Lungetransplantasjonen kan virke som et "aldri meg" behandlingsalternativ for cystisk fibrose. Men uansett hvor flink du er med din behandling, er den uheldige sannheten at det kommer en dag når lungene bare ikke kan kjempe tilbake lenger. Til slutt vil skaden fra livstids kamp med cystisk fibrose (CF) bli for stor, og lungene dine vil begynne å mislykkes.
På dette tidspunktet kan helsepersonellene anbefale en lungetransplantasjon som et behandlingsalternativ som kan legge år til livet ditt.
Du står overfor en stor beslutning som krever en stor forpliktelse. Du kommer til å ha mange spørsmål. Finn svar på noen av dem her.
Når det er på tide å vurdere en transplantasjon
Din helsepersonell vil hjelpe deg med å bestemme om og når tiden er riktig for deg, men generelt vurderes transplantasjoner for personer med alvorlig lungesykdom med FEV mindre enn 40%.
Vil en transplantasjon Cure Cystic Fibrosis?
Nei, ikke helt. De fleste transplantasjoner hos personer med cystisk fibrose er bilaterale, noe som betyr at begge lungene erstattes. De transplanterte lungene vil ikke ha dine gener, så de vil ikke ha CFTR- mutasjonen som forårsaker CF. De nye lungene dine vil kunne transportere salt og vann på riktig måte, slik at de ikke får problemer med tykke slim og lungeinfeksjoner som dine egne lunger hadde.
Du vil fortsatt ha CFTR-mutasjonen i andre vev , for eksempel bukspyttkjertelen og bihulene. Du må fortsatt ta enzymer for å hjelpe deg med å fordøye mat og forebygge underernæring. Du vil også fortsette å være utsatt for sinus og andre øvre luftveisinfeksjoner som kan spre og infisere de nye lungene.
Ta medisiner etter en transplantasjon
Etter at du har hatt en transplantasjon, vil du ta medisiner for resten av livet ditt, men de vil være forskjellige medisiner enn du er vant til. Istedenfor å ta medisin for å hjelpe deg å puste, tar du flere medisiner for å beskytte de nye lungene dine og forhindre at kroppen din avviser dem.
Hvordan komme på lungtransplantasjonslisten
Når legen din bestemmer deg for at du trenger en lungetransplantasjon, vil du bli vurdert av et transplantatlag. Hvis du oppfyller kriteriene, blir du plassert på en nasjonal venteliste. Når en giver blir tilgjengelig, går orgel til den første personen på listen som er en passende kamp.
Hvor lenge skal jeg vente på en transplantasjon?
Hvor lenge du venter på en transplantasjon, er umulig å forutsi. Det vil bli bestemt av tilgjengeligheten av en giver og av din stilling på listen. For lungtransplantasjoner er det separate ventelister for voksne og barn, og hver aldersgruppe har sitt eget sett av kriterier.
Voksne: Venteliste posisjon for personer i alderen 12 år og eldre er bestemt av noe som kalles Lung Allocation Score (LAS). LAS-systemet, som ble opprettet av United Network for Organ Sharing (UNOS) i 2005, ser på alvorlighetsgraden av sykdom og sannsynlighet for overlevelse og tildeler en numerisk score mellom 0 og 100.
Personer med høyere poengsum betraktes som prioriterte mottakere og plassert øverst på ventelisten. LAS score blir revurdert minst hver 6. måned.
Barn under 12: Venterlister for barn under 12 år er fortsatt på et først til mølle system. Posisjon på listen bestemmes utelukkende av hvor lenge tiden er i listen.
Prognose for overlevelse etter en transplantasjon
Ifølge en rapport fra Vitenskapsregisteret for transplantasjonsmottakere (SRTR), lever ca 80% av alle lungtransplantasjonsmottakere et år etter transplantasjonen, og ca 50% lever fortsatt etter 5 år.
kilder:
Cystic Fibrosis Foundation. Pasientregister 2006 års årsrapport 2008.
Vitenskapelig register for transplantasjonsmottakere. "SRTR Analyse" oktober 2008.
United Network for Organ Sharing. "LAS kalkulator". Februar 2009.