Marianne Ehlert av Protected Tomorrows arbeider med familiene til folk på autismespektret for å planlegge for voksenliv. Tilgjengelige alternativer for personer på autismespektret varierer fra stat til stat og individ til individ. Muligheter spenner fra fullstendig uavhengighet til institusjonell levebrød. Å finne ut hva en bestemt person trenger, hvor du finner den, og hvordan du kan finansiere den, kan være en kompleks prosess.
Ehlert bemerker at det er viktig å begynne å tenke på voksenliv mens barnet ditt med autisme fortsatt er ung. Det er delvis fordi barn med autisme vanligvis er kvalifisert for spesialbehov og overgangsprogrammer gjennom skolene , noe som betyr at barnets pedagogiske program kan utformes for å støtte dine planer for fremtiden. Det er også fordi prosessen med å tenke gjennom, planlegge og skape en ideell levende situasjon for en person på autismespektret, kan ta lang tid.
Trinn 1: Sett en ideell innstilling for ditt voksne barn med autisme
Alle foreldre, Ehlert sier, vil at barna skal være "trygge og glade" som voksne. Men hver forelder har en annen visjon om hva "trygt og lykkelig" kan se ut. Den visjonen, sier hun, avhenger så mye av foreldrenes erfaring og holdninger som på barnets evner og preferanser. Likevel er det viktig for foreldrene å begynne å tenke på sin egen visjon for deres barns fremtid før de gjør konkrete handlinger.
Hvor vil barnet trives? I en by? På en gård? På egen hånd? Med en gruppe? Hjemme hos foreldrene? I hovedsak, sier Ehlert, er det fem generelle levealternativer tilgjengelig:
- Hjemme med familie-leilighet med tjenester som kommer inn og sjekker innbyggere (sørg for at de betaler regninger, rengjøring, etc.) Disse er levende støttetjenester, og de kan være privat eller offentlig finansiert.
- Boligenhetsprogram / romkameratpersoner bor i et hus eller en boligbygg som tilhører en strukturert støttegruppe; omsorgsperson sørger for at alle er OK om natten, kjører programmer, etc.
- Gruppens hjem (samfunnsintegrerte levearrangement) -direktør bor på stedet
- "Dorm-style", store fasiliteter (institusjonelle innstillinger, veldig lavt nivå workshop)
Trinn to: Bestem hvis din ideelle innstilling eksisterer
Når foreldre (eller foreldre og deres tenåringsbarn med autisme) har identifisert en ideell levende situasjon, er neste trinn å avgjøre om slik innstilling allerede eksisterer eller om familien må opprette innstillingen. Et overraskende antall foreldre er involvert med eller vurderer involvering i etableringen av et boligområde for barnet deres med autisme. Noen finansierer eller utvikler støttende levende situasjoner; andre er envisioning og skaper arbeids- / hjemmeinnstillinger i byer, byer og landlige områder.
Ofte er informasjon om voksenlivssituasjoner i staten eller provinsen tilgjengelig gjennom skolekilder. Hvis ikke, må du kanskje se på Institutt for utviklingshemminger, Institutt for offentlig velferd eller annet passende byrå. Gjør leksene dine for å finne ut hva som er der ute.
Trinn tre: Identifiser barnets spesifikke behov og evner
Det neste trinnet er å identifisere barnets livsferdigheter for å finne ut hvilke støttemuligheter som trengs for å gjøre levestillingen mulig. Nøkkelen blant ferdighetene unge voksne må leve uavhengig av, er evnen til å styre økonomi, handle, lage mat, rydde og administrere personlig hygiene. Vær imidlertid oppmerksom på at svært få typiske unge voksne er fullt forberedt på livet alene. Ville du bekymre deg hvis din typiske 20-årige bodde på pizza og ta ut mat, eller iført de samme jeans to ganger før du vasker dem? Hvis ikke, bør du kanskje ikke bekymre deg for mye om din 20 år gamle med autisme å gjøre det samme.
Ehlert forklarer denne brønnen:
"Foreldre kan ha høyere forventninger til autistiske barn enn for typiske barn fordi de føler seg ansvarlige for det autistiske barnets lykke. Det er vanskelig å la autistiske barn mislykkes. På noen måter er det lettere å håndtere fiasko for typiske barn fordi foreldre føler at det er en del av læringsprosessen - mens foreldre ofte vil beskytte sine barn med autisme fra feil. Det er veldig vanskelig å vite hvor langt du går for å beskytte ditt voksne barn med autisme. Noen ganger kan feilene avstå fra atferd, eller det kan være for vanskelig å gjenopprette fra svikt. Vanligvis forstår foreldre til en tenåring hva det barnet trenger. "
Trinn fire: Finn riktig innstilling for barnet ditt
Avhengig av hvor du bor, er det ulike byråer som forvalter boliginnstillinger for voksne med funksjonshemninger. I tillegg til statlige organisasjoner, kan du også søke etter uavhengige boligområder etter stat, region eller fylke. Du vil kanskje starte søket med ditt lokale skole distrikt eller statlige byrå. I tillegg vil du sikkert sjekke inn med lokale autismestøttegrupper og søke databaser som AutismLink for å finne et bredt spekter av alternativer.
Hvis du går gjennom et offentlig byrå, sier Ehlert, be om en saksbehandler som vil tilby en liste over steder å se på. "Foreldre må gå ut og se og se hva som er der ute," sier hun. Ta en "offisiell" tur, innskrenk alternativene dine, og skru opp for et besøk uventet. Ehlert anbefaler at du undersøker hvert alternativ, ser nøye på:
- Personellomsetning
- Eventuelle rapporter om misbruk
- Kvaliteten til individuelle omsorgspersoner (i motsetning til visuell attraktivitet)
- Tilgjengelighet døgnet rundt og "behørig diagnostisert" støtte
- Lengde på venteliste
Når du har et par alternativer du liker, er det på tide å involvere barnet ditt med autisme i beslutningsprosessen. Ehlert bemerker at høyere fungerende barn kan bringes inn tidligere, avhengig av dine spesielle forhold.
Trinn fem: Søk finansiering
Tidlig på, sier Ehlert, spør om finansieringsmuligheter . Hvis finansiering er tilgjengelig, kvalifiserer du? Hvis du har sosial sikkerhet og Medicare, bør du fortsatt kvalifisere for all tilgjengelig finansiering. En bekymring er imidlertid noen penger i barnets navn. Hvis det er mulig, bør pengene plasseres i en spesiell behovs tillit.
Det er sant, sier Ehlert, at det fantes at ideell boligsituasjon kan bety å navigere i et hav av rødt tape. I tillegg må du være proaktiv når du forbereder barnets voksne behov. Hvis du ikke finner det du leter etter i form av bolig, foreslår hun at du vurderer å jobbe med en gruppe foreldre for å opprette og / eller finansiere riktig innstilling. Hvis du tror du har identifisert det rette stedet, bli involvert med dem. Bli en nøkkel spiller. Kom på bordet deres.
Å finne og finansiere det rette hjemmet for ditt voksne barn med autisme er ikke enkelt, og det kan ikke gjøres over natten. Men med forsiktig planlegging, forskning og kreativitet oppdager foreldrene at det er mulig å finne eller opprette, virkelig støttende, positive miljøer for sine barn med autisme.