Parkinsons sykdom (PD) er en kompleks hjernesykdom som ikke bare forårsaker nedsatt evnen til å bevege seg, men er også knyttet til en rekke andre ikke-motoriske symptomer som søvnproblemer, depresjon, forstoppelse og lukteduksjon. Å legge til kompleksiteten er det faktum at mange av de nåværende terapiene for PD har bivirkninger som begrenser bruken av dem.
Selv om forskere har kommet langt i forhold til å forstå PDs biologi og utvikler nye terapier for bedre å håndtere symptomer, er det fortsatt mange utfordringer som omgir denne noe svindelende og svekkende neurodegenerative sykdommen ("døende av hjerneceller").
Til syvende og sist ønsker vi en kur mot Parkinsons, og den eneste måten å finne en kur på, er gjennom mer forskning og bevissthet. Selv om det finnes en rekke grunnlag som sterkt taler for Parkinsons sykdom, er det normalt å stille spørsmål om hvilken du bør fokusere på. Når det er sagt, her er en liste over Parkinsons grunnlag som virker verdig til din støtte.
Michael J. Fox Foundation
Den inspirerende skuespilleren og advokaten Michael J. Fox deler sin historie om å leve med Parkinson på stiftelsens hjemmeside. Han fremmer også entusiastisk hans (og grunnlagets) hovedmål for å finne en kur for PD.
Forskning
Denne private fondet er gjennomsiktig om sitt forskningsoppdrag, og nettopp hvordan det er finansiert over 700 millioner dollar har blitt viet til PD-forskning hittil, noe som gjør dette fundamentet til verdens største non-profit finansierer av PD-forskning.
Bli involvert
En måte at du kan bli mer involvert i Michael J. Fox Foundation, er ved å bli et Team Fox-medlem. Team Fox er et grøntrods samfunnsinnsamlingsprogram hvor folk organiserer ulike fundraising-arrangementer, som sykkelracer og konserter, for å skaffe penger til PD-forskning.
Det er enda en Team Fox Young Professional (YP) -gruppe som ligger i seks byer i USA, så vel som i Toronto, Canada. Denne gruppen består av 20 til 30-åringer med forskjellig arbeidsbakgrunn, hvorav de fleste har en kjære med Parkinsons . Disse fagpersonene tar en unik lederrolle og forblir forpliktet til å skaffe penger til forskning.
ressurser
Michael J. Fox Foundation tilbyr et vell av kunnskap om PD. Et innovativt pedagogisk verktøy de bruker, er videoen "Foxfeed Blog", som har en nevrolog og bevegelsesforstyrrelsesekspert som veier inn på relevante emner relatert til PD.
National Parkinson Foundation
Stiftet på 1950-tallet, National Parkinson Foundation, eller NPF, har til hensikt å forbedre livene til de som lever med Parkinsons sykdom.
Forskning
En stor forskningsundersøkelse pågår er NPFs Parkinsons utfallsprosjekt, som har nesten 10 000 deltakere. Formålet med denne studien er å undersøke flere faktorer som påvirker hvor godt en person lever med sykdommen. Studien inneholder følgende:
- Forstå fordelene med trening i PD
- Studier rollen som depresjon og angst i den generelle helsen til en person med PD
- Analyserer hvorfor PD håndteres annerledes avhengig av hvor en person får omsorg
Bli involvert
En måte å hjelpe National Parkinson Foundation med å samle inn penger er ved å starte et Team Hope-fundraiser, noe som betyr at du planlegger din egen begivenhet eller deltar i et utholdenhetsløp.
Du og dine kjære kan også delta i Moving Day, som holdes i forskjellige byer i USA. Denne innsamlingshendelsen oppfordrer enhver form for "bevegelse" som yoga, tai chi, pilates og walking.
ressurser
En verdifull ressurs levert gjennom NPF er deres lokale NPF-kapitler som gir tilgang til støttegrupper og trenings- og velværeklasser i en persons eget samfunn.
I tillegg finner du via deres nettside NPF Centers of Excellence som ligger over hele landet. Disse sentrene er akademiske medisinske klinikker som gir omsorg for de med Parkinsons. De engasjerer seg også i Parkinson-relatert forskning.
Faktisk tilbyr noen av disse sentrene kliniske forsøk som en person med Parkinsons sykdom kan melde seg inn, hvis det er kvalifisert. Videre tilbyr enkelte sentre Parkinsons spesifikke terapier, som fysioterapi, ergoterapi, talebehandling og rådgivning. Noen sentre tilbyr også kirurgiske behandlinger for PD, som dyp hjerne stimulering, og en prosedyre som innebærer å levere en gelformulering av carbidopa / levodopa (Duopa) gjennom et rør i tynntarmen.
American Parkinson Disease Association
American Parkinson Disease Association, eller APDA, ble grunnlagt i 1961 og har brukt mer enn $ 170 millioner i å tilby utdanning, fremme bevissthet, støtte forskning og tilby tjenester til personer som lever med PD.
Forskning
APDA har finansiert $ 46 millioner i forskning til dags dato og har for tiden åtte sentre for avansert forskning som ligger i store akademiske medisinske fasiliteter over hele USA. Hvert år tildeler de også individuelle forskningsstipendier og stipendier til forskere som studerer Parkinsons sykdom.
Bli involvert
ADPA tilbyr Optimism Walk, en fundraiser som oppfordrer en tur (mellom en og tre miles) på forskjellige steder over hele landet.
Du kan også navigere på nettstedet deres for å lese folks historier om optimisme. Disse historiene er folks bevegelige kontoer av hvordan de har lært å leve godt og leve positivt med PD. Du er også velkommen til å dele din egen historie som kan være terapeutisk for noen mennesker.
ressurser
Som andre grunner er de pedagogiske ressursene rikelig og inkluderer:
- Et landsdekkende system av kapitler og informasjon og henvisning (I & R) sentre
- Over 30 pedagogiske brosjyrer og brosjyrer som er gratis og kan sendes til ditt hjem eller leses på datamaskinen
- Et sesongens nyhetsbrev
- En gratis telefonlinje (888-606-1688) som administreres av en lisensiert fysioterapeut som tilbyr informasjon om trening i PD
Parkinsons sykdomsstiftelse
Parkinsons sykdomsstiftelse, eller PDF, citerer deres ultimate oppdrag som en av å oppdage årsaken til og kur for Parkinsons sykdom.
Forskning
PDF støtter for tiden mer enn 40 vitenskapelige programmer og prosjekter for litt over $ 5 millioner. Nærmere bestemt støtter de forskning på tre imponerende akademiske medisinske sentre:
- Columbia University Medical Center (New York, NY)
- Rush University Medical Center (Chicago, IL)
- Weill Cornell Medical Center (New York, NY)
De tilbyr også forskningsfinansiering og karriereutviklingstildelinger for å velge forskere og medisinske stipendiater som har interesse for PD.
Bli involvert
En måte å bli involvert i med Parkinsons sykdomsstiftelse er å vise deler av Parkinsons Quilt Project. Denne dynen ble laget av over 600 personer som delte sin erfaring med PD gjennom tegninger, bilder, ord og symboler. Nå kan du leie paneler av dynen for å øke bevisstheten i ditt eget samfunn.
En annen meningsfylt måte å bli involvert i, er å dele historien din hvis du har PD eller samle inn penger som PDF-mester.
ressurser
PDF-filen gir en rekke gjennomtenkte ressurser for de med PD og deres familiemedlemmer, venner og / eller omsorgspersoner. Noen av disse inkluderer:
- En nasjonal hjelpelinje bemannet av Parkinsons eksperter som er tilgjengelige for både de som bor med tilstanden og deres kjære
- Et "trene trener" -programmet for sykepleiere og fysioterapeuter for å optimalisere omsorg for personer med Parkinsons
- Engasjerende nettbaserte seminarer for alle som ønsker å lære om Parkinsons
Et ord fra
Selvfølgelig er det mye mer veldedige organisasjoner, organisasjoner, advokatgrupper og samfunn som støtter Parkinsons sykdom enn de som er nevnt her. Men, du gjør allerede din due diligence ved å se på det konkrete fundamentet som passer dine forventninger. (Hvis disse ikke gjør det, vennligst fortsett å søke.)
Husk, å velge å jobbe med et bestemt fundament er en toveiskanal. Mens du gir din dyrebare tid, penger og energi til en organisasjon, være trygg på at du vil få noe i retur - kanskje kunnskap, et nytt vennskap, verdsatte minner eller bare en følelse av fred.
> Kilde:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Prediagnostiske presentasjoner av Parkinsons sykdom i primærhelsetjenesten: en case-control studie. Lancet Neurol. 2015 Jan; 14 (1): 57-64.