Fibromyalgi har en lang vei å gå når det gjelder forskning, behandlinger , diagnostikk og offentlig bevissthet. Selv om forskningsinstitusjoner, både offentlige og private, er avgjørende for vår fremgang, er de ikke de eneste aktørene på banen.
Velgørenhetsorganisasjoner jobber hardt bak kulissene og i offentligheten for ytterligere forskning og bevissthet. Deres høye mål er å hjelpe oss alle sammen med denne komplekse og svekkende tilstanden for å lede bedre liv. De beste fibromyalgi veldedighetsorganisasjonene i USA og andre fra hele verden er oppført her, slik at du kan lære mer om disse viktige gruppene og det kritiske arbeidet de gjør på våre vegne.
National Fibromyalgia Association
National Fibromyalgia Association (NFA) er trolig den mest kjente fibromyalgi veldedighet i USA. Det har vært en stor styrke bak 12-dagers fibromyalgi bevissthetsdag hendelser rundt om i landet i mer enn 20 år. Det har også utgitt bladet Fibromyalgia AWARE , samt hosting av utdanningskonferanser.
I følge NFA-nettsiden har organisasjonen "bidratt til å endre holdninger og forståelse av hvordan det er å leve med FM." Nettstedet gir et vell av informasjon om tilstanden, samt et kontinuerlig medisinsk utdanningsprogram for leger og andre helsepersonell som behandler fibromyalgi.
Raske fakta på NFA:
- Grunnlagt: 1997
- Charity status: 501 (c) 3 non-profit
- Sted: Orange, California
Ressurser for deg:
- Gratis medlemskap inkluderer eNewsletters, online pedagogiske presentasjoner, oppdateringer om forskning, informasjon om studier som leter etter deltakere, og rabatter på enkelte artikler i NFA nettbutikk
Måter å bidra:
- Doner penger via PayPal
- Kjøp pedagogiske og bevissthetsprodukter i nettbutikken
- Lag en fundraiser
- Hjelp med innsamlingsarbeid og bevisstgjøring, inkludert Giving Tuesday kampanjen og bevissthetsdagshendelser
- Velg NFA i Amazon Smile
Fibromyalgi Coalition International
På hjemmesiden sier Fibromyalgia Coalition International (FCI) at den ønsker å være "et ledende håp for millioner av FM / CFS-pasienter rundt om i verden." Det arrangerer konferanser og andre utdanningsarrangementer i Kansas City-området og legger særlig vekt på ikke-medisinske tilnærminger, for eksempel diett, som støttes av medisinsk forskning.
Raske fakta på FCI:
- Grunnlagt: 2000
- Charity status: 501 (c) 3 non-profit
- Sted: Mission, Kansas
Mission statement:
FCIs oppdrag er å gi håp til alle som lider av fibromyalgi og kronisk tretthetssyndrom gjennom omfattende forskning og rapportering av naturlige, bevist og effektive terapier som fokuserer på grunnårsaker.
Ressurser for deg:
- Katalog over fibromyalgi støttegrupper
- Katalog over fibromyalgi helsepersonell
Måter å bidra:
- Handle for bøker, CDer og bevissthetsprodukter gjennom nettbutikken
- Engangs eller pågående monetære donasjoner
- Arbeidsplass gir
- Velg FCI i Amazon Smile
National Fibromyalgi & Kronisk Smerteforening
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) sier at målet er å fremme tidlig diagnose, drive vitenskapelig forskning for å kurere, og legge til rette for forskning i passende, tilgjengelige og rimelige behandlinger for fibromyalgi. Det organiserer og fremmer 12 mai bevissthetsdag hendelser og tilbyr også en ære og feiring veggen og i minne hyllest på sin hjemmeside.
Raske fakta på NFMCPA:
- Grunnlagt: 2008 (som CURE FM, ble NFMCPA i 2010)
- Charity status: 501 (c) 3 non-profit
- Sted: Logan, Utah
Mission statement:
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association forener pasienter, politiske beslutningstakere og helsevesen, medisinske og vitenskapelige samfunn for å forvandle liv gjennom visjonær støtte, advokatvirksomhet, forskning og utdannelse av fibromyalgi og kroniske smertestillende sykdommer. Det tilbyr også et nyhetsbrev om ny forskning og fortalervirksomhet.
Ressurser for deg:
- Liste over ressurser på funksjonshemmede og arbeidsproblemer
- Liste over ressurser for eldre problemer
- Oppføring av økonomiske ressurser for kronisk syk
- Articulos og Espanol
Måter å bidra:
- Doner penger
- Kjøp t-skjorter eller tilbehør fra nettbutikken
- Velg NFMCPA på Amazon Smile
National Fibromyalgia Partnership, Inc.
Målet med National Fibromyalgia Partnership (NFP) er å spre informasjon og bevissthet om fibromyalgi, samt koble folk med denne tilstanden til juridiske, økonomiske og andre hjelpemidler. Den publiserer en kvartalsjournal som heter Fibromyalgia Frontiers, og legger også ut informasjon om studier som søker deltakere.
Rask fakta om NFP:
- Grunnlagt: 1992
- Charity status: 501 (c) 3 non-profit
- Sted: Linden, Virginia
Mission statement:
For å gjøre medisinsk nøyaktig, kvalitetsinformasjon om fibromyalgi tilgjengelig for medlemskapet vårt, helsepersonell og samfunnet-i-store.
Ressurser for deg:
- Informasjon om myofascial smerte syndrom (en felles overlappende tilstand)
- Informasjon om økonomiske og sosiale tjenester
- Liste over ressurser for menn og barn med fibromyalgi
- Articulos og Espanol
American Chronic Pain Association
Den amerikanske kroniske smerteforeningen (ACPA) tilbyr "peer support og utdanning i smertehåndteringsferdigheter til personer med smerte, familie og venner og helsepersonell." Det har bidratt til å etablere flere hundre ACPA-støttegrupper i USA, Canada, Storbritannia og andre land.
Selv om det ikke er spesifikt en fibromyalgi-fokusert organisasjon, kan personer med fibromyalgi ha nytte av støttegruppene, informasjonen og fortalene den gir. Det har også et nyhetsbrev kalt The Chronicle.
Raske fakta om ACPA:
- Grunnlagt: 1980
- Charity status: 501 (c) 3 non-profit
- Sted: Pittsburgh, Pennsylvania
Ressurser for deg:
- Oppføring av kroniske smertestøttegrupper
- Start en støttegruppe i ditt område
- Informasjon om mange smerteforhold, behandlinger og smertehåndteringsverktøy
Måter å bidra:
- Doner penger via PayPal
Internasjonale organisasjoner
Utenfor USA jobber mange veldedige organisasjoner hardt for å forbedre livene til mennesker med denne tilstanden. Noen av dem er:
- The International Myopain Society
- Europeisk nettverk av fibromyalgiforeninger
- Fundacio per la fibromialgia Jeg la syndrom de Fatiga Cronica (Spania)
- AFIBROM (Spania)
- Fibromyalgi Action UK
Et ord fra
For de som er i stand til å donere, kan du finne en verdig mottaker av din generøsitet. For de som ikke kan, kan du kanskje finne andre måter å hjelpe eller fremme disse organisasjonene på. Uansett kan du være i stand til direkte å dra nytte av informasjonen og tjenestene de tilbyr, i tillegg til den indirekte fordel vi alle får fra deres innsats.
Videre kan donasjoner til veldedige organisasjoner som disse gi gode gaver til mennesker i ditt liv som er kronisk syke eller kan tjene som en måte å huske noen som bekjempet fibromyalgi i livet. Du kan også skrive veldedige bidrag i din vilje. Men før du donerer til en veldedig organisasjon, sørg for å undersøke det slik at du vet at pengene dine faktisk blir brukt til hvordan du vil at den skal være.