Når din kjære er diagnostisert med MS eller opplever et tilbakefall
Når en venn eller kjære bare har blitt diagnostisert med multippel sklerose (MS) eller opplever et tilbakeslag eller flare, vil du vite hvordan du gir størst trygghet og komfort. I et øyeblikk som dette kan det være spesielt vanskelig å vite både hva du skal si og gjøre.
For den nylig diagnostiserte
Det kan være fristende å forsøke å berolige din nylig diagnostiserte elskede at de "ikke ser syk" eller at du vet om noen som har kurert MS.
For de som har gjort sin forskning, kan det være vanskelig å ikke gjøre en "hjernedump" av hva de mener er nyttig informasjon om sykdommen.
Ikke bare frigjør massevis av forskning, tips eller erfaringer unhelpful, det kan være fryktelig for noen som bare prøver å absorbere nyheten om deres nye MS-diagnose. I stedet fokusere på hvordan du kan få dem til å føle seg støttet.
For folk som opplever et tilbakefall
Det er viktig å forstå at MS-tilbakefall forekommer bare hos personer med en bestemt type sykdom som kalles relapsing-remitting MS . Omtrent 85 prosent av MS-diagnosene er av denne typen. "Relapsing" refererer til tilbakelevering av symptomer, "remitting" til ettergivelsesperioden når symptomene ikke er tilstede.
En person med MS som har et tilbakefall opplever akutt forverring av symptomer, som vanligvis inkluderer ekstra fysisk funksjonshemning. Ingen kan forutsi hvor ofte eller alvorlig et MS-tilbakefall kan være; Symptomene kan variere fra mildt, slik som nummenhet eller tretthet, til alvorlig nok til å forstyrre funksjoner som er avgjørende for dagliglivet, for eksempel tap av syn eller balanse.
De kan ikke vare lenge, eller de kan være permanente.
Foreta en meningsfull tilkobling når du tilbyr hjelp
Forstå hva en person med MS - om ny diagnostisert eller tilbakefallende - går gjennom i løpet av denne tiden, gir et sterkt grunnlag for å gi medfølelse på en meningsfullt nyttig måte og å si og gjøre ting som virkelig kan gjøre en forskjell.
Her er noen ting du bør vurdere når du tar sikte på disse målene.
Tenk om emosjonell effekt av en ny diagnose eller tilbakefall
En MS-diagnose eller tilbakefall kan komme med en rekke følelser, og det er ingen "riktig" reaksjon. For den nylig diagnostiserte, kan det være en tid med frykt og desorientering. For de som opplever et tilbakefall, kan det være nedslående og være sinne, spesielt som kommer ut av en periode med håp når symptomene ikke har gått.
Når du tenker på hvordan personen nær deg føler deg nå, vær oppmerksom på at hennes følelser og reaksjoner ikke bare endres med tiden, men hennes fysiske evner vil også.
Lær å unngå utilsiktet uhøflig eller ufølsom kommentarer
Disse kan la personen med MS føles følelsesmessig blindsided, veldig frustrert, og mest uheldig og utilsiktet av all-unsupported.
For å unngå disse forstyrrende og følelsesmessig distanserende kommentarene, start samtalen ved å la personen snakke om diagnosen eller tilbakefallet på den måten som er mest behagelig, om de har spørsmål om medisiner , bekymring for selvinjeksjon, eller til og med det større problemet med å ha lyst bevis på at livet fortsetter selv om MS endrer liv over tid. Svar så rolig og støttende.
For eksempel:
- Si aldri: "Det kan bli verre."
Du kan si: "Dette er mye å håndtere. Vil du snakke mer?" - Aldri si: "Det er en velsignelse i forkledning."
Du kan si: "Dette er forferdelig. Du er ikke alene. Jeg vil lære deg hvordan du skal håndtere dette." - Aldri si: "Å, Gud, hva skal du gjøre?"
Du kan si: "Hva er alternativene for å behandle dette? Hvordan kan jeg hjelpe?"
Så, hva er det beste du kan si for å gi nærhet og trygghet? Det er:
"Hva kan jeg gjøre for å hjelpe? Jeg er her for deg."
Gi trygghet
Når kroppen til noen med MS slutter å fungere normalt, kan det forårsake stor angst, og dette kan bli verre av bivirkninger fra steroidbehandling.
Måter du kan støtte personen i nærheten av deg inkluderer:
Gi henne beskjed om at du er tilgjengelig for tekster eller telefonsamtaler i midten av natten. Det er da angsten ser ut til å bli verre.
Hvis du tar steroider, er det en del av behandling med tilbakefall, kan personen være bekymret for å føle seg uvanlig engstelig til tider og ikke vite hvorfor. Du kan hjelpe deg ved å minne henne om hvor lett det er å glemme at angst kan være en bivirkning av steroidbehandling .
Følg gjennom på å være tilgjengelig for å hjelpe
Mange mennesker med MS-tilbakefall trenger ekstra hjelp for en uke eller to til symptomene avtar. Personer som nylig har blitt diagnostisert, kan ikke vite hva slags hjelp eller støtte de trenger når deres fysiske evner endres. Det finnes en rekke måter du kan bidra til å lette denne belastningen. For eksempel:
- Kok og slipp av mat: Ikke spør om personen vil ha dette. Han eller hun kan nekte, tror det vil byrde deg. Det er viktig å fortsette å spise under et MS-tilbakefall.
- Tilbyr å kjøre: Ta henne til avtaler, ut for ærend, eller bare ut av huset for en endring av natur. Under MS-tilbakeslag opplever mennesker ofte forsinket reaksjonstid og føler seg ikke komfortabel kjøring. Du kan også tilby å ta barna til parken, dyrehagen eller et annet sted på en helgedag, slik at personen med MS-tid alene kan slappe av og komme seg.
Lær mer om MS
Få mer informasjon om sykdommen fra National Multiple Sclerosis Society og National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Din venn eller familiemedlem vil bli støttet enda mer ved å ta deg tid til å bli kjent med MS.
Vær sikker på å følge opp
Fortsett å sjekke inn hos personen, selv etter at det verste av MS-tilbakefallet er over. De mest dramatiske symptomene avtar vanligvis kort tid etter de første dosene av steroidbehandling, men de kan "henge på" etterpå. I tillegg er det alltid bekymring for permanent nerveskade og funksjonshemning etter et tilbakefall, og dette vil ikke være kjent i flere uker. I løpet av den tiden, og når tiden går videre, må du fortell ham eller henne at du er tilgjengelig for å snakke om MS-tilbakefallet og effektene det har.
Hva om hvordan du føler?
Selvfølgelig er du opprørt over denne alvorlige sykdommen hos en person nær deg. Du trenger også trøstende. Interessant, kan du godt finne at din innsats for å berolige og støtte noen i nærheten av deg under en ny diagnose eller MS-tilbakefall gjør at du føler deg bedre også. Din jevne, pålitelige tilstedeværelse og engasjement kan gjøre en viktig forskjell i å minimere angst og bekymring. For dere begge.
> Kilde:
> Administrere tilbakemeldinger. National Multiple Sclerosis Society. http://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Managing-Relapses.