Ressurser tilgjengelig for barn og familier som lever med fordøyelsesbetingelser
Barn med fordøyelsessykdommer, som inflammatorisk tarmsykdom (IBD, inkludert Crohns sykdom og ulcerøs kolitt), tarmsyndrom, gastroparesis og andre motilitetsforstyrrelser, Hirschprungs sykdom, og kulsykdomsproblemer, er spesielle bekymringer når de navigerer i livet med en kronisk sykdom. På samme måte krever foreldre og omsorgspersoner støtte og informasjon som ikke er akkurat det samme som det som trengs for de voksne som er diagnostisert med disse forholdene.
Det er flere ideelle organisasjoner i USA og Storbritannia som er dedikert til å støtte familier som lever med fordøyelsessykdommer og -betingelser. Disse gruppene gir programmer, assistanse og informasjon spesielt for barn og deres foreldre og omsorgspersoner.
Youth Rally
Youth Rally er en gruppe dedikert til å gi en berikende, ukes lang boligkompleks opplevelse for barn som lever med tarm- og blæreforstyrrelser. Noen av de medisinske forholdene som campingvogner opplever inkluderer å ha en Koch-pose, ileostomi, urostomi, kolostomi eller en Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
På det årlige ungdomsrallyet har barna muligheten til å møte og sosialisere med andre barn som lever med lignende helseutfordringer i et trygt og støttende miljø. I tillegg til fritidsaktiviteter, tilbyr utdanningsseminarer som hjelper barn å lære å håndtere og behandle sykdommen deres.
Campere oppfordres til å finansiere for å støtte deres leirregistrering og Youth Rally, som også mottar støtte fra industripartnere. Frivillige, inkludert medisinske fagfolk og voksenrådgivere, bistår med å skaffe på stedet omsorg og sørge for at leiren går jevnt. The LEAK er nyhetsbrevet som er opprettet av Youth Rally-ansatte for å holde campister engasjert hele året.
Feeding Tube Awareness Foundation
The Feeding Tube Awareness Foundation er en ideell gruppe som serverer samfunnet av foreldre og omsorgspersoner som bryr seg om barn som får ernæring gjennom et rør. Noen av de sykdommene og tilstandene som kan kreve et fôrrør inkluderer IBD, gastroøsofageal reflukssykdom (GERD), imperforat anus, Hirschsprungs sykdom og medfødte sykdommer i fordøyelseskanalen.
Foreldre og barn som navigerer i livet mens de inntar rørfôring, ansiktsdiskriminering og misforståelse, hvorfor grunnlaget fokuserer på de positive aspektene ved rørfôring.
Organisasjonen opprettholder også en betydelig database med informasjon om rørfôring, inkludert rørtyper, kirurgi og prosedyrer, tester, forhold som kan kreve fôringsrør og diett og ernæring. I tillegg er det tips og triks fra erfarne foreldre om hvordan å integrere rørfôring i familie- og skoleliv og feilsøke problemer.
Short Towel Syndrome Foundation for Children of New England, Inc. (SBSNE)
Short Towel Syndrome Foundation for Children of New England, Inc. (SBSNE) er en ideell gruppe basert på Rhode Island som tilbyr støtte og informasjon for barn og foreldre som har kort tarmsyndrom (SBS) som følge av sykdom eller tilstand .
Foreldre til barn som bor hos SBS kan be om en pleiepakke med donerte gjenstander som skal sendes til dem, som inkluderer elementer som onesies, tepper, toalettsaker og utstoppede dyr. SBSNE opprettholder også et tilbudsutvekslingsprogram hvor donerte forsyninger kan omdirigeres til en annen familie som bor med SBS som kan bruke dem.
The Crohns i Childhood Research Association (CICRA)
The Crohns i Childhood Research Association (CICRA) er en veldedighet basert i Storbritannia som støtter barn og unge voksne og deres familier som lever med Crohns sykdom og ulcerøs kolitt. Opprinnelig grunnlagt som Crohns i Childhood Research Association i 1978, gir gruppen støtte til pasienter og deres familier, og tilbyr forskerstipendier for å oppmuntre leger til å gå inn i pediatrisk gastroenterologi .
CICRA mottar finansiering fra private donasjoner, fundraising hendelser og industrisponsorer. Medlemskapet er gratis og CICRA kan også gi informasjonsbrosjyrer til pasienter og til bruk i skolene. Noen av ressursene som er tilgjengelige for pasienter inkluderer:
- En telefonlinje (0208 949 6209) og e-post (support@cicra.org) der omsorgspersoner kan motta støtte og informasjon
- CICRA Insider , et periodisk nyhetsbrev som inneholder informasjon om forskning i Crohns sykdom og ulcerøs kolitt, samt hendelser med veldedighet
- En forskningsblogg som fokuserer på den nyeste informasjonen som er skrevet av pediatriske gastroenterologist fellows som setter nylige vitenskapelige studier i perspektiv
- The Cool Zone, et område for barn som inkluderer et forum og en penneliste