65 roser og forklarer cystisk fibrose til barn
Hva er "65 Roses?"
Begrepet "65 roser" er et kallenavn for cystisk fibrose (CF). Cystisk fibrose er en genetisk tilstand som forårsaker fordøyelsesvæsker, svette og slim å bli tykke og klissete blokkerende luftveier, fordøyelseskanaler og andre kanaler gjennom hele kroppen. På grunn av blokkeringer forårsaket av CF, er sykdommen til slutt dødelig.
I dag, takket være forskning og fremskritt i medisin, lever mange mennesker med CF godt inn i trettiårene, og gjennomsnittlig overlevelsesrate i 2016 var 37 år gammel.
For tiår siden, men før de avanserte teknologiene vi har i dag, forventer levealderen for de med CF ikke forbi tidlig barndom.
Historien bak begrepet "65 Roser"
Begrepet "65 roser" ble laget i slutten av 1960-tallet, av Richard (Ricky) Weiss en fireårig med cystisk fibrose. Den unge guttenes mor, Mary G. Weiss, ble frivillig for Cystic Fibrosis Foundation i 1965 etter å ha lært at alle tre sønner hadde CF. For å bidra til å øke finansieringen for sykdommen, ringte Weiss telefonsamtaler for å samle støtte til CF-forskning. Unbeknownst til Weiss, Ricky var i nærheten, lyttet inn på hennes samtaler.
En dag, Ricky, ved fire år gammel, konfronterte sin mor og fortalte henne at han visste om samtalene hennes. Hans mor ble overrasket, fordi hun hadde hatt kunnskap om tilstanden som var skjult for sønnen hennes. Forvirret spurte Weiss Ricky hva han trodde at telefonsamtalen handlet om. Han svarte henne: "Du jobber for 65 Roser."
Unødvendig å si, hans mor ble utrolig beveget av sin uskyldige mispronunciation av cystisk fibrose, som har mange mennesker siden den dagen.
Hittil har termen "65 Roses" blitt brukt ved å hjelpe barn til å gi navn til tilstanden deres. Frasen har siden blitt et registrert varemerke for Cystic Fibrosis Foundation, som vedtatt rose som symbol.
The Weiss Family Today
Richard Weiss døde av komplikasjoner relatert til CF i 2014. Han overleves av foreldrene Mary og Harry, hans kone, Lisa, hunden deres, Keppie og hans bror Anthony. Hans familie er fortsatt dedikert til å finne en kur for cystisk fibrose.
Om Cystic Fibrosis Foundation
Cystic Fibrosis Foundation (også kjent som CF Foundation) ble grunnlagt i 1955. Når grunnlaget ble dannet, forventes barn født med cystisk fibrose ikke å leve lenge nok til å gå på grunnskolen. Takket være innsatsen til familier som Weiss-familien, ble penger økt for å finansiere forskning for å lære mer om denne lite forstod sykdommen. Innen sju år etter stiftelsens start klarte middelalderen for overlevelse å være 10 år, og har bare fortsatt å øke siden da.
I tide begynte grunnlaget også å støtte forskning og utvikling av CF-spesifikke legemidler og behandlinger. Nesten alle FDA-godkjente reseptbelagte legemidler for cystisk fibrose som er tilgjengelig i dag, ble muliggjort delvis på grunn av støtte fra stiftelsen.
I dag støtter CF Foundation fortsatt forskning, gir omsorg gjennom CF-omsorgssentre og tilknyttede programmer, og gir ressurser til personer med CF og deres familier.
Bevissthet om diagnosen selv før symptomene vises har gitt mange barn med CF å motta behandlinger
Screening for cystisk fibrose og bærere
Forbedringer har blitt gjort ikke bare i behandlingen av cystisk fibrose, men vår evne til å oppdage sykdommen tidlig og til og med finne ut om en foreldre kommer til å bære genet.
Genetisk testing er nå tilgjengelig for å avgjøre om du er en av de 10 millioner menneskene i USA som bærer CF Trait-en mutasjon i CFTR-genet .
Nyfødt screening for cystisk fibrose utføres i de fleste stater, og kan oppdage muligheten for at genet er tilstede og føre til ytterligere testing.
Før denne testen ble sykdommen ofte ikke diagnostisert før symptomene dukket opp, inkludert forsinket vekst og respiratoriske problemer. Nå, selv før sykdommen er tydelig, kan behandlingen begynne.
Cystisk Fibrosis Advocacy
Hvis du er flyttet for å bli med i Weiss-familiens innsats, gjør du en forskjell for de med cystisk fibrose, lære mer om å bli advokat. For å få en bedre ide først om de enorme endringene som advocacy har gjort i livene til de som lever med sykdommen. sjekk ut disse kjente menneskene med cystisk fibrose som er, og har vært, og et eksempel på håp.
kilder:
Cystic Fibrosis Foundation. The 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
US National Library of Medicine. Medline Plus. Cystisk fibrose. Oppdatert 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm