Når det gjelder livet ditt med lupus , er du ekspert. Du har den levende erfaring med å administrere lupus. Og det er mange måter for deg å bruke din stemme og erfaring til å talsmann for dine behov og lupus samfunnets behov.
Ditt mål som lupusfortaler er å få det du trenger fra noen som har makt til å gi deg det du trenger. Dette kan bety å snakke med deg selv til legen din eller navigere i verden av helseforsikring eller andre fordeler.
Det kan bety at du bruker stemmen din til å få oppmerksomheten til lokale organisasjoner som trenger å lære mer om lupus. Eller det kan bety at vi samarbeider med statlige tjenestemenn på lokalt, statlig eller føderalt nivå for å få støtte til helsemessig finansiering eller helsepolitikk.
Snakker opp for deg selv og advokater på personlig nivå
Du kan være en talsmann for deg selv på mange måter. Faktisk er du sannsynligvis allerede. Kommunisere effektivt med legen din, for eksempel, er en måte at du er en advokat for deg selv: Du stiller spørsmål. Du er selvsikker når du trenger å være ved ikke å skyte bort når du har bekymringer om medisinene eller behandlingene.
Unngå fellen av det gode pasientsyndromet. Det gode pasientsyndromet er når en person mener at de vil få bedre helsetjenester hvis de er behagelige. De tror at å snakke for seg selv, vil gjøre legen som dem mindre.
Og hvis legen liker dem mindre, vil legen gi dem lavere helsehelsetjeneste. Dette er ikke sant.
Du vil forbedre sjansene dine for å få det beste helsevesenet ved å praktisere gode kommunikasjonsevner med legene dine, som inkluderer å stille spørsmål, angi eventuelle bekymringer og kommunisere hva du trenger.
Noen ganger forsøker selv å søke hjelp og finne noen som i sin tur kan teste for deg på et annet nivå. For eksempel kan du kontakte din lokale lupus-organisasjon hvis du trenger å finne reseptbelagt hjelp for å betale for medisinen din. Du kan snakke med sykehusets sosialarbeider hvis du trenger hjelp til å forstå medisinske regninger, spesielt hvis du trenger dem til å lære deg hvordan du effektivt kan bestride en kostnad eller få økonomisk hjelp fra sykehuset. Du kan søke hjelp fra en lokal organisasjon som hjelper med helseforsikring eller innskriving av matstempel.
Økende Lupus Awareness og Advokat på Fellesskapsnivå
Å øke bevisstheten om lupus er viktig av noen grunner. Viktigst av alt, jo mer medisinske fagfolk og pasienter vet om lupus, jo raskere kan en person få en nøyaktig diagnose. Jo mer bevissthet det er om lupus, jo mer lupusforskning og -tjenester vil det være. Med lupus bevissthet, jo mer forståelse vil det være om sykdommen, og de mindre isolerte og misforstod mennesker med lupus vil føle.
Bli involvert med din lokale Lupus-organisasjon. Lupus organisasjoner gjør mye arbeid for å øke lupus bevissthet-lignende turer, lokale utdanning og fundraising hendelser, og sosiale medier bevisstkampanjer.
De søker ofte hjelp fra frivillige. Kontakt din lokale lupusorganisasjon for å delta på lupusopplæringshendelser, slik at du kan holde deg oppdatert på lupus. Dette vil hjelpe deg å være en informert advokat. Men kontakt også dem for å finne ut hvordan du kan hjelpe dem med sitt arbeid. De kan trenge hjelp med bemanning helsemesser eller deres årlige turer, for eksempel.
Del informasjon med andre om Lupus. Hvis du spør dem, vil lupusorganisasjoner ofte gi deg pedagogisk materiale om lupus som du kan gi til folk. Du kan forlate stabler av disse på steder som et lokalt bibliotek, frisørsalong, lege kontor, sted for tilbedelse, regjeringskontor eller kafé.
Folk vil se dem, ta dem, lese dem og lære om lupus. Dette vil også hjelpe folk å bli klar over at det finnes en lokal lupusorganisasjon som tilbyr støtte og ressurser.
Ikke glem å utdanne dine leger. Ikke alle leger vet mye om lupus, spesielt hvis de ikke arbeider i reumatologi. Derfor eksisterer innsats som The Lupus Initiative. Deres hjemmeside forklarer: "Målene for disse pedagogiske ressursene [som de gir til medisinske fagfolk, pasienter og deres tilhørere] er å øke antall medisinske fagfolk med kunnskap og kompetanse i diagnose og behandling av lupus, for å redusere savnet og feilsøking , for å forbedre kommunikasjonen mot større pasienttilpasning til behandlingsregimer, og å øke antall pasienter som tar en aktiv rolle i deres sykdomsbehandling. "
Hvis du ønsker å få informasjon om hvordan du kan koble helsepersonell til helsepersonell med disse gratis ressursene, kan du kontakte Lupus-initiativet.
Organiser en Lupus-presentasjon i fellesskapet ditt. Folk med lupus og deres kjære arrangerer noen ganger lupusopplæringshendelser av seg selv. Disse er enklere å gjøre når det er et innebygd publikum som på et møte på arbeidsplassen, i løpet av en klasse, eller under eller etter en tjeneste på et tilbedelsessted. Det er ofte nyttig hvis informasjon om lupus er kombinert med en persons personlige lupus-historie. Lupus symptomer kan være vanskelig å forstå, og det er derfor å høre noen snakke om sine personlige erfaringer, kan gjøre sykdommen lettere å forstå.
Spre bevisstheten på internett. Internett, spesielt sosiale medier, er et kraftig verktøy for å øke lupus bevissthet. Folk deler sine personlige erfaringer på sine blogger eller som statusoppdateringer på sosiale medier, som Facebook. Bildedeling nettsteder som Instagram er bra for å dele bilder av hva livet med lupus ser ut. Lupus fotograferingsprosjekt nettsteder som Lupus gjennom Lens tilbyr også kraftige fotografiske eksempler på et liv med lupus i bilder. Twitter og Facebook-chatter er organisert for å koble folk med lupus til hverandre eller til helsepersonell. Lupus-relaterte hashtags-lignende #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help folk finner innlegg om lupus og kronisk sykdom.
Den fine delen av å dele på internett er at du kan dele om dine erfaringer, men du trenger ikke å bruke ditt virkelige navn. Anonymiteten kan hjelpe folk å dele mer ærlig uten å bekymre seg for at de sier at de kunne spores tilbake til dem. Dette er spesielt viktig hvis de ikke forteller folk i deres liv at de har lupus, som deres kollegaer og arbeidsgivere.
Skrive og dele om lupus kan føles terapeutisk, og det er nyttig for folk som leser innleggene dine. Leserne kan føle seg mindre isolert hvis de identifiserer med noe du sier, eller de kan få bedre forståelse for andres erfaringer siden ikke alles erfaring er den samme. Denne informasjonen hjelper også personer uten lupus for bedre å forstå sykdommen.
Delta i en Lupus tur. Lupus går vanligvis opp med å få penger til lupusforskning, noe som er viktig. Men de bidrar også til å øke bevisstheten om lupus. Vandringer kan bringe en gruppe mennesker sammen som kanskje ikke normalt deltar i en lupus-hendelse. De har kanskje ikke tidligere kjent mye om lupus heller. Vandring er en fin måte å holde dine kjære involvert i lupus samfunnet. Når du går på en tur, kan du gå så mye eller så lite som du vil. Gange er også gode måter å bli involvert eller frivillig med din lokale lupusorganisasjon. Hvis du er opptatt av det, spør dem om hvordan du kan hjelpe deg med sine turer.
Bli advokat for helsepolitikk og finansiering
Hold kontakten med Lupus organisasjoner. Lupus-organisasjoner er ofte oppmerksomme på lokale, statslige og føderale advokatmuligheter. Kontakt de nasjonale lupusorganisasjonene som Lupus Research Alliance eller Lupus Foundation of America for å finne ut hvilke muligheter de tilbyr. Hvis du registrerer deg for nyhetsbrevet, kan du motta e-postkampanjer som ber deg om å foreta tiltak. En handling kan gjøre noe som å kontakte regjeringens representanter. Kontakt også din lokale lupusorganisasjon. De kan også være involvert i advocacy, så vel. Lupus advokatkampanjer kan være relatert til helsepolitikk eller helsevesenet finansiering.
Verdens helseorganisasjon definerer helsepolitikk som "beslutninger, planer og tiltak som gjennomføres for å oppnå spesifikke helsevesensmål i et samfunn." Et viktig eksempel på helsepolitikken er Affordable Care Act (ACA, også kjent som "Obamacare"), som ble undertegnet i lov i 2010. Og innenfor ACA er det en viktig funksjon som gjør det ulovlig for helseforsikringsselskapene å nekte å forsikre folk med allerede eksisterende forhold.
Forutgående forhold er helsemessige forhold som eksisterte før dagen du søkte om helseforsikring. I noen stater har det vært vanskelig for folk med lupus å få helseforsikring fordi lupus er en eksisterende tilstand. Likevel, å ha helseforsikring dekning og å kunne få tilgang til medisinske tjenester er kritisk for folk med lupus. Som du kan se, kan helsepolitikken ha en negativ eller positiv innvirkning på folks helse, og derfor er disse retningslinjene viktige.
Et eksempel på helsevesenet finansiering advocacy ville være på reise med din lokale lupus organisasjon til Washington DC for å møte dine representanter. På disse møtene vil du be dem om å støtte en økning i helseforskningsfinansiering. Slike midler kan være for forskning støttet av National Institutes of Health, slik at biomedisinsk og helsemessig forskning for sykdommer som lupus kan fortsette.
Forsøk på pasientsenter
Trykk for deltakende medisin. I følge Samfunnet for deltakende medisin er "Participatory Medicine" en modell for samarbeidshelsetjenesten som søker å oppnå aktivt involvering av pasienter, fagfolk, omsorgspersoner og andre på tvers av omsorgssituasjonen i alle spørsmål knyttet til individets helse. Deltakende medisin er en etisk tilnærming til omsorg som også holder løfte om å forbedre resultatene, redusere medisinske feil, øke pasienttilfredsheten og forbedre kostnaden for omsorg. "
Et viktig aspekt ved deltakende medisin er at pasienter og leger bør sees som partnere, særlig når det gjelder å ta helsemessige beslutninger. Å ha tilgang til elektroniske helseposter (EHR) og forståelse og beskyttelse av dine rettigheter med helsepersonell i forbindelse med HIPAAs helseforsikringsloven (HIPAA) er to måter å presse på for deltakende medisin.
Delta i pasient-sentrert forskning. Tradisjonelt utføres medisinsk og helse-relatert forskning av leger og forskere. Tidligere var den eneste måten pasienter kunne delta i forskning ved å delta i en klinisk prøve. Nå, med organisasjoner som Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), kan pasienter være en del av den andre siden av forskningen: Pasienter kan foreslå forskningsspørsmål og være involvert i hvert trinn i forskningsprosessen. Pasienter kan også søke om å være en del av PCORIs rådgivende paneler.
Siste tanker
Å være en talsmann for deg selv, er den mest grunnleggende og nødvendige form for fortalevirksomhet. Alle med lupus eller noen helsetilstand bør øve denne typen advocacy. Hvis du ikke gjør noe annet, gjør du dette: Øv gode kommunikasjonsevner med legen din, som er en måte å bidra til at du får best mulig omsorg.
Det er mange muligheter for å bli involvert i advocacy på andre nivåer. Hvis du er interessert i advokatvirksomhet, velg det som passer best for deg og din livsstil. Selv om det kan være fristende, prøv å ikke ta for mye på en gang. Ellers blir du overveldet. Styring av energi og tretthet gjelder også for lupusforfølgelsesarbeidet ditt.
All advokat er viktig - fra å dele et innlegg på sosiale medier om lupus for å reise til Washington DC for å snakke med regjeringens representanter. Alle bidragsnivåer er viktige. Ingenting er for lite, så gjør det som passer best med din livsstil, evner og energinivå. Stemmen din betyr noe!