Hva er det som å være søsken til et barn med autisme?

Foreldre kan gjøre det enklere for søsken til et autistisk barn

Søsken til barn med spesielle behov har unike utfordringer, og søsken av barn med autisme er ikke noe unntak. Men som med nesten alt relatert til autisme , er hver situasjon unik. For noen søsken kan livet med en autistisk bror eller søster være overveldende vanskelig. For andre har det opp og nedturer. Det er enda noen barn som ser deres søskenes autisme som et pluss heller enn en minus.

Til tross for disse forskjellene er det imidlertid noen delte erfaringer og utfordringer.

Topp utfordringer møtt av søsken av autistiske søsken

Hvorvidt søsken til et autistisk barn som er rik eller fattig, mild eller engstelig, er det visse felles utfordringer.

1. Flause. Dette er en av de vanskeligste utfordringene fordi det er veldig ekte og umulig å unngå. Barn, når de er forbi barnehagen, er dømmende folk. Og, i motsetning til voksne, er de ansvarlige for å dømme høyt, offentlig. Ingen typisk utviklende barn finner det enkelt eller hyggelig å høre sine jevnaldrende spørre "hva er galt med broren din? Han er så rar!" eller høre "din søster er et freak!" Men det er et svært sjeldent barn som ikke har hørt slike kommentarer. Etter hvert som de blir eldre, trenger søsken å revidere dette problemet når de tar med hjem venner, finner en kompis eller gifte seg.
2. Begrensede valg. Når søsken har autisme, må hele familien justere seg. Dette betyr at det typisk utviklende barnet nesten helt sikkert må kompromittere mer, si "nei" oftere og bøye seg til sine søskenes uvanlige behov og smaker. For eksempel kan typiske søskenere se på samme film 50 ganger, gå hjem fra en hendelse før de er klare, eller si nei til å kaste en fest, bare for å imøtekomme deres autistiske bror eller søster. Når de vokser opp, kan søsken oppleve at foreldrene har mindre tid eller penger til å hjelpe med college, kjøpe et hjem, "lage" et bryllup og så videre.

1. Større forventninger. Når det er et funksjonshemmet familiemedlem, må andre familiemedlemmer gå opp til platen - og det inkluderer søsken. Søsken til et autistisk barn (selv når de er svært unge) er mer sannsynlig å bli bedt om å håndtere sine egne følelser og behov, ta på seg flere husholdningsoppgaver eller utsette sine egne gleder. Som voksne kan søsken måtte ta på seg mer og mer ansvar for en autistisk søsken som foreldrene deres er mindre i stand til.

Hvorfor søskenopplevelser er så forskjellige fra en annen

Ja, det er noen delte problemer, men det er noen store forskjeller blant søsken til autistiske barn. Hvis du samler en gruppe av typisk utviklende barn med autistiske søsken, vil du høre noen svært forskjellige synspunkter, bekymringer og utfordringer. Her er hvorfor:

Autistiske barn er svært forskjellige fra hverandre .

Fordi autisme er en så bred uorden, kan autistiske barn og tenåringer presentere seg på helt forskjellige måter. Som et resultat kan søsken synes det er relativt enkelt eller ekstremt utfordrende å bo i samme husholdning. For eksempel:

• Søsken A lever med en bror som, men litt "rar", er faktisk mye moro. Visst, han perseverates på Disney tegn og har ingen personlige venner - og ja, han smelter av og til for ingen åpenbar grunn. Men han er snill, omsorgsfull og har mye av de samme filmene og aktivitetene som søsken hans. Ja, det er utfordringer, men de føler seg ikke overveldende. Faktisk kan de på noen måter være MINDRE overveldende enn utfordringene forbundet med en bossy, dominerende (men typisk utviklende) bror.
• Søsken B lever med en søster som er ikke-verbal, aggressiv, og kan fysisk ødelegge gjenstander rundt huset. Til tider er Sibling B virkelig skremt for hans sikkerhet. Det er ingen måte Sibling B ville bringe en venn til huset, og ingen mulighet for å gå ut trygt og hyggelig med sin søster. Livet hjemme er sjelden noe som "normalt", og utfordringene til mentalt og fysisk velvære er veldig virkelige.

• Søsken C lever med en bror som er strålende, quirky og ekstremt engstelig . På den ene siden er Sibling Cs autistiske bror allerede programmering av dataspill på 8 år. På den annen side er den samme broren veldig engstelig, har ekstreme sansemessige utfordringer og finner det fysisk smertefullt å være i et kjøpesenter, kino, eller til og med en familie samles. Søsken C er stolt av brorens prestasjoner, men kan finne det vanskelig å være rundt broren sin, og er aldri helt sikker når han vil "eksplodere". Som et resultat unngår hun broren sin når det er mulig.

Søsken er forskjellige fra hverandre.

Hvert barn er unikt, og individuelle barns svar på å ha en autistisk søsken vil variere også.

Mens ett barn kan oppleve at opplevelsen prøver og er vanskelig, kan en annen finne det givende.

Er det lettere å være den yngre eller eldre søsken til et barn med autisme? Det er opp og nedturer til hver.

• Den yngre søsken til et autistisk barn har aldri levd uten autisme i hennes liv. På den ene siden kan dette bety at hun finner det lettere å håndtere utfordringene som følger med å ha en autistisk søsken. På den annen side kan hun finne det vanskeligere å etablere seg i familien som en person med sine egne behov, utfordringer, talenter og personlighetstrekk.
• Den eldre søsken til et barn med autisme kan være frustrert når foreldrenes oppmerksomhet blir trukket til en yngre søsken med spesielle behov. Eller på den annen side kan han finne det relativt enkelt å håndtere situasjonen fordi han allerede har etablert sitt eget sted i familien, skolen og samfunnet.

Ulike temperament og personligheter kan også gjøre en stor forskjell. For noen søsken kan det være en forlegenhet å leve med et autistisk barn, mens det er en mulighet for andre.

• Søsken X er veldig følsom og lett opprørt. Å ha en autistisk søsken som gjør rare lyder, gjentar de samme ordene om og om igjen , og smelter ned på middag, sender henne rett over kanten.
• Søsken Z er empatisk og liker å finne måter å hjelpe sin autistiske søster til å håndtere vanskelige situasjoner. Langt fra å føle seg overveldet, liker han faktisk å finne ut hvordan han skal hjelpe sin søster til å roe seg, uttrykke seg og samhandle med andre.

Familieholdninger og situasjoner er forskjellige fra hverandre.

Autisme til side, familieholdninger og situasjoner kan få stor innvirkning på barn. Legg til autisme i blandingen, og vanlige familiekonflikter, utfordringer, styrker og fleksibilitet blir en veldig stor avtale. For en typisk utviklende søsken kan foreldres oppførsel og følelser bli en kilde til positivitet og styrke - eller ikke. For eksempel:

• Familie A inkluderer et barn med autisme. Barnets foreldre vokser nærmere og jobber sammen for å finne passende skoler, støtte og finansiering. Når autisme blir overveldende, svarer de rolig, håndterer situasjonen, og deretter omgrupperes. Samtidig jobber de hardt for å være sikker på at vanligvis utviklende søsken støttes i skolen og i deres sosiale liv - selv om det noen ganger betyr at venner eller kollektivtransport er en del av blandingen. Som et resultat kan barnet uten autisme lære at utfordringer kan møtes og styres, og at motgang ikke skal stå i veien for et fullt, kjærlig liv.
• Familie B inkluderer et barn med autisme. Barnets foreldre klandrer hverandre for autismen eller dens effekter på familielivet og som et resultat de splittet opp. Én foreldre går opp med forvaring av begge barn og er overveldet, sint og frustrert. Når autisme blir overveldende hjemme, går foreldrene ut døren eller går i raseri . Som et resultat vokser det typisk utviklende barnet opp i en kaotisk situasjon, og kan lære at utfordringer fører til en sammenbrudd i familielivet.

Familiefinansene varierer.

Penger kan ikke kjøpe kjærlighet, men det kan kjøpe mange ting for en familie som lever med autisme. Mens det er mulig å ha svært lite penger og fortsatt klarer autisme med få følelsesmessige opprør, er det ikke lett.

Fattigdom og autisme kan være en utrolig utfordrende blanding. Ja, det er ressurser tilgjengelig for foreldre med funksjonshemmede barn, men disse ressursene er vanskelige å få tilgang til, frustrerende å administrere, og kan være sterkt begrenset avhengig av familiens plassering. Foreldre som jobber med timeplaner, har ikke den fleksibiliteten de trenger for å besøke trygdeordninger og statlige organer i løpet av hverdagen. Foreldre som ikke har egne datamaskiner og internettilgang, har ikke verktøyene de trenger for å undersøke alternativer og finne behandlinger, tjenester eller behandlingsalternativer.

Foreldre med betydelige midler kan i hovedsak kjøpe seg ut av noen av disse frustrasjonene. Hvis de jobber på høyere nivå jobber, har de større fleksibilitet til å delta på konferanser, gå på møter og administrere byråer og fordeler. Hvis de ikke kvalifiserer for tjenester eller nektes ønskede pedagogiske innstillinger, kan de betale for private leverandører . Hvis de føler seg overveldet, kan de ofte betale for pusterom.

Hvordan påvirker disse forskjellene vanligvis utviklende søsken? Det er en rekke virkninger:

• Hvis penger skal gi tjenester til det autistiske barnet, kan det være lite igjen for andre barn. College midler kan gå mot autisme terapi, mens andre boliglån kan betale for spesialskoler eller respitstjenester. Som et resultat kan den typiske søsken bli fornærmende av både foreldrene og den autistiske søsken.
• Hvis all ledig tid blir brukt på å administrere tjenester eller omsorg for det autistiske barnet, kan søsken føle seg forlatt eller forsømt. Dette kan også føre til vrede eller sinne.
• Hvis foreldrene er overveldet av hvor mye tid og energi som kreves for å administrere tjenester for et autistisk barn, kan de ha lite energi igjen for å hjelpe med lekser, coaching, chauffeuring eller andre vanlige foreldreaktiviteter.
• Foreldre som har liten tid eller penger mange, har ikke de ressursene de trenger for å holde seg nært tilpasset søskenes aktiviteter og behov. De kan ikke være oppmerksomme på problemer i skolen, emosjonelle problemer eller potensielt risikabelt atferd.

Forventninger plassert på søsken varierer.

Hva forventes av et barn med en autistisk søsken? Svaret vil avhenge mye av hans eller hennes familie størrelse, økonomi, kulturell bakgrunn og følelsesmessig stabilitet. Svaret vil også endres ettersom det autistiske og typiske søskenet blir eldre, og foreldrene er mindre i stand til å håndtere ting alene.

• I en stor utvidet familie kan det være flere personer som er i stand til og villig til å ta vare på et autistisk barn. I en veldig liten familie kan det typisk utviklende barn bli bedt om å ta på seg betydelig ansvar for deres autistiske søsken. Denne forventningen kan øke etter hvert som foreldrene blir eldre, til det punktet hvor den typiske søsken forventes å bli den voksne omsorgspersonen til et voksen "barn".
• I en velstående familie kan det være mulig å betale for pusteromleverandører eller til og med for live-in støtte til et individ med autisme. I sjeldne tilfeller kan dette nivået av støtte bli gitt gjennom byråer. I de fleste tilfeller kan verken foreldre eller støttepersonell imidlertid gi 24/7-støtte. Således, hvis en autistisk søsken trenger 24/7-støtte, er det en god sjanse at en søsken trenger å gi det - i hvert fall noe av tiden.
• I dagens amerikanske kultur er det ikke uvanlig for familiemedlemmer å gå sin egen vei. Søsken kan bevege seg over hele landet eller kloden, mens foreldrene fortsetter å ta vare på et voksen "barn" med autisme. I andre deler av verden (eller i innvandrergrupper) holder familier seg nær hverandre. Når familier holder seg nær, er de mer sannsynlig å påta seg noe ansvar for et barn med autisme når han vokser opp.

Hvordan hjelpe din typisk utviklende barn

Uansett omstendigheter, og hva evnen og utfordringene til ditt autistiske barn er, er det viktig å holde dine utviklingsbarns behov i tankene. Når det er sagt, er det imidlertid også viktig å huske at funksjonshemming i familien ikke alltid er en dårlig ting. Gitt de rette forholdene, kan et barn med en autistisk søsken få gode personlige styrker. Empati, ansvar, fleksibilitet, ressurssterkhet og godhet kan alle komme fra opplevelsen.

Her er noen tips for å sikre at ditt typiske barn har et positivt resultat:

1. Behandle autisme som en del av livet - noe å forstå og svare på, snarere enn noe å unngå å nevne eller tenke på. Lær alle barna om hva autisme er, og hva det ikke er.
2. Behandle alle dine barn med respekt, og modell respekt for ditt autistiske barn.
3. Vær oppmerksom på at ditt barn som utvikler seg, trenger din oppmerksomhet og kjærlighet, og ta tak i noen øyeblikk du kan for å lytte, dele, ha det gøy, løse problemet eller bare henge ut.
4. Vet at ditt barn som utvikler seg, håndterer noen uvanlige krav, og kjenner igjen utfordringene de møter og overvinne.
5. Utarbeide spesielle "bare oss" -tider for det typiske utviklingsbarnet ditt. Du må kanskje avtale med din ektefelle, men det kan bli enda bedre.
6. Planlegge for det typiske barnets behov, og vet hvordan du skal håndtere situasjoner før de oppstår. Dette gjelder små problemer (hva skal vi gjøre hvis vårt autistiske barn smelter ned i kjøpesenteret?) Og store utfordringer (hvordan vil det hjelpe oss med å ordne kostnadene på college?). Du trenger ikke alltid imøtekomme dine typiske barns lunger, men du trenger en plan.
7. Vær konsekvent og pålitelig. Det kan være vanskelig å leve med en autistisk søsken, men det er mye vanskeligere å leve med kaos eller følelsesmessig uro. De fleste utviklingsbarnene kan tilpasse seg utfordrende situasjoner når de føler seg trygge og omsorgsfull.
8. Lytt til det utviklende barnet ditt, og se etter tegn på angst, depresjon eller risikofylt atferd.
9. Vet når ditt typiske barn virkelig trenger deg, og finn en måte å være der. Dette kan kreve at du kaller en sporadisk tjeneste eller skjuler litt ekstra penger fra tid til annen, men det kan bety verden til barnet ditt.
10. Få hjelp når du trenger det. Organisasjoner som Siblings of Autism, Siblings Support Project, og Sibs Journeyare bare noen få alternativer. Sjekk med lokale ressurser for å finne støttegrupper, pusterom og programmer.

> Kilder:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Typicality and Subtle Difference in Sibling Relationships: Opplevelser av ungdom med autisme. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric et al., Redaktører. Effektene av autisme på familien. USA: Springer Science & Business Media, 29. juni 2013.

> Tomeny, T. et al. Følelsesmessig og adferdsfunksjon av typisk utviklende søstre av barn med autismespektrumforstyrrelse: Rollene av ASD-alvorlighetsgrad, foreldrespenning og sivilstatus. Forskning i autismespektrumforstyrrelser, bind 32, desember 2016, s. 130-142.

> Walton, K. et al. Psykososiale tilpasning og søskenrelasjoner i søsken til barn med autismespektrumforstyrrelse: risiko- og beskyttelsesfaktorer. Journal of Autism and Developmental Disorders, september 2015, volum 45, utgave 9, s. 2764-2778.