Hva er hemofili og hvordan kryper det med HIV?
Før en rutinemessig screening av donert blodtilførsel ble folk som mottok blod og blodprodukter, lagt stor risiko for å skaffe seg HIV . Faktisk, siden den tidligste delen av AIDS-krisen på 1980-tallet og 90-tallet, ble risikoen for blod-til-blod-overføring ansett så høy at de kunne sette hemofiliacs som blant de høye risikonivåene (en situasjon brakt verdens oppmerksomhet med svært publiserte saker av Ricky Ray, Ryan White og Elizabeth Glaser).
Hva er hemofili?
Hemofili er en genetisk blødningsforstyrrelse preget av lavere enn normale koagulasjonsfaktorer som sirkulerer i blodet. Med disse unormalt lave nivåene av koagulasjonsfaktorer, blir blodproppene forlenget, noe som setter pasienten i fare for unormal blødning.
Personer som lever med hemofili trenger ofte sykehusinnleggelse for blødning i ledd som albuer og knær eller unormal blødning etter traumer eller brudd i huden. Fordi hemofili er genetisk knyttet til kjønnsbestemmende gener, rammer hemofili nesten utelukkende menn.
Hvorfor er hemofili og HIV-assosiert?
Før 1992 var det ikke et screeningsverktøy tilgjengelig for å garantere at donerte blodprodukter var HIV-frie. Dessverre krever mennesker som lever med hemofili regelmessig transfusjoner av koagulasjonsfaktorer for å opprettholde et normalt blodkoaguleringssystem.
Derfor ble de hemofili-pasientene som fikk untested og unscreened koagulasjonsfaktor før 1992, vurdert ved en ekstrem risiko for å få hiv ved hjelp av de svært blodprodukter som sparte livet deres.
For å legge til den allerede høye risikoen var måten blodtilførselen hadde blitt samlet, blandet blodgivende donasjoner fra forskjellige donorer som var ganske enkelt basert på blodtype, noe som innebar at selv de donasjonene som var negative var forurenset med HIV-infisert blod.
Historien om Ricky Ray
Ricky Ray og hans to brødre var alle hemophiliacs og fikk regelmessige transfusjoner av blodprodukter for å opprettholde sitt koaguleringssystem.
Dessverre trekket alle tre hiv fra det som ble antatt å være HIV-tainted blodprodukter. De var ikke alene.
Over 10 000 mennesker som lever med hemofili, tok på seg hiv på denne måten i de tidlige delene av epidemien. Det som gjorde saken verre var at det senere ble avslørt at byråer ignorerte advarsler om at HIV spredte seg raskt gjennom hemofili-befolkningen og gjorde ingenting for å forhåndsskille donorer.
Ricky Ray-historien er en tragisk. Etter å ha blitt diagnostisert med hiv, ble Ricky og hans brødre kastet ut av skolen for frykt for at de ville spre HIV til andre studenter. Til slutt ble de tvunget til å gjemme seg etter at huset deres ble brent ned av ukjente angripere.
Så uhyrlig var denne urettferdigheten at kongressen i 1998 vedtok Ricky Ray Hemophilia Relief Fund Act, og betalte restitution til de hemofili pasientene som kontraktet HIV fra 1. juli 1982 til 31. desember 1987.
Hva er status for hemofili og HIV i dag?
I dag finnes det omfattende screeningsverktøy som hindrer at HIV-infisert blod kommer fra blodtilførselen.
Ved slutten av 1990-tallet, etter fremkomsten av universelle blod- og vevsundersøkelser, samt introduksjonen av nyere generasjons hiv-tester , var den estimerte risikoen for å skaffe HIV fra blodtransfusjoner omtrent en av 600.000 tilfeller.
I 2003 ble denne risikoen sett på rundt 1 i 1,8 millioner.
Videre ble det fra 1999 til 2003 bekreftet at bare tre amerikanere ut av estimerte 2,5 millioner blodmottakere hadde overtatt HIV fra transfusjon av blod etter en falsk negativ HIV-screening.
kilder:
US Department of Health og Human Services (DHHS). "Ricky Ray Hemophilia Relief Fund, Federal Register." Washington DC; 29. september 2005 .
Schreiber, G .; Busch, M .; Kleinman, S .; et al. "Risikoen for transfusjon-overført virusinfeksjoner. Retrovirus Epidemiology Donor Study." New England Journal of Medicine . 27. juni 1996; 334 (26): 1.685 til 1.690.