Behandling for Downs syndrom: En kort oversikt
Når begynnelsen begynner tidlig i livet, hjelper behandling for Downs syndrom mange som har det lenge og produktive liv.
Barn med Downs syndrom er født med det: De har et ekstra kromosom - en kopi av kromosom 21. Det finnes ingen kur for Downs syndrom ; I stedet er målet med behandling å håndtere ulike fysiske, medisinske og kognitive (tenkning) lidelser som mange mennesker med Downs syndrom opplever.
Medisinsk behandling for nedsatt syndrom
Det er ingen medisinsk behandling for Downs syndrom selv. Men alle med Downs syndrom har økt risiko for andre medisinske problemer, selv om noen aldri utvikler noen. Vanlige medisinske problemer møtt av personer med Downs syndrom inkluderer hjertefeil og skjoldbrusk, muskel, ledd, syn og hørselsproblemer. Betingelser sett mindre ofte i Downs syndrom inkluderer leukemi og anfall.
En rekke forskjellige tilnærminger brukes til å behandle disse medisinske forholdene.
Medisiner. Medisiner brukes til å behandle noen av de medisinske tilstandene som kan følge Downs syndrom. For eksempel kan en person som har en anfallssvikt, få medisinsk behandling mot anfall, og noen med skjoldbruskkjertelproblemer kan ta medisiner for skjoldbruskhormon-erstatningsterapi.
Medisinske og andre spesialister. Hvis barnet ditt er diagnostisert med Downs syndrom, er barnelege din viktigste helsepersonell for å administrere hans eller hennes medisinske problemer.
De fleste barneleger har erfaring med de medisinske problemene som vanligvis settes hos barn med Downs syndrom. I tillegg:
- Hvis barnet ditt har hjertefeil , vil han eller hun også bli fulgt av en hjertespesialist kalt en kardiolog.
- Hvis barnet ditt har et skjoldbruskkjertelproblem, vil en barnlig endokrinolog (en lege som spesialiserer seg på behandling av forstyrrelser i det endokrine systemet, som produserer hormoner), klare den delen av hans eller hennes behandling.
Hørsels- og synsproblemer er sett hos barn med Downs syndrom, ikke noe annet enn det som er sett hos andre barn. Høreproblemer vurderes av en audiolog, synsproblemer av en optiker eller en oftalmolog.
Kirurgisk behandling for nedsatt syndrom
Noen medisinske tilstander sett hos barn med Downs syndrom krever kirurgi. Imidlertid er det viktig å vite at behov for kirurgi ikke betyr at barnet har et "mer alvorlig" tilfelle av Downs syndrom eller at han eller hun har de kognitive problemene som kan oppstå i denne lidelsen.
Barn som kan trenge kirurgisk behandling for Downs syndrom inkluderer de med:
Medfødt hjertefeil . Om lag 40% av barna med Downs syndrom er født med disse feilene. Noen er milde og kan forbedre seg selv, men de som er mer alvorlige, krever vanligvis kirurgi.
- Om lag 1% av barna med Downs syndrom er født med trakeøsofageal fistel, noe som forårsaker choking og "bobling opp" av melk eller formel.
- Fra 2% til 15% er født med Hirschsprungs sykdom, noe som medfører dysfunksjon i tykktarmen.
- Anslagsvis 3% er født med imperforat anus, hvor analåpningen ikke er tilstede.
Betydningen av tidlig intervensjon
Barn med Downs syndrom er nesten alltid referert til tidlig intervensjonsprogram kort etter fødselen.
Tidlig intervensjon er et program av terapier, øvelser og aktiviteter som er utformet spesielt for å hjelpe barn med Downs syndrom (og andre funksjonshemninger). Faktisk krever føderal lov at hver stat sørger for tidlig intervensjonstjenester for alle barn som kvalifiserer, med sikte på å forbedre utviklingen av spedbarn og småbarn, og hjelpe familier å forstå og dekke sine barns behov.
De vanligste tidlige intervensjonstjenestene for babyer med Downs syndrom er fysioterapi og talebehandling.
Fysioterapi . Fokus på motorutvikling fordi de fleste barn med Downs syndrom har hypotoni (lav muskelton, ofte kalt diskettbarnssyndrom ), lærer fysisk terapi dem å bevege kroppene på passende måter i tillegg til å forbedre muskeltonen.
Det dobbelte målet er 1) for å hjelpe dem med å nå noen av motorens milepæler når de vokser, og 2) for å forhindre problemer, for eksempel dårlig holdning, at lav muskelton kan forårsake.
Snakketerapi . Dette er svært viktig for barn med Downs syndrom, som ofte har små munner og litt forstørrede tunger som gjør det vanskelig for dem å snakke tydelig. Disse problemene kan bli verre hos barn med lav muskel tone (fordi deres ansiktsmuskler ikke fungerer ordentlig) og / eller hørselsproblemer.
Tale terapeuter lærer barn å kommunisere tydeligere gjennom å snakke eller, i noen barn med Downs syndrom, gjennom tegnspråk .
Voksenliv
Mange mennesker med Downs syndrom har vellykket overgangen fra å leve med sine familier til å leve selvstendig, ofte i assisterte levearrangementer eller gruppehjem. Å ha et team av støttepersonell - spesielt ergoterapeuter - som lærer og fremmer selvhjelpsfunksjoner, kan bidra til at noen med Downs syndrom oppnår denne viktige milepælen.
Eldre mennesker med nedsatt syndrom: Spesielle bekymringer
Aldring gir samme sett med utfordringer for personer med Downs syndrom som for alle andre, inkludert økt risiko for tilstander som depresjon og Alzheimers sykdom. Behandlingen er lik også. En forskjell for omsorgspersoner og til og med leger kan imidlertid være at det kan være vanskeligere å legge merke til utbruddet av disse typer forhold i noen som har problemer med å kommunisere tydelig om hva han eller hun føler. Omsorgspersoner og leger bør være våken for tegn på at eldre mennesker med Downs syndrom kan utvikle ekstra lidelser.
Hvor finner man emosjonell støtte
Å takle de emosjonelle og praktiske aspektene ved omsorg for noen med Downs syndrom kan være overveldende til tider. Heldigvis er det ikke nødvendig å "gå alene." De mange kildene til støtte for personer med Downs syndrom og deres familier og omsorgspersoner inkluderer:
- Downs syndrom-støttegrupper, hvor folk kommer sammen for å snakke om sine erfaringer og tilby hverandre oppmuntring og ideer
- Rådgivning fra psykiatriske fagfolk, for eksempel sosialarbeidere, for hjelp med spesifikke behov og problemer
kilder:
American Academy of Pediatrics Policy Statements. Helseovervåking for barn med Downs syndrom. Pediatrics. 2011; 107: 442-449.
Cassidy, SB, Allanson, JE (Eds.). Behandling av genetiske syndromer , 3. utg. John Wiley & Sons (2010).
"Gastrointestinal og Downs syndrom." National Down Syndrome Society (2016).
"Fakta om Downs syndrom." Sentre for sykdomskontroll og forebygging (2016).