I 2010 publiserte forskere fra University of Texas Southwestern Medical Center en artikkel om årsak til postural ortostatisk takykardi syndrom (POTS) . Artikkelen oppsto en betydelig mengde kontrovers og sinne blant mange sufferers of POTS, på grunn av den utbredte tolkningen av resultatene, og på grunn av det nye navnet foreslo forfatteren for denne tilstanden - Grinch Syndrome.
Utbruddet var faktisk så flott at sjefsforfatteren av denne studien, bemerket POTS-forsker Dr. Benjamin Levine, ble enige om at denne forfatterens forespørsel om å kommentere problemet offentlig. Hans svar vises nedenfor.
Om POTS
POTS er en tilstand hvor en persons hjertefrekvens øker til høye nivåer når de står opp. Det blir ofte ledsaget av alvorlig lyshet , hjertebank , og noen ganger ved synkope . POTS, som kan bli ekstremt invalidiserende, har mange aspekter som ligner på ulike dysautonomier . Det ses oftest hos unge, ellers helt sunne mennesker, og hos kvinner mye oftere enn hos menn.
Studien
Dr. Levines team studerte 27 personer som ble referert til Southwest med POTS. Hovedfunnene var: 1) Ingen av individene hadde målbare abnormiteter i sitt autonome nervesystem. 2) Mange (ca. 70%) hadde små hjerter og lavt blodvolum, funn som er karakteristiske for dekondisjonering.
Og 3) Respondentene reagerte i særlig grad positivt på et langvarig, gradert treningsprogram.
Forfatterne konkluderte med at POTS er "per se" en tilstand forårsaket av dekondisjonering. På grunn av de små hjerter de noterte i de fleste av deres fag, foreslo forfatterne (sannsynligvis med tunger i kinnet) å omdøpe POTS til Grinch Syndrome (fordi grinches, ifølge definitive kilder, har små hjerter).
Reaksjonen av POTS-lidelser
Aviser rundt om i landet hoppet på denne artikkelen da den ble publisert, med to punkter: det kule nye navnet Grinch Syndrome, og ideen om at POTS er selvindusert ved å lede et stillesittende liv. Denne utbredte feilrepresentasjonen av studien utløste en imponerende reaksjon fra POTS-lider rundt om i verden.
Folk som jobber med POTS tok til sosiale medier i store mengder for å klage på denne studien. I tillegg til det åpenbare ønske om ikke å bli referert til som grincher, hevdet de at tilskrivning av alle tilfeller av POTS til dekondisjonering ikke bare er feil, men sannsynlig skadelig for POTS sufferers.
Det er utvilsomt sant at det store flertallet hvis ikke alle mennesker med betydelige POTS er avkalket. Du vil også bli avkalket hvis du ikke kunne stå opp uten å bli ekstremt lette eller gå ut. Og studien bekreftet faktisk at dette er tilfelle.
Men det faktum at pasienter med POTS kan bli vist å ha dekondisjonering, viser ikke (og faktisk betyr det ikke engang sterkt) at dekondisjonering er årsaken til POTS, i stedet for resultatet.
Personer som er diagnostisert med POTS har allerede en svært vanskelig tid å få sine leger og familier til å ta symptomene alvorlig.
De går ofte gjennom en langvarig prøvelse av å bli fortalt av flere leger at de har angst eller depresjon eller en slags konverteringsreaksjon fremfor en sann fysiologisk tilstand. Det er ofte uker eller måneder, og noen ganger år, før noen leger slutter å finne ut den sanne diagnosen.
Og nå, selv etter at den riktige diagnosen er gjort, møter de muligheten til å bli ansett som å ha bragt tilstanden på seg selv på grunn av "dekondisjonering", som ofte er medisinsk snakk for å være for stillesittende, passiv og lat. Og når deres familie blir fortalt at problemet er selvindusert, via sløyfemekanismen, og det blir sagt av en lege, ikke mindre, vil det være sannsynlig at mengden støtte POTS-lider vil motta fra kjære, akkurat når de er Kriger for å gjenopprette og har mest behov for det, vil forutsigbart redusere.
Så fargen og gråt fra POTS-lider når denne artikkelen ble publisert, er ganske enkelt å forklare.
Dr. Levine svarer
Dr. Levine ble flyttet for å reagere på nødsituasjonen uttrykt av så mange POTS sufferers etter at studien ble publisert. Da gjorde han tre hovedpunkter.
" 1) Fremme av forskningsresultater. Først av alt, la meg forsikre deg om at jeg aldri har "forfremmet" vårt arbeid i noen medier, og ingen har noen andre i min institusjon. Oppriktig er jeg ikke stor fan av medierapportering av vitenskapelige data, og selv om jeg vil snakke med journalister når de ringer hvis jeg kan gi noen unik kompetanse, søker jeg ikke ut det. Som jeg er sikker på at du vet, har vi ingen kontroll over hva reportere sier om arbeidet vårt. Publikum for våre papirer er andre leger og forskere, som må tolke dataene i lys av egen erfaring og lese av litteraturen. Jeg forsyner alle pasienter som må få informasjonen fra media, for ikke å fortolke hva de leser i pressen eller se på TV.
2) POTS er ikke forårsaket av "latskap." De fleste pasientene jeg ser var svært høyfunksjonelle (som våre astronauter, på hvem vi modellerte vårt POTS treningsprogram) før noe skjer - for noen er det en virusinfeksjon; andre en skade eller annen sykdom; noen er det graviditet eller komplikasjoner ved å levere en baby. Denne "sentinel hendelsen" forårsaker en vanlig ting å skje - det setter folk til sengs.
Det er viktig å understreke at selv 20 timers hvilerid kan forårsake tap av plasmavolum, nedsatt barorefleksfunksjon og ortostatisk lyshøydhet hos mange mennesker. Etter bare 2 uker med bedrest eller spaceflight, kan nesten 2/3 av mennesker ikke stå i 10 minutter!
Det er også verdt å merke seg at tidligere studier fra vår side viste at det var de mest atletiske fagene som var mest svekket med kortvarig (3 uker) sengeresta med svært lange gjenopprettingsperioder. Faktisk var de frivillige som var minst egnet før de gikk til sengs, gjenopprettet relativt raskt som svar på etterfølgende kontrollert trening, vanligvis innen 2 uker. På den annen side hadde de mest idrettsfrivillige, etter 3 uker med hvilerid og 2 måneders intensiv trening, ikke gjenopprettet til baseline-treningen. Oppsiktsvekkende studerte vi de samme fagene 30 år etter den opprinnelige studien, og fant ut at det var utrolig, ikke en eneste person i verre form 30 år senere, enn de var etter 3 uker med bedrest i 20-årene.
Med andre ord var 3 uker av sengestøtte verre for kroppens evne til fysisk arbeid enn 30 år med aldring. (se McGuire et al., Circulation 2001).
Uansett hva som forårsaket den initierende hendelsen, men da sykdommen (eller hva som skjedde) har gått, fortsetter pasientene med dyp funksjonshemming (en pasient i studien hadde ikke vært i stand til selv å sitte oppreist i mer enn 2 år ) som ser ut til å bli bedre med vårt dedikerte, fokuserte, gradvise treningsprogram som begynner i semi-liggende stilling. Den sistnevnte nyansen er kanskje den viktigste nye rynken vi har tatt med på bordet, når vi tar vare på POTS-pasienter.
De fleste POTS kan ikke tolerere oppreist holdning, så det begynner å sitte ned eller til og med legge seg bakover, noe som er kritisk for deres suksess. Og det er vanskelig! Mange pasienter sliter med å fullføre de første ukene av treningsprogrammet, som for øvrig begynner med bare 30 minutter per dag, 3 dager i uken. Men hvis de skyver gjennom den første ubehag, finner de seg selv gradvis bedre og sterkere.
Dette fremhever et kritisk punkt - Vi har aldri følt at en enkelt POTS pasient var lat eller uansvarlig - hvis det var lett å behandle potter med mosjon, ville alle gjøre det! Men når vi bruker et svært spesifikt treningsprogram som er fokusert på å gjøre hjertet større, føler det store flertallet pasienter dramatisk bedre og mange er "kurert", noe som bare betyr at de ikke lenger oppfyller kriteriene for POTS. Jeg bør understreke om at opprettholdelse av fitness er et livslangt mål for våre POTS-pasienter, og vi oppfordrer dem til å vurdere å trene som en del av deres personlige hygiene. For de pasientene som har hørt meg snakke, enten privat til dem som pasienter, eller offentligt i forelesninger, vet de at jeg STERKT understreker at "kardiovaskulær dekondisjonering" er en ekte og velbeskrevet prosess som ikke har noe å gjøre med latskap.
La meg på nytt understreke dette punktet: KARDIOVASKULD DECONDITIONING ER IKKE DET SAMMEN SOM "JUST VÆRE UTEN FOR FORMÅL" !!!!! Alle som tolker våre data på den måten, feiler fortolkningen av våre funn og vår terapi. Jeg har stor sympati for våre pasienter, hvorav mange er spesielt forvirret, og jeg har blitt frustrert for mye av karrieren min og prøver å finne behandlinger som fungerer konsekvent.
3) Når det gjelder "Grinch Syndrome." Til slutt, la meg avslutte med noen få ord om Grinch. De aller fleste av våre pasienter som hører begrepet "The Grinch Syndrome" ler og tar trøst i den ånden den presenteres i. På den annen side forstår jeg at noen pasienter som ikke kjenner meg, og er opptatt av å bli merket av et navn som er forbundet med å være middelmådige, motsier seg bruken av begrepet Grinch Syndrome, og jeg respekterer disse bekymringene. Helt ærlig, hvis jeg måtte gjøre det igjen, hadde jeg sannsynligvis vært mer motvillig til å bruke termen, og jeg vil at alle POTS-pasienter skal vite at vi mener at de ikke har en dårlig vilje. Det er ingen "berømmelse og formue" knyttet til dette navnet, og jeg får ingen personlig fordel ved å bruke dette begrepet. Imidlertid har jeg sett hvordan det er veldig effektivt å legge merke til det vi har observert som den primære patofysiologien forbundet med ekstrem uføre av disse pasientene. Som jeg ofte forteller at pasientene mine sier, betyr termen "POTS" ganske enkelt en etikett på at pasientens hjerte slår fort når de står opp. "Grinch Syndrome" fokuserer oppmerksomheten oppstrøms, på hvorfor den stående hjertefrekvensen er så høy - nemlig at hjertet er "to størrelser for små."
Basert på enkle befolkningsstatistikk vil 2,5% av alle kvinnene i verden ha et hjerte som er mer enn to standardavvik under gjennomsnittet - definisjonen av "normal" i medisin. Vi tror at det er disse kvinnene som har størst risiko for å få POTS symptomer som kan fremkalles utrolig raskt med en kort periode med bedrest.
Til slutt vil jeg imidlertid understreke at humor er et kraftig verktøy for helbredelse, ikke bare for pasienter med POTS, men nesten enhver sykdom. Vi behandler alle våre pasienter med den dypeste respekt og er akutt oppmerksom på hvordan de har forstyrret seg, som vi tar veldig alvorlig. Mark Twain sa en gang at "Humor er menneskehetens største velsignelse"; Vi tror det er en viktig del av helbredelsesprosessen, og håper at alle våre pasienter smiler når de tenker på The Grinch, og deretter går det å trene!
- Dr. Benjamin D. Levine "
Et ord fra
Dr. Levine er en dedikert og forsiktig forsker, og hans arbeid på POTS har avansert vår kunnskap om denne tilstanden betydelig, og som et resultat blir tusenvis av mennesker med denne tilstanden hjulpet.
Det er uheldig at mange individer - ikke bare mediene, men også innen medisinsk yrke - førte til feilfortolkning av studien som et tegn på at POTS på en eller annen måte er en selvfremkalt sykdom. Dr. Levines utarbeidelse på dette punkt tyder tydelig på at det aldri var hans hensikt å foreslå at POTS er selvindusert. Snarere viser hans funn at en relativt kort periode med håndhevet sengestøtte, kanskje spesielt hos noen svært aktive mennesker (vanligvis kvinner), kan være nok til å bringe på denne tilstanden.
I alle fall, folk med POTS som trenger å overbevise sine leger og familie om at tilstanden deres ikke er noe de tok med seg selv, har nå en uttalelse fra hestens munn som viser at POTS er noe som bare skjer med mennesker.
> Kilder:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Konsensus uttalelse om definisjonen av ortostatisk hypotensjon, neurologisk mediert synkope og postural takykardi syndrom. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Kardiale Origins av postural ortostatisk takykardi syndrom. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W, et al. En prospektiv, 1-årig oppfølgingsstudie av postural takykardi syndrom. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.