Tilpasning til livet med cerebral parese og lære å effektivt takle tilstanden er den ledende faktoren som bestemmer livskvaliteten til en person med cerebral parese, så vel som resten av familien.
Evner hos mennesker som lever med cerebral parese varierer enormt. Hvis du har cerebral parese, kan du være rullestolbundet og ute av stand til å spise uten hjelp, du kan være en idrettsutøver som bruker avstengning periodisk, eller du kan ha evner som ligger hvor som helst mellom disse to ekstremer.
Å håndtere din tilstand krever en rekke strategier som har vist seg å være effektive i å leve med cerebral parese.
Når cerebral parese forårsaker dyp funksjonshemning, er det viktig å engasjere familien og støtte fra profesjonelle omsorgspersoner. Hvis din cerebral parese er mild, er det vanligvis dine egne coping ferdigheter, i stedet for å håndtere omsorgspersoner, som bestemmer din generelle evne til å tilpasse seg og maksimere evner og tilfredshet med livet som helhet.
emosjonell
Den følelsesmessige effekten av en cerebral parese diagnose oppstår veldig tidlig. Foreldre er generelt mer dypt påvirket av diagnosen enn barnet, på grunn av den unge alderen av symptomstart.
Godkjennelse
Avhengig av omfanget av funksjonshemningen er det nesten alltid iboende begrensninger i hva en person med hjerneparese kan oppnå. Godkjenning av dette faktum er nødvendig i de fleste tilfeller.
Positiv holdning
En positiv holdning er helt kompatibel med aksept. Studier viser at de fleste som lever med cerebral parese og deres familier har et generelt positivt syn og ikke dveler på negativ tenkning.
Sette mål
I noen situasjoner kan en person med cerebral parese overvinne hindringer og oppnå fysisk, kognitiv eller annen ferdighet.
For alle personer med hjerneparese kan konkrete og realistiske mål gi motivasjon og kan også levere tilfredsstillelsen til en godt utført jobb.
Åndelig deltakelse
En person med cerebral parese har evne til å uttrykke en mening om deltakelse i åndelig aktivitet og eksponering for trosbaserte aktiviteter, og kan være til nytte når disse ønsker blir lettere.
kognitiv
Noen mennesker med hjerneparese har en funksjonshemming, og hvis du eller barnet ditt har en funksjonshemming, har du fortsatt potensial til å lære i ditt eget tempo.
utdanning
Utdannelse er et verktøy for alle, inkludert personer som lever med cerebral parese. Utdannelse gjør det mulig å nyte fordelene ved bedre arbeidsplasser, å lære om hvordan man styrer penger og å lese for generell kunnskap og nytelse. Det er viktig å søke ut pedagogiske ressurser som er kompatible med dine evner.
Fysisk
Hvis du eller barnet ditt har cerebral parese, kan det være en utfordring å trygt komme seg rundt hjemmet og utenom destinasjoner. Det kan hende du trenger rullestol, rulleskøyter eller en stav for å kunne komme fra sted til sted. I tillegg til de profesjonelt anbefalte enhetene for hjelp med ambulasjon er familiestrategier de viktigste komponentene for å sikre sikkerhet, samtidig som du maksimerer friheten til å komme rundt i huset og omverdenen.
Din familie og omsorgspersoner må kanskje skreddersy den rette rutinen for deg.
sport
Atletiske aktiviteter for folk som lever med cerebral parese tilbys i de fleste samfunn. Disse aktivitetene kan tilby en rekke måter å lære sport for personlig prestasjon, og du kan også delta i konkurranser.
Mobilitetsenheter
Rullestoler og turgåere kan vanligvis tilpasses for å gi den riktige mengden støtte uten unødvendig begrensning av deg eller underutnyttelse av dine fysiske evner.
Hjemmiljø
Ditt hjem kan tilpasses med ramper, skinner, polstring og andre strukturelle komponenter for å gjøre det lettere å komme seg rundt huset så uavhengig som mulig.
Transport
Biler kan tilpasses for å være tilgjengelig for funksjonshemmede, noe som gjør det mulig å nyte livet utenfor huset.
Tilrettelagt for funksjonshemmede og funksjonshemmede offentlige steder
Å være kjent med nærliggende offentlige områder som er tilgjengelige for funksjonshemmede som restauranter, museer og parker, kan du delta i samfunnet ditt og dra nytte av nabolaget ditt.
Sosial
Samfunnsinteraksjoner og samfunn kan være fordelaktig på mange måter for personer som har cerebral parese og for sine familier.
Skole
Å delta på skolen gir daglig struktur, utdanning, sosialisering med jevnaldrende og en følelse av selvtillit og tilhørende de som lever med cerebral parese. Skolene forbedrer stadig sine tjenester for studenter med spesielle behov og lærer å tilpasse instruksjonene samtidig som studentene får mulighet til å forbli del av gruppen. Ofte må foreldrene kommunisere spesifikke behov på forhånd, slik at skolen kan utforme en gunstig plan for studenten.
Sommerleirer
Leirer designet for å imøtekomme barn og voksne med funksjonshemminger kan gi en trygg og morsom mulighet til å sosialisere, nyt utendørsaktiviteter som svømming og bygge ferdigheter i sport og rekreasjon.
Familie samlinger
Utvidede familie sammenkomster kan gi den beste muligheten for folk som lever med cerebral parese til å knytte sammen med et kjærlig nettverk. Utvidet familie kan også hjelpe med å dele byrden av omsorg for å av og til avlaste de primære omsorgspersonene (vanligvis foreldre og søsken til en person som har cerebral parese).
Fellesskapshendelser
Nabolag eller trosbaserte lokalsamfunn kan være et trøstende sted for en som lever med hjerneparese. Feeling akseptert som en del av et utvidet samfunn kan gi en person som lever med cerebral parese en endring av natur som også er kjent.
Arbeid
Tenåringer og voksne som lever med cerebral parese kan være i stand til å jobbe i en ansatt stilling. Fylke og statlige ressurser kan gi retning i å finne arbeidsgivere som imøtekommer og støtter ansatte som har begrensninger. Arbeide i denne kapasiteten gir tillit, kameratskap og bygger ferdigheter og uavhengighet.
Praktisk
En rekke spesielle strategier kan bidra til å optimalisere livet ditt og livet til familien din.
Teknologi
Datamaskinassistert kommunikasjon og kontroll av mobilitetsinnretninger kan gi et ekstra nivå av uavhengighet hvis du har cerebral parese. Online aktiviteter kan gi mulighet for trygt samspill med andre i form av meldinger, spill og veiledning.
ferier
Eksponering for et annet miljø og tidsavbrudd fra den vanlige rutinen hjelper alle mennesker, inkludert personer som lever med cerebral parese og deres omsorgspersoner. Mange destinasjoner er tilgjengelige for funksjonshemmede, og støttegrupper kan ofte tilby veiledning og anbefalinger for steder som imøtekommer dine evner.
Spør om hjelp
Hvis du har mild cerebral parese, er det verdifullt å be om hjelp fra venner og familie eller fra fagfolk når du trenger det. Og hvis du er en omsorgsperson for en person som lever med dype omstendigheter av hjerneparese, kan du spørre om hjelp også lette byrden og stresset som du utvilsomt er varig, noe som gir deg mer tid til deg selv, slik at du kan gi den kjærlige omsorgen som du vil gi.
Residential Living
Mange omsorgspersoner av personer som har cerebral parese, opplever dyp stress, noe som kan føre til personlige helseproblemer og irritasjon. Det er ikke uvanlig at familier søker et boliganlegg for en person som har cerebral parese. Profesjonelle som er kjent med tilstanden, kan gi døgnet rundt omsorg, mens familiemedlemmer kan besøke ofte.
Tillit
Å stole på andre kan være et stort problem når det gjelder cerebral parese. Når en fysisk eller kognitiv evne er svekket, kan det være vanskelig å vite hvem du skal stole på.
Det er strategier som kan lette roen mens du hjelper deg med å unngå de som kanskje vil dra nytte av personer som har fysiske eller kognitive underskudd. Disse strategiene kan inkludere bruk av kameraer for å overvåke omsorgspersoner, skape systemer der den finansielle aktiviteten blir dobbelt sjekket av flere personer, og arbeider for å pleie et nettverk av ekte, pålitelige venner som er enige om å se etter din kjære som lever med fysisk eller kognitiv funksjonshemming forårsaket av cerebral parese.
> Kilder:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, van der Slot WMA, Roebroeck ME, Sysselsetting hos voksne med cerebral parese over en 14-års periode Dev Med Child Neurol. 2017 jul; 59 (7): 762-768. doi: 10.1111 / dmcn.13423. Epub 2017 Mar 17,
> Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Signal N, McPherson K, aldring med cerebral parese; hva er helseopplevelsene hos voksne med cerebral parese? En kvalitativ studie, BMJ Open. 2016 okt 13; 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC, Cerebral Parese: hvordan barnets alder og alvorlighetsgrad påvirker moderens stress- og håndteringsstrategier, Cien Saude Colet. 2016 okt; 21 (10): 3203-3212. doi: 10,1590 / 1413-812320152110.17352016.