En advokatgruppe for personer med inflammatorisk tarmsykdom
I USA er den største ikke-for-profit-gruppen som tilbyr støtte og informasjon til personer med inflammatorisk tarmsykdom (IBD) og deres omsorgspersoner, Crohns og Colitis Foundation, også kalt Stiftelsen. Stiftet i 1967, finansierer Crohns & Colitis Foundation studier, organiserer utdanningsprogrammer, og gir støtte til pasienter med IBD, deres familier og lege som behandler de som lever med IBD.
Grunnleggerne av Crohns & Colitis Foundation
Stiftelsen kom først i 1967 som The National Foundation for Ileitis and Colitis. Det ble opprinnelig grunnlagt av Irwin M. og Suzanne Rosenthal, William D. og Shelby Modell, og Henry D. Janowitz, MD. ("Ileitis", som nå anses som en utdatert periode, ble brukt fordi det på det tidspunktet var det som ble brukt til å beskrive Crohns sykdom.) Suzanne Rosenthal ble diagnostisert med Crohns sykdom i 1955. Hun, sammen med sin mann Irwin, Modells, og Dr. Janowitz, dannet den første non-profit organisasjonen dedikert til å hjelpe de som bor med IBD og deres familier.
Suzanne utviklet malen for personlig støtte grupper for de med Crohns sykdom og ulcerøs kolitt, og til slutt spredte ideen til lokale Crohns og Colitis Foundation-kapitler over hele landet. Stiftelsen ble rebranded som Crohns og Colitis Foundation of America, som deretter ble oppdatert til Crohns & Colitis Foundation i 2017, som inkluderte bruk av en ny logo og innføring av en annen retning for gruppen.
Hvordan pengeinnsamling dollar er brukt
Crohns & Colitis Foundation mottar ingen finansiering fra regjeringen, men støttes fullstendig av sine 50 000 medlemmer som tilhører en av 40 kapitler over hele USA og med tilskudd fra industrien. Midlene økes gjennom ulike lokale og nasjonale arrangementer, blant annet de populære Take Steps og Team Challenge-løp og løpende arrangementer.
Stiftelsen rapporterer at 82% av alle mottatte donasjoner blir brukt på "forskning, utdanning og støtte." Fra og med 2011 brukte Crohns & Colitis Foundation 43,5 millioner dollar på misjonskritiske tjenester, fordelte midlene som følger:
- Programtjenester: 81,8%
- Innsamling: 8,0%
- Administrativ: 10,2%
Crohns & Colitis Foundation Publications
Crohns & Colitis Foundation produserer flere publikasjoner, inkludert den peer-reviewed journalen Inflammatory Towel Diseases , som har en omgang på 2500 helsepersonell som er involvert i behandlingen av mennesker som lever med IBD. De to andre hovedpublikasjonene inkluderer Take Charge , som publiseres to ganger i året til en sirkulasjon på 50.000, og Under mikroskopet , som publiseres to ganger i året til en omgang på 80.000.
Crohns & Colitis Foundation Digital Products
GI Buddy. Et av tilbudene som Stiftelsen gjør det gratis for pasienter å bruke, er GI Buddy- appen. GI Buddy er en måte for pasienter å spore deres behandlinger, symptomer og måltider, og generere en logg og noen rapporter.
CCFA-partnere. Dette nettbaserte verktøyet brukes av mer enn 14.000 brukere som har en form for IBD. CCFA Partners-brukere kan legge inn noen grunnleggende opplysninger om deres symptomer og trivsel og motta diagrammer og grafer for å se hvor deres individuelle situasjon faller i forhold til andre brukere som har tatt den aktuelle undersøkelsen.
Deltakerne kan også foreslå forskningsområder som deretter blir stemt av andre brukere som også er interessert i å se de ideene som inngår i en forskningsstudie. Forskerne som er involvert i programmet kan da bruke forslagene til å utforme forskningsstudier.
Crohns & Colitis Foundation ved tallene
Noen av de viktigste statistikkene om Crohns & Colitis Foundation er:
- Hver måned har organisasjonens nettsted http://www.crohnscolitisfoundation.org 80.000 besøkende og serverer 400.000 sidevisninger.
- Ca 37% av gastroenterologene i USA er medlemmer av Crohns & Colitis Foundation.
- Av de estimerte 1,6 millioner mennesker i USA med IBD, er 1 av hver 17 medlem av Crohns & Colitis Foundation.
- I 2011 deltok over 10 000 personer i 265 forskjellige Crohns og Colitis Foundation-støttegrupper rundt om i landet.
- Hvert år tilrettelegger Crohns & Colitis Foundation en sommerleiropplevelse for 1200 barn med IBD (inkludert de med j-poser og stomier) på Camp Oasis-steder i USA.
Kontakt Crohns & Colitis Foundation
- The Crohns & Colitis Online Community
- Bli medlem av Crohns & Colitis Foundation
- Frivillig med Crohns & Colitis Foundation
- Delta i forskning om IBD
- Snakk med en IBD Informasjonsspesialist
- Delta på en Crohns & Colitis FoundationEvent