Alt begynner med forståelse
Du deler noen med fibromyalgi (FMS) eller kronisk tretthetssyndrom ( ME / CFS )? Først av alt må du være en fantastisk person å være villig til å ta det på. Tillat meg å takke på vegne av alle med disse sykdommene.
Deretter vil du ønske å lære noen ting som kan hjelpe dette mye bedre for dere begge. Fordi det kan gå bra, og du fortjener begge det.
Forstå sykdommen
Du vet nok ikke mye om disse forholdene. Ikke føl deg dårlig, de fleste gjør det ikke. Den største tingen er å forstå denne neste setningen helt og aldri glemme den.
Fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom er uforutsigbare. Ingen av oss vet hvordan vi skal føle seg neste uke, neste dag, neste minutt. Vi kan være oppe og aktive en dag bare for å være sengetid da neste. Vi gjør ikke dette med vilje og tror på meg, vi ønsker at det ikke skjedde. For å være hos oss må du være tålmodig og forståelig.
Nå som du vet den viktigste delen, er det på tide å lære litt om symptomene våre. Begge disse forholdene kan omfatte:
- bodywide smerte (alltid i FMS, ofte i ME / CFS)
- tretthet (alltid i ME / CFS, vanligvis i FMS)
- unrefreshing søvn
- kognitiv dysfunksjon , aka "hjernefeil"
- treningsintoleranse (spesielt i ME / CFS)
Smerte
Du tror kanskje du forstår smerte, men disse sykdommene involverer noen sjeldne smertetyper.
Kroppene våre tar smertesignaler og øker dem, slik som å skru opp volumet. Vi er ikke "å gjøre en stor avtale" ut av det eller "for følsomme", det er bare hvordan våre nerver og hjerner svarer på smertesignaler.
Vi kan også få smerte fra ting som ikke skal skade. En hånd som hviler på en arm. Vekten av klær. Noe kaldt mot huden.
De kan forårsake sårende smerte i oss, og det er helt ekte. (Det er bekreftet av hjerneskanninger der smertene sentrer seg opp som galne.)
Smerten kommer fra forsterkede nerver og et nervesystem som alltid er i overdrive. Fordi nerver reiser gjennom hele kroppen, så kan vår smerte. Faktisk, for en diagnose av FMS, må du ha smerte i alle fire kvadranter i kroppen.
Så det er ikke som noen som har dårlig rygg eller smerte fra en gammel kneskade. Vi kan ha stikkende smerter i vårt underliv et øyeblikk og brennende følelser i bena vår neste.
Tretthet og unrefreshing søvn
Nå for tretthet. Du tror kanskje du forstår dette også. Alle har vært veldig sliten før, ikke sant? Kanskje du har trukket en all-nighter på college eller holdt deg så sent når du gikk på jobb uten å sove. Eller kanskje du har hatt mono eller en ekkel influensa.
Tenk på de tider når du har vært utmattet. Har du noen gang følt deg for trøtt for å løfte hodet av sengen din? Det er det folk med ME / CFS kan føle seg som. FMS innebærer vanligvis mindre tretthet enn ME / CFS, men det kan fortsatt være dyptgående og vedvarende. Og det går ikke bort med hvile.
Det er en stor en å vikle hodet rundt: hvile hjelper ikke.
Vi kan sove i tolv timer og våkne opp utmattet. Søvn er sjelden forfriskende for oss.
Mange av oss har også søvnforstyrrelser, som søvnløshet , rastløse bensyndrom eller søvnapné .
Kognitiv dysfunksjon
Det spiller ingen rolle hvor smart personen er, hvis de har dette symptomet, kan du forvente noe av et bredt spekter av symptomer, blant annet:
- kortsiktig minnetap
- ofte tapt tankegang
- problemer med å huske vanlige ord
- ofte bruker feil ord, spesielt når det gjelder substantiv
- problemer med matte
- romlige orienteringsproblemer
- en tendens til å bli disorientert
Mange ting spiller inn i vår kognitive dysfunksjon, som også kalles fibro tåke eller hjerne tåke.
Blant disse er dysfunksjon av flere nevrotransmittere , uregelmessig blodstrøm til enkelte områder av hjernen, og unormal aktivitet eller tilkobling i visse områder av hjernen.
Hjernedamp kan være mild eller alvorlig og har en tendens til å komme og gå. Det er ikke et tegn på lav intelligens eller læringsforstyrrelser. Det er heller ikke knyttet til demens, selv om det noen ganger kan virke likt.
Den beste måten å håndtere dette på er med tålmodighet. Gi personen tid til å finne de riktige ordene eller forsiktig foreslå en hvis det virker åpenbart. Når (ikke hvis) de glemmer noe, minne dem dem rolig. Du vil kanskje oppfordre dem til å skrive ting ned på en kalender, lage lister eller sette påminnelser på telefonen eller datamaskinen.
For oss kan det være ekstremt frustrerende å få hjernen til å glitche på oss, så husk at enhver frustrasjon eller sinne som følger med den er rettet mot symptomet, ikke hos deg.
Treningsintoleranse
Kronisk tretthetssyndrom innebærer et symptom som kalles post-anstrengende malaise (PEM), noe som betyr at trening eller annen aktivitet kan forårsake en spike i symptomer , spesielt tretthet og en influensalignende følelse, som kan vare i flere dager. I noen mennesker kan det ta svært lite anstrengelse å utløse PEM.
I fibromyalgi har treningen en lignende, men generelt mindre intens påvirkning og fører vanligvis til økt smerte og tretthet.
For å holde seg fra å skyve noen til det punktet, er det viktig at du følger hans / hennes ledelse når det gjelder fysisk aktivitet. Og ja, dette inkluderer sex. Med omhu kan noen med disse forholdene fortsatt ha et tilfredsstillende sexliv .
Relasjonsprognosen
Vil du møte noen utfordringer på grunn av å inngå et forhold med noen med disse forholdene? Ja. Men hvert forhold har utfordringer, og du har fordelen av å gå inn med dine øyne åpne.
Mange mennesker med kronisk sykdom har sunne, gode relasjoner. Tålmodighet, forståelse og medfølelse vil hjelpe tingene til en god start. Lykke til deg!
> Kilder:
> Leavitt F, Katz RS. 2014 desember; 115 (3): 828-39. Kognitiv dysfunksjon i fibromyalgi: Treg tilgang til det mentale leksikonet.
> Mayer TG, et al. Smertepraksis. 2012 Apr, 12 (4): 276-85. Utviklingen og psykometrisk validering av sentral sensibiliseringsinventar.
> Miller RR, et al. Journal of translation medisin. 2015 20 mai, 13: 159. Submaximal treningstest med nærinfrarødspektroskopi hos pasienter med myalgisk encefalitt / kronisk tretthetssyndrom sammenlignet med friske kontroller: en case-kontrollert studie.
> Prados G, Miro E. Revista de > neurologia >. 2012 16 februar; 54 (4): 227-40. Abstrakt referert, > artikkel > på spansk. Fibromyalgi og søvn: en anmeldelse.
> Schmaling KB, > Betteron > KL. Kvalitet av livsforskning. 2015 15. oktober. [Epub foran utskrift] Neurokognitive klager og funksjonell status blant pasienter med kronisk utmattelsessyndrom og fibromyalgi.