etter kommentarene mine innlegg mottok, er feilfortolkningen faktisk alle for vanlig blant leger. Dr. Levines utarbeidelse på dette punktet (ovenfor) tyder tydelig på at det aldri var hans hensikt å foreslå at POTS er selvindusert. Snarere viser hans funn at en relativt kort periode med senger hviler, kanskje spesielt hos noen svært aktive mennesker (vanligvis kvinner), kan være nok til å bringe på denne tilstanden.
I alle fall, folk med POTS som trenger å overbevise sine leger og familie om at tilstanden deres ikke er noe de har tatt med seg selv, trenger nå ikke å stole på et dokument skrevet av meg å gjøre det (som flere av dem angav at de ville i deres kommentarer). De har nå dokumentasjon for dette, skrevet av Dr. Levine selv.
Jeg vil gjerne takke Dr. Levine for sin kollegiale holdning til denne utvekslingen, og for den innsatsen han har gjort for å rydde luften.