Hva skjer med autistiske barn etter at foreldrene deres dør?

Fellesskapets engasjement kan gi autistiske voksne et støttenettverk

Hva skjer med vårt autistiske barn etter at vi dør?

En stund tilbake rettet en venn min oppmerksomhet på en kort video på PBS-nettstedet som har to familier med voksne på autismespektret. Familiene var veldig like. Begge var hvite og middelklasse (en familie så ut til å være rikere enn den andre, men verken syntes å være rik eller dårlig). Begge familier besto av en mor og far i sine senere år (pensjonsalder) med en autistisk sønn i tjueårene hans.

Begge unge menn var verbale og lydhør, men begge ble betydelig utfordret med det som syntes, i hvert fall på overflaten, å være intellektuelle og kognitive utfordringer, samt et overveldende behov for samspill og rutine.

I begge tilfeller hadde slutten av skoletjenestene signalisert slutten av behandlinger, og slutten av mange subsidierte muligheter. En ung mann tilbrakte dagen i et skjult verksted; den andre jobbet i en matbutikk med en heltidsjobber. Hver virket veldig komfortabel med arbeidsinnstillingen. Med andre ord, begge hadde betydelige, daglige, støttede situasjoner der de var lønnsomt ansatt utenfor hjemmet. Og i begge tilfeller syntes den støttede situasjonen å være finansiert av en slags føderalt eller statlig program (de var ikke private innstillinger).

Foreldrenes bekymring var derfor ikke så mye "hvordan kan vi takle denne situasjonen." Bekymringen var "hva skjer når vi dør?"

Skal søsken bli et "Support Network?"

I et hus hadde voksne søsken allerede blitt enige om å bli omsorgspersoner for sin bror. I den andre, uten søsken, jobbet foreldrene sammen med andre familier (som ikke ble intervjuet) for å skape en livssituasjon i full tid. Selv da de jobbet mot denne løsningen, virket foreldrene svært tvilsomme om deres sønn kunne håndtere et gruppebolig .

De håpet, gjennom privatfinansiert opplæring i eget hjem, å forberede ham på et mer selvstendig liv .

Selvfølgelig representerer disse familiene en stor gruppe mennesker i (eller snart å være i) lignende situasjoner. Peter Gerhardt, en av de få personer med seriøs erfaring i å jobbe med voksne på spekteret, beskrev den forventede flommen av voksne med autisme som en "tsunami". Årsaken er egentlig ganske enkel: flere barn diagnostisert med autisme betyr i det lange løp flere voksne med autisme. Skoleprogrammene er omfattende og tilgjengelige for alle - men voksne programmer er sketchier, og kan innebære lange ventelister, spesielt for familier der den voksne med autisme ikke har aggressiv atferd og er i stand til å håndtere daglig pleie og jobbrutiner.

Hjelper ditt autistiske barn å bli med i fellesskapet

En ting som virkelig slått både meg og min mann som vi så på videoen var den utrolige isolasjonen som ble skildret. Foreldrene og sønnen syntes i begge tilfeller å leve i et vakuum. Det var ikke omtale av familieaktiviteter; ingen beskrivelse av sønns utenforaktiviteter; ingen omtale av venner eller familie (utenfor søsken, begge bor langt unna). I hovedsak var disse familiene alene - og det var også deres sønner.

Familiene hadde viet seg til deres sønns ønske om samvittighet og rutine; en forelder notert "vi har hver enkelt vært i stand til å leve et halvt voksenliv."

Selvfølgelig, bekymringen om "etter at vi dør" er en ekte for foreldre til alle voksne med funksjonshemming. Men det virker klart at vi ikke kan stole på et statlig sikkerhetsnett for å gi støtte, kjærlighet og fellesskap våre voksne barn trenger. Akkurat som vi forventer å planlegge og engasjere seg i våre små barns liv, må vi planlegge og engasjere oss med kreativ problemløsing og samfunnsoppbygging for våre voksne barn, slik at våre liv og våre barns liv ikke beskrives som «situasjon» "og" dire. "

En ting som familien vår har gjort - med vilje - er å forlate forstedets anonymitet til en mindre by. Dette gjør en forskjell. En ekte forskjell. Her er vår sønn med autisme ikke en merkelig fremmed: han er Tom. Det betyr noe.

Frivillighet og inkludering som en kur for anonymitet

Når vi går til biblioteket , kjenner bibliotekaristen ham ved navn. Når vi går til bowlinghall, kjenner grunneierne sin skostørrelse. Personalet på YMCA kjenner ham godt, og er villig til å lage små overnattingssteder i programmer som ellers ville være utfordrende for ham.

Tom er en god klarinettspiller; hver musikkpedagog i byen kjenner sin ferdighet, og kjenner ham. Han spiller i skolebandet og begynner å leke med bybandet. Sommerkampen som drives av den regionale symfonien har vært en velsignelse, ikke bare fordi det er en kjempeflott leir, men fordi de samme menneskene som kjører leiren, også driver bybandet, vinterhage og symfoni. De liker Tom, og respekterer hans talent. Liten verden.

Som samfunnsmedlemmer er vi også mer og mer oppmerksomme på hvor mulighetene er for frivillig arbeid, praksisplasser og potensielt sysselsetting. Vi vet om jobber - ikke bare på Walmart eller dagligvarebutikken, men i næringsliv og ideell innstilling - det kan potensielt gi muligheter til vår sønn. Vi kjenner individer som driver virksomheten og non-profit. Og vi er veldig tydelige at selv om mindre bedrifter og non-profit ikke vanligvis bruker "funksjonshemmede", kan de godt være villige til å ansette en bestemt person som de har kjent og likte i mange år.

Etter å ha vokst opp i forstedene og bodde i byen, vet jeg hvor lett det er å føle at en barkbark flyter på et stort hav av mennesker - alene i en mengde. Men jeg vet også at det er mulig å leve annerledes. Jeg har sett utvidede familier som bryr seg om seg selv. Jeg har sett lokalsamfunn som støtter medlemmer som trenger litt ekstra hjelp. Her i vår by støtter et billig samfunnsbasert program eldre og funksjonshemmede voksne med hjemmets tjenester og transport - uten at det er behov for offentlig tap eller finansiering.

Å bo Lokalt kan bety å forbli

Ingen av dette betyr at vi vet at Tom blir "bare bra" når vi er borte. Det er en stor avstand å reise mellom nå og da, og vår sønn er ennå ikke 22. Vi forventer absolutt ikke at vårt fellesskap skal plukke opp brikkene hvis vi svikter barnet vårt.

Det vi vet er imidlertid at vi alle - mor, pappa, søster og bror - har et liv her. Bowling, bibliotek, musikk, Y og mer er alle en del av det. Vi forventer å bli gammel her, og vi antar at Tom vil leve med eller i nærheten av oss når vi blir eldre. Vi forventer at han vil fortsette å vokse som en lokal frivillig, ansatt, kunstner og voksenlærer. Akkurat som vi vil. Vi har planer og ideer for "når vi er borte", men disse planene er (som hele livet) underlagt forandringer.