Som omsorgsperson eller omsorgspartner til en kjære med Parkinsons sykdom, er det vanlig å føle seg maktesløs, sårbar, eller til og med skremt til tider av sykdommen.
Dette er normalt, da Parkinsons sykdom gir et bredt spekter av symptomer som påvirker alle aspekter av en persons liv, inkludert hvordan de beveger seg, tenker, interagerer, sover og uttrykker følelser.
Den gode nyheten er at du og din kjære kan leve godt med Parkinson's-det vil være utfordrende til tider, men et lykkelig liv er oppnåelig.
Her er fem tips for å veilede deg på din omsorgsfull reise.
Få kunnskap
Siden Parkinsons langsomt tar kontroll over dine elskede evner, kan du utvikle ubehagelige følelser som frykt, sårbarhet og frustrasjon. Men en måte som du kan overvinne disse følelsene av maktløshet er gjennom utdanning.
Når det er sagt, er Parkinsons en svært kompleks sykdom, så det er urealistisk å forvente deg selv å mestre alle sine medisinske nyanser. I stedet begynner med det grunnleggende, en oversikt over Parkinsons sykdom .
Dette inkluderer hvilke symptomer Parkinsons årsaker, og hvilke medisiner som brukes, inkludert deres vanlige bivirkninger.
I tillegg til å utdanne deg selv om Parkinsons sykdom, ta deg tid til å virkelig forstå og observere din kjære ens unike symptomer , evner, bekymringer og deres svar på behandlingsregimer. På denne måten kan du best bestemme hvor involvert du må være, og hvilke ansvarsområder du må ta over, mot hvilke de kjære du fortsatt kan mestre.
Til slutt lærer du når du skal gå inn og hjelpe din kjære og når du skal gå tilbake, være en konstant utfordring, men det er gjennomførbart.
Finn et lyttende øre
Å finne en person eller en gruppe mennesker som lytter til deg, er ekstremt viktig når du bryr deg om din kjære. Du må frigjøre følelser (både gode og dårlige) slik at de ikke bygger opp i.
Vurder å nå ut til en støttegruppe omsorgspersoner og / eller kjære av de med Parkinsons. Hvis du foretrekker en mer privat samhandling, delegerer du en daglig telefonsamtale med en god venn eller et familiemedlem for å rehash dagens utfordringer.
Angst og depresjon er også vanlig hos mennesker som bryr seg om Parkinsons sykdom. Sørg for å snakke med legen din dersom du føler deg trist nesten hver dag, og / eller hvis din angst er overveldende.
Se opp for disse andre symptomene på depresjon som:
- tap av appetitt (eller mindre vanlig, å spise mer)
- søvnproblemer (oftest søvnløshet)
- Et tap av interesse i aktiviteter du en gang likte
- følelser av skyld eller håpløshet
- redusert energi
Være snill mot deg selv
Du fortjener å være sunn og derfor er det viktig å ta vare på dine fysiske og psykiske behov. Måter å ta vare på dine behov inkluderer:
- Se din egen primærhelselege for regelmessige kontroller og forebyggende omsorgsundersøkelser (for eksempel en koloskopi eller mammografi).
- Trener jevnlig, selv om det betyr en 30 minutters rask tur hver dag. Trening holder deg frisk og kan bidra til å lette dine bekymringer og fremme avslappet søvn. (Også frisk luft eller det vennlige smilet av andre i en treningsklasse kan gjøre underverker for din sjel.)
- Spise et godt balansert kosthold, rik på frukt og grønnsaker.
- Vurdere en tankekirurgi (for eksempel mindfulness meditasjon).
- Delta i en fritidsaktivitet eller hobby daglig. Uansett om det er maleri, lesing eller en morgentur for å ta en kaffe, la tankene dine være trygge for et par timer hver dag.
- Be om hjelp fra andre - i dette tilfellet, være spesifikk. For eksempel, hvis et familiemedlem eller en venn tilbyr for å hjelpe, skriv en detaljert e-post som forklarer hva det er som er mest nyttig, for eksempel å gå til matbutikken en gang i uken. For fysiske oppgaver, som å bade, må du kanskje ansette hjelp eller delegere til sterkere familiemedlemmer.
Vær tilpasningsbar
Saken om Parkinsons sykdom er at symptomene kan svinge fra dag til dag (og til og med innen en dag) og nye symptomer kan komme ut av ingensteds. Mens det er en god ide å opprettholde en daglig rutine og tidsplan, vær oppmerksom på at hele dagens planer når som helst kan endres - og dette er OK.
Når det blir sagt, hvis du skal være konsekvent og regimentert om en ting, vil det bli din kjære ens medisinering tidsplan. Å ta medisiner til rett tid er nøkkelen til å unngå Parkinsons symptomer. Planlegging og gjenværende konsistens med rehabiliteringsbehandlinger som tale-, fysisk- og arbeidsterapiavtaler er også avgjørende for å håndtere symptomer og forhindre sykehusbesøk.
Med det forblir fleksible om de mindre viktige tingene som å være sent til en sosial sammenkomst - hvis det til slutt tar timer å komme seg ut av huset, så vær det.
Planlegge på forhånd
I tillegg til den følelsesmessige og fysiske belastningen av omsorgen for en elsket med Parkinsons, er det en økonomisk belastning for mange. Det kan være ekstremt stressende å håndtere helsevesenets regninger og de økonomiske begrensningene som påføres deg fra tapt lønn. Det kan være lite "gi" for sosiale og fritidsaktiviteter, noe som er viktig for både deg og din kjære.
Den gode nyheten er at for de fleste med Parkinsons sykdom, er sykdommen sakte i sin progresjon, noe som gir deg tid til å planlegge og forberede seg på fremtiden. Noen tips om optimalisering av dine økonomiske mål er å se en finansiell planlegger, revidere budsjettet ditt hvert par måneder, og snakke med din nevrolog og / eller National Parkinson Foundation om hjelpeprogrammer.
Et ord fra
Enten du er partner, venn eller barn til en person med Parkinsons, vet at forholdet ditt vil utvikle seg kontinuerlig, ettersom nye behov oppstår og ditt engasjement og ansvar forandres.
Prøv å omfavne forholdet ditt og se din omsorgsfull reise med en positiv tankegang. Husk også, ta med selvopphold og selvfølelse i din daglige rutine.
> Kilder:
> Bhimani R. Forstå byrden på omsorgspersoner av mennesker med Parkinsons: En gjennomgang av litteraturen. Rehabil Res Pract . 2014, 2014: 718 527.
> National Parkinson Foundation. Caregiving.
> Parkinsons sykdomsstiftelse. Coping Ferdigheter for Parkinsons Care Partners.