Uansett hvor du er på pasientbanen, har du nettopp blitt diagnostisert med blærekreft , påbegynt behandling for det eller overvåket for gjentagelse - du opplever sannsynligvis litt angst og følelse av uro. For å gi deg litt trygghet, er det her tips for å veilede deg gjennom blærekreftens reise.
Opplær deg selv
Kunnskap er makt, og det er ikke noe unntak når det gjelder forståelse av blærekreftdiagnosen .
Når det er sagt, er blærekreft en spesielt kompleks sykdom, så lesing om det kan virke overveldende. Dette er normalt - det er mye informasjon å fordøye.
Hvis du finner deg selv å komme seg ned med nyansene, ta et skritt tilbake og skriv ned dine spørsmål eller kilder til forvirring. Så sørg for å ta med disse spørsmålene eller bekymringene til neste doktors besøk eller spør legen din om det er en måte å kontakte dem via e-post eller en helseportal.
Til slutt bør du få kunnskap til din tilfredshet. Ditt fremste mål er å være en informert pasient, slik at du kan gjøre gode valg, ikke å bli ekspert.
Forbered deg på avtaler
Planlegging for mange legebesøk og tester er kritisk. Å følge disse trinnene kan hjelpe avtalene dine til å gå greit:
- Ta opp alle dine avtaler, tester og operasjonsdatoer i en kalender.
- Ankomme i tide (om ikke litt tidlig) til avtalene dine og ta med en partner eller pålitelig elsket.
- Ta med en liste over alle medisinene dine (inkludert vitaminer eller over-the-counter-kosttilskudd), allergier, medisinske problemer og familiehistorie til hvert medisinsk besøk.
- Bær en notatbok med spørsmål og bekymringer rundt med deg, og skriv det med jevne mellomrom når det kommer en annen tanke inn i tankene dine. Husk at alt går her - hvert spørsmål eller bekymring er verdig.
- Undersøk økonomiske problemer knyttet til helsevesenet ditt slik at du kan ordne budsjett.
Også, prøv ditt beste for ikke å føle deg overveldet av det rene antallet leger du vil se. Her er en rask sammenbrudd, slik at du best forstår hver leges unike rolle i din omsorg:
- Urologist : En kirurg som fjerner blærekreftfjerning og overvåker deg med cystoskopi .
- Medisinsk onkolog : En lege som behandler kreft med medisin, som kjemoterapi.
- Stråle onkolog: En lege som gir strålebehandling.
- Patolog : En lege som ser på kreftceller under mikroskopet. Disse funnene hjelper diktere din behandlingsplan. (Du vil sannsynligvis ikke møte din patolog.)
Andre medlemmer av teamet ditt vil trolig inkludere en sykepleierutøver, legeassistent, psykolog, finansiell koordinator og / eller sosialarbeider.
Del din historie
Hvordan og når du forteller andre om din diagnose og / eller opplevelser, er helt opp til deg. For eksempel kan noen mennesker velge å detaljere sine legeavtaler og kreftbehandlinger i en blogg for folk å lese. Andre kan skrive i en personlig journal eller snakke regelmessig med en nær venn. Likevel kan noen unnslippe velmenende spørsmål fra venner, familie og / eller kolleger, og foretrekker å holde diagnosen privat.
Alt dette er OK - å bli diagnostisert med blærekreft er en stor avtale. Å telle andre kan være en vanskelig og delikat sak, spesielt når det gjelder å avsløre diagnosen til familiemedlemmer.
Dine barn eller andre kjære vil kanskje beskytte deg og ta et fremre sete til omsorg, noe som ofte er velmenende, men kan også være skatt og stressende for deg. Mens det er bra å filme bort deres meninger, stol på dine instinkter og din egen flittige forskning.
Gå videre med helsepersonellet du er mest komfortabelt med. Selvfølgelig, å søke en annen mening er ofte en god ide og kan ikke skade.
Finn støtte
Den fysiske og følelsesmessige avgiften for å bli behandlet for blærekreft-kirurgi, kjemoterapi og oppfølging av avtaler - kan være drenerende, intensiv og svært tidkrevende. Alle trenger litt hjelp og støtte. Vær åpen for å vurdere en støttegruppe, enten et nettbasert fellesskap, som MyLifeLine.org eller Cancer Survivors Network, eller en gruppe i ditt eget samfunn.
Andre hjelpemidler inkluderer å se en profesjonell rådgiver som har erfaring med å behandle mennesker med kreft. Faktisk er det noen ganger lettere å snakke med en fremmed enn å åpne opp for en venn eller et familiemedlem.
Diskuter livskvalitetsproblemer
For muskel-invasiv blærekreft er standarden på omsorg en radikal cystektomi med urinrekonstruksjon. Mens behandling av kreft er en lege hovedfokus, er det viktig å ta opp livskvalitetsproblemer som vil oppstå etter operasjonen, de to vanligste er:
- Seksuelle problemer
- Urinproblemer
Erektil dysfunksjon er en bivirkning med radikal cystektomi hos menn, da nervene som er involvert i en manns ereksjon ligger i bunnen av prostata, som fjernes i en radikal cystektomi.
Hos kvinner kan det oppstå en orgasme hvis nervebunndelen som strekker skjeden, er skadet. Seksuell opphisselse hos kvinner kan også påvirkes hvis klitoris mister noe av blodtilførselen under operasjonen.
Det er viktig å diskutere disse bekymringene med kirurgen, da visse teknikker kan være i stand til å unngå eller redusere disse problemene.
Avhengig av hvilken type urindirigering din kirurg og du bestemmer deg for etter radikal cystektomi, kan det oppstå en rekke livskvalitetsproblemer som oppstår, blant annet:
- Stress av omsorg for huden rundt stomien din
- Tøm urostomiposen din, en liten samlingspose som ligger utenfor kroppen, eller sette et kateter inn i stoma
- Seksuell funksjon med urostomi-pose
- Medisinske problemer som oppstår ved urinrekonstruksjon, urinlekkasje eller blokkeringer
Den gode nyheten er at alle disse problemene kan løses, men kan ta litt tålmodighet og motstandskraft fra din side. En løsning er en enterostomal terapi sykepleier , som kan lære deg hvordan du skal ta vare på stomi og den omkringliggende huden.
> Kilder:
> American Cancer Society. Blærekreftoperasjon. 2016.
> Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Livskvalitet etter radikal cystektomi for blærekreft hos menn med ileal ledning eller kontinent urinledning: En komparativ studie. Urol Ann . 2013 jul-sep; 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). Første trinn - Jeg har blitt diagnostisert med blærekreft. I Gonzalgo ML (Ed), pasienthåndbok for blærekreft (1-8). Massachusetts: Jones og Bartlett Publishers.