Multiple sklerose (MS) er en komplisert nevrologisk sykdom som påvirker hjernen og ryggmargen, noe som fører til symptomer som alvorlig tretthet, smertefulle opplevelser, lammelse, depresjon og tarm- og blæreproblemer. Dessverre, til tross for rikelig med forskning, har eksperter ennå ikke funnet den nøyaktige "hvorfor" bak MS - og denne elusiveness rundt årsaken har gjort det vanskelig å finne en kur.
Når det er sagt, er den gode nyheten at ved hjelp av intensiv forskning, bevissthet og utdanning lever mange mennesker godt sammen med MS og deres sykdomsprosess har blitt redusert av fremveksten av flere nye sykdomsmodifiserende terapier . Likevel, til tross for disse utrolige fremskrittene, må det fortsatt gjøres mer arbeid. Her er de ledende organisasjonene som fortsatt er forpliktet til å skape bedre liv for de med MS, og i siste instans finner en kur for denne nedslående og uforutsigbare sykdommen.
National Multiple Sclerosis Society
National MS Society (NMSS) ble grunnlagt i 1946 og er basert i New York City, selv om det har kapitler spredt over hele landet. Målet er å avslutte MS. Men i mellomtiden har denne prominente ideell organisasjonen som mål å hjelpe mennesker med å leve godt med sykdommen ved å finansiere forskning, gi oppdatert utdanning, øke bevissthet og skape samfunn og programmer som tillater mennesker med MS og deres kjære å koble til og forbedre livskvaliteten.
Bli involvert
Et viktig mål for NMSS er å fremme sammenhold blant mennesker med MS og deres familiemedlemmer, venner og kolleger - et team tilnærming til å finne en kur, så å si. Det er en rekke arrangementer sponset av NMSS over hele landet som du og dine kjære kan bli involvert i, som å delta i en Walk MS eller en Bike MS-hendelse eller ved å bli en MS-aktivist.
ressurser
Forsknings- og utdanningsprogrammer er to store ressurser til NMSS. Faktisk har samfunnet investert over 974 millioner dollar i forskning hittil, og er veldig oppriktig i å støtte forskning som ikke bare er interessant, men det vil forandre ansiktet til MS til det bedre.
Noen spennende forskningsprogrammer støttet av NMSS inkluderer undersøkelser av rollen som diett og ernæring i MS, stamcellebehandling, og hvordan myelinskjeden kan repareres for å gjenopprette nervefunksjonen. I tillegg til forskningsprogrammer inkluderer andre verdifulle ressurser fra NMSS et nettbasert støttesamfunn og MS Connection Blog.
Multiple Sclerosis Association of America
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) er en nasjonal ideell organisasjon grunnlagt i 1970. Hovedmålet er å yte tjenester og støtte for MS-fellesskapet.
Bli involvert
En måte å bli involvert i med MSAA er å bli et "street squad member", som betyr at du sprer ordet om Swim for MS fundraiser og øker bevisstheten om MS. Dette kan gjøres nesten (gjennom sosiale medier) eller ved å snakke med samfunnsforetak og organisasjoner.
ressurser
Nettstedet for MSAA er brukervennlig og tilbyr mange pedagogiske materialer. En bevegelig ressurs er deres Changing Lives M onday til S å utløse video som viser hvordan MSAA spesifikt hjelper de som bor med MS (for eksempel, gir en kjølingsvest for en kvinne hvis MS blusser med varmeeksponering).
En spesielt nyttig ressurs er også deres My MS Manager-telefonprogram, som er gratis for personer med MS og deres omsorgspartnere. Denne innovative appen gjør det mulig for folk å spore sin MS-sykdomsaktivitet, lagre helseinformasjon, lage rapporter om deres daglige symptomer, og til og med sikkert koble til deres omsorgsteam.
Accelerert Cure Project for Multiple Sclerosis
Som en pasientbasert ideell organisasjon, er oppdraget til det akselererte kurprosjektet for MS (ACP) å raskt drive forskningsinnsats for å finne en kur.
Bli involvert
Foruten donasjoner er det noen andre måter å bli involvert i denne gruppen, inkludert:
- Søknad om Mary J. Szczepanski "Gi aldri opp" MS Stipendium
- Starte en brevskrivingskampanje
- Hosting en ACP-pengeinnsamling
ressurser
Interessant inneholder ACS en stor samling (over tre tusen) blodprøver og data fra mennesker som bor med MS og andre demyeliniserende sykdommer. Forskere kan benytte seg av disse dataene og deretter sende resultatene til ACP fra egne studier. Formålet med denne delte databasen er å mest effektivt og raskt finne en kur til MS.
Det er også AVS-ressurser som fremmer samarbeid og en sammenkomst av andre i MS-fellesskapet, inkludert MS Discovery Forum og MS Minority Research Network.
MS Focus: Multiple Sclerosis Foundation
Multiple Sclerosis Foundation (MSF) ble grunnlagt i 1986. Den første ideen til denne ideell organisasjonen var å gi utdanning til personer med MS på å optimalisere livskvaliteten. Over tid begynte Leger Uten Grenser også å tilby tjenester til personer med MS og deres kjære, i tillegg til å levere gode pedagogiske ressurser.
Bli involvert
En spennende måte å bli involvert i med MS Focus (hvis du har MS) er å vurdere å være en MS Focus-ambassadør. I dette programmet øker ambassadørene bevissthet om MS i sine egne lokalsamfunn, organiserer og leder fundraisers, og hjelper å knytte de med MS og deres omsorgsteam med de tjenester MS Focus tilbyr. Mennesker som er interessert i dette programmet må først søke og, hvis de blir akseptert, vil få spesiell opplæring for å lære dem om deres rolle.
En annen måte å bli involvert på (enten du har MS eller ikke) er å be om et bevissthetssett fra MS Focus under den nasjonale MS-utdannings- og bevissthetsmåneden i mars. Dette gratis settet sendes til ditt hjem og inneholder læringsmateriell for å øke bevisstheten om MS i ditt samfunn.
ressurser
Leger Uten Grenser gir mange pedagogiske ressurser, inkludert et MS Focus-magasin, lydprogrammer og personlige workshops. Det hjelper også de med MS som lever bra med sykdommen, ved å gi støttegrupper samt delvis finansierte trenings klasser som yoga, tai chi, vannkurs, ridning og bowlingprogrammer.
Videre er Medical Fitness Network en partner for Multiple Sclerosis Foundation. Dette nettverket er en gratis online nasjonal katalog som gjør at folk med MS kan søke etter velvære- og treningseksperter i deres område.
Kan gjøre MS
Kan MS, formelt Jimmie Heuga Center for Multiple Sclerosis, være en nasjonal non-profit organisasjon som gir mennesker med MS mulighet til å se seg selv og deres liv utenfor deres sykdom. Dette grunnlaget ble opprettet i 1984 av den olympiske skiløperen Jimmie Heuga, som ble diagnostisert med MS i en alder av 26. Hans "helhetsperspektiv" helsefilosofi, som innebærer å optimalisere ikke bare fysisk helse, men også psykologisk helse og generelle velvære, er et primært oppdrag for å gjøre MS.
Bli involvert
De viktigste måtene å bli involvert i kan gjøre MS, er å være vert for din egen innsamlingshendelse, fremme grunnlagets utdanningsprogrammer som fokuserer på trening, ernæring og symptombehandling, eller donere til stiftelsen direkte eller til Jimmy Huega Scholarship-fondet.
ressurser
Kan MS tilby webinars på en rekke MS-relaterte emner, som uførhetskrav, forsikringsproblemer, caregiving utfordringer, og lever med MS smerte og depresjon. Det tilbyr også unike personopplæringsprogrammer, som et to-dagers TAKE CHARGE-program hvor mennesker med MS samhandler med andre, deres støttepartnere og et medisinsk personale hos MS-eksperter, mens de deler personlige erfaringer og lærer om sunne livsstilsvaner.
Rocky Mountain MS Center
Rocky Mountain MS Center har som mål å øke bevisstheten for MS og gi unike tjenester for de som lever med tilstanden. Dette senteret er basert på University of Colorado, som er et av de største MS-forskningsprogrammene i verden.
Bli involvert
Hvis du bor utenfor Colorado, kan du bli en eviggrønn partner, der du lager månedlige innskudd for å støtte senteret. Eller du kan vurdere å donere din gamle bil til kjøretøy for veldedighet.
Hvis du bor i Colorado, kan du danne ditt eget fotturerteam og bli involvert i flere toppmøter for MS, delta i senterets årlige gala, eller bli medlem av Young Professionals Network.
ressurser
The Rocky Mountain MS Center gir en rekke pedagogiske materialer, ikke bare for de med MS, men for deres familier og omsorgspersoner også. To bemerkelsesverdige ressurser inkluderer:
- Infor MS: Et gratis, kvartalsvis magasin tilgjengelig i trykt eller digitalt som gir det nyeste innen MS-forskning, samt psykososial informasjon for de som bor med MS
- eMS News: Et nyhetsbrev som gir oppdaterte MS-relaterte forskningstester og resultater
Rocky Mountain MS Center tilbyr også komplementære terapier, som hydroterapi, Ai Chi (vannbasert Tai Chi), samt rådgivning, funksjonshemming, MS-ID-kort og et voksendagberigelsesprogram for caregiver-pusterom.
Et ord fra
MS påvirker mennesker unikt, og det er derfor å takle sykdommen og håndtere symptomene kan være en komplisert oppgave. Med andre ord, ingen to personer har ganske samme MS-opplevelse.
Når det er sagt, som MS-organisasjoner fortsetter å kjempe for en kur og gi tjenester som hjelper folk å leve godt med sin sykdom, er det viktig å forbli motstandsdyktig i din egen MS-reise.
> Kilder:
> Birnbaum, MD George. (2013). Flere sklerose: Klinisk veiledning til diagnose og behandling, 2. utgave. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Symptombehandling hos pasienter med multippel sklerose. J Neurol Sci . 2011 Des; 311 Suppl 1: S48-52.