Hvis du har en familiehistorie om kreft, har du kanskje hørt om begrepet "previvor". Hvis du har en genetisk predisposisjon til kreft og ikke har hørt begrepet, kan du finne det hjelper å beskrive hva som er vanskelig å definere, og finne støtte.
La oss ta en titt på definisjonen av previvor, hvilke behandlingsalternativer som er tilgjengelige, de spesielle følelsene og frykten som kan følge med funnene, og hvilken støtte som er tilgjengelig.
Definisjon
Begrepet "previvor" ble laget av organisasjonen FORCE og refererer til å overleve en predisponering for kreft. Med enkelte kreftformer er det forebyggende tiltak som kan tas for å redusere risiko, men i motsetning til de som har blitt diagnostisert med kreft, er det mindre informasjon om hvordan man skal begynne. Hva trenger du å vite for å være empowered som en previvor eller å lære om du er en previvor?
Med enkelte kreftformer, er det screeningstester som kan hjelpe tidlig oppdagelse. Med andre kan det være operasjoner eller medisiner som kan redusere risikoen for at du utvikler kreft i utgangspunktet.
For eksempel, hvis noen for eksempel har en BRCA1-genmutasjon med forhøyet risiko for å utvikle bryst- eller eggstokkreft, kan du begynne tidlig screening med mammogram eller bryst MR . De som er utsatt for arvelig tykktarmskreft, kan begynne koloskopisk screening i ung alder. Forebyggende tilnærminger kan også eksistere, så var valget Angelina Jolie gjort med hennes profylaktiske mastektomi .
Grunner Noen kan være en previvor
Det er flere grunner til at noen kan betraktes som en previvor. De inkluderer:
- De med en kjent genetisk mutasjon som øker kreftrisikoen, som BRCA1 og BRCA2 mutasjoner.
- De som har en sterk familiehistorie av kreft. Flere familiemedlemmer med en type kreft eller personer med visse kombinasjoner av kreft (som brystkreft hos noen medlemmer og bukspyttkjertel i en annen) er mer bekymret enn andre.
- Å ha en risikofaktor for kreft som øker risikoen, for eksempel å ha en historie med inflammatorisk tarmsykdom som kan øke risikoen for tykktarmskreft.
Å finne ut om du er en
De fleste som er "previvors" er sannsynligvis uvitende om at begrepet passer. Genetisk testing for kreft er bare et nytt fenomen, og vår bevissthet om kreftrisiko er bedre hver dag. Det er viktig for alle å ha en forståelse av deres familiehistorie og genetiske blåkopi og å lære om arvelig kreft og genetisk testing hvis det er aktuelt.
Siden forståelsen av arvelig kreft er i sin barndom, er det også mye unøyaktig informasjon der ute. Det er ikke en enkel blodprøve som kan fortelle deg hvilke kreftformer du sannsynligvis vil utvikle, og heller ikke deres faste retningslinjer for de fleste mulige scenarier.
En grunnleggende forståelse av statistikk er også viktig når du leser om genetiske risikoer for å unngå unødvendig frykt. For eksempel kan du høre at å ha et bestemt gen dobler risikoen for en type kreft. Statistikk som dette kan være misvisende. Hvis det refererer til kreft som brystkreft, er kreft som forekommer hos 1 av 8 kvinner, et viktig funn. Å ha dobbel risiko vil gi deg 1 til 4 risikoer for å utvikle sykdommen.
I kontrast, hvis sjeldne kreft oppstår hos bare 1 av 100 000 mennesker, kan du høre at du har dobbel risiko, være skremmende. Likevel vil dette bare bety at risikoen din nå er 1 på 50 000.
Hvis du har nølt med å spørre familiemedlemmene om hvilke forhold som har gått i familien din, er du ikke alene. Det kan være en vanskelig diskusjon å starte. Du vil kanskje sjekke ut noen ideer om hvordan du kan ha en kreftfamiliehistoriechat .
utfordringer
Vi vil gå inn i noen av alternativene for behandling hvis du er en previvor, familieplanlegging, og hvordan du takler følelsene, men det er viktig å først snakke om hvorfor å være en previvor kan være en slik utfordring.
Tross alt kan enkelte mennesker gjøre godt mente, men sårbare kommentarer, for eksempel "i det minste har du ikke kreft!"
De som er kreftoverlevende, kan ikke gjenkjenne utfordringene med å være en previvor, som nevnt i denne siste kommentaren. Du tror kanskje at previvors bør få hjelpsom støtte fra hvem som allerede har blitt diagnostisert, men dette er ikke alltid tilfelle. Dessverre, siden det er mye mindre støtte for previvors enn overlevende. Som en previvor kan du føle seg isolert og alene.
Å være en previvor er angstproduserende, og på noen måter kan denne angsten være verre enn den som er overlevende. Hvorfor? Hvis du er diagnostisert med kreft, kan du komme med en behandlingsplan. Du kan gjøre noe. I stedet, som en previvor, står folk overfor frykten for det ukjente og fremtidens usikkerhet.
En annen forskjell er i behandlingsplanlegging. Retningslinjer er tilstede for de fleste kreftformer, og de fleste onkologer er kjent med disse. Hva skal du gjøre som en previvor for å redusere risikoen eller hjelpen ved tidlig påvisning av kreft? Det er ikke alltid klart. Teknologien som brukes til å oppdage en predisposisjon (spesielt genetisk testing) ligger langt bak av bevisstheten om at en predisponering kan eksistere. Det samme kan være sant for behandling, men er mer følelsesmessig belastet. Tenk på en dobbel mastektomi i en ung, kreftfri kvinne.
I en studie som ser på reproduktiv rådgivning i previvors, ble det funnet at mindre enn halvparten av helsepersonellene spurte var kjent med ledelsen. Og av de som var kjent, sa de mest at deres kunnskap var enten lav eller moderat.
Arvelig kreft vs spesifikke genmutasjoner
For å illustrere noen av utfordringene i å forstå arvelig brystkreft, er det nyttig å snakke om hva som menes med arvelig brystkreft. Du har sikkert hørt om BRCA-genmutasjoner, men disse utgjør kun 20-25 prosent av arvelige brystkreftformer. BRCA mutasjoner antas å være en faktor i 5 til 10 prosent av brystkreftene.
Det er over 72 genetiske mutasjoner knyttet til brystkreft , hvorav noen er høy risiko, og noen av disse er lavrisiko. På toppen av dette er det sannsynligvis flere vi ennå ikke har oppdaget. Testing er tilgjengelig for BRCA mutasjoner, så vel som noen andre, men mesteparten av tiden er kvinner som utvikler arvelig brystkreft uvitende om deres risiko. Derfor er det viktig å vurdere familiehistorie og ikke se på gen testing alene. Faktisk tror noen leger at alle som har genprøving, også bør se en genetisk rådgiver. En genetisk rådgiver kan fornemme at det eksisterer en risiko ved å se på familiens historie selv om testene dine er normale.
Administrere dine risikoer
Behandle din disposisjon til kreft vil avhenge av flere faktorer, inkludert type kreft, den relative risikoen for at du kan utvikle kreft, din alder og mye mer. Hver person er forskjellig, og tilnærmingen kan variere for enkeltpersoner avhengig av hvor i livet de er. Hvis du ønsker å ha en familie, vil det være et godt alternativ å ha eggstokkene dine, men hvis du har fullført familien din og har en BRCA-mutasjon, kan det.
La oss se på noen eksempler på screening (for å hjelpe tidlig oppdagelse) og behandlinger (for å redusere risiko) som kan vurderes.
Eksempler på behandlingsmuligheter inkluderer:
- Mastektomi for genmutasjoner med høy forekomst av brystkreft (BRCA1 eller BRCA2).
- Fjerning av eggstokkene og egglederørene for kvinner med BRCA-genmutasjoner.
Screening alternativer er det eneste alternativet for noen kreftformer. For eksempel, hvis noen har en arvelig disposisjon for lungekreft, kan de ikke bare be om dobbelt fjerning av lungene. I dette tilfellet kan tidlig eller hyppig screening bli vurdert. Eksempler er:
- Tidligere screening og / eller MR for brystkreft.
- GYN eksamener og ovarie ultralyd for å oppdage eggstokkreft.
- Koloskopi til skjerm for tyktarmskreft (med noen arvelige syndrom som Lynch syndrom dette kan starte i sen barndom).
- PSA og andre tester for menn med BRCA mutasjon. (Med en BRCA-mutasjon kan menn ikke være mer sannsynlig å utvikle prostatakreft, men kan utvikle en mer aggressiv prostatakreft. Den 5-årige overlevelsesraten for menn med prostatakreft er nå 99 prosent, mens 5-års overlevelse for menn med en BRCA-mutasjon er 50 prosent).
- Regelmessige dermatologiske eksamener med en familiehistorie av melanom.
Å takle følelsene
Hvis du har lært at du er en previvor, føler du sannsynligvis både engstelig og frustrert. Angst på grunn av usikkerheten og frustrert fordi retningslinjer, hvis de eksisterer i det hele tatt, er uklare.
Samtidig kan du eller ikke føle medfølelsen du fortjener. Kommentaren nevnt ovenfor, "i hvert fall du ikke har kreft", blir alt for ofte snakket. Hva vi har lært med kreftoverlevende er at dybden av følelser føltes som om en person ble diagnostisert med et tidlig stadium svært herdbar kreft, eller har blitt diagnostisert med en avansert eller endetrinnskreft.
Hvis du har blitt fortalt at du er en previvor, er det skremmende, og du trenger den typen støtte du vil få hvis du hadde kreft, og kanskje mer. Å ha en endelig diagnose, selv om det er dårlig, er noen ganger lettere enn å håndtere det ukjente.
Finne støtte
Å finne støtte er viktig hvis du er en previvor. Vi hører mye om hvor viktig støtte er for de som har blitt diagnostisert med kreft. Støtte har selv vært knyttet til overlevelse i noen få studier! De som er involvert i kreftstøttegrupper, merker ofte på hvor uvurderlige disse forbindelsene er, selv om de har en støttende familie og venner. Det er validering for å snakke med noen som "får det" og forstår virkelig hva du går gjennom.
Det samme gjelder for previvors, som kan føle seg skilt fra både de som ikke har en predisponering og de som har kreft. Organisasjoner som FORCE (Facing Our Risk of Cancer Empowered) er der ute. Facebook-gruppene dukker opp, og det er folk som er aktive på andre sosiale plattformer. Hvis du ønsker å se på sosiale medier for støtte, har hashtag #previvor.
Tips
Noen tips til previvors er i orden, men alle er forskjellige.
- Lær om din disposisjon. Dette er en situasjon der kunnskap er virkelig makt.
- Godta at ikke alle forstår frykten og usikkerheten som går med å ha en predisponering for kreft.
- Finn en lege som forstår kreftgenetikk og har en interesse og erfaring i risikoreduksjon og tidlig gjenkjenning.
- Ha en talsmann blant din familie og venner som kan stå opp for deg hvis du blir kritisert for enhver tilnærming du tar.
- Øv på måter å omdirigere samtaler der folk forteller deg hva du bør gjøre. Hvis du snakker åpent om å være en previvor, kan du ha velmenende venner, anbefaler alt fra en diett av bare gulrotjuice til den siste foten som finnes i Amazonas. Husk at folk ofte har mange råd og meninger om hvordan man håndterer kreft eller en predisposisjon, bare for å forandre seg om de diagnostiseres.
- Finn støtte.
Et ord fra
Hvis du har lært at du har en resept for kreft, kan du føle deg engstelig. Det har bare vært de siste årene at vi har fått genetisk testing tilgjengelig eller til og med kjent om noen predisposisjoner. Dette kan etterlate deg frustrert.
Å lære så mye du kan om din disposisjon og sette risiko i perspektiv er svært nyttig. Å finne helsepersonell som er interessert og motivert for å hjelpe deg, er et must, men å finne støtte fra andre på samme måte som å klare å være en previvor er uvurderlig.
> Kilder:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Fagpersoners kunnskap, holdninger og henvisningshendelser av preimplantasjon genetisk diagnose for arvelig bryst- og eggstokkreft. Reproduktiv Biomedisin Online . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T. og B. Mawn. Kreft Risikostyring Beslutningstaking for BRCA + kvinner. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. American Society of Clinical Oncology Policy Statement Oppdatering: Genetisk og genomisk testing for kreftfrekvens. Journal of Clinical Oncology . 33 (31): 3660-3667.