Tre tips å tenke på når du bryr deg om noen med ALS
Uansett om du er ektefelle, barn, venn eller formell omsorgsperson, er det utfordrende å ta vare på en person med amyotrofisk lateralsklerose (ALS) på så mange nivåer.
Men med riktig tenkemåte kan støtte fra andre, og riktige hjelpemidler, omsorg for noen med ALS, oppfylle. Her er noen tips å huske på når du går gjennom din omsorgsreise.
Styrke deg selv med kunnskap
En liten bit av kunnskap går langt når det gjelder å ta vare på noen med ALS. Ved å forstå hvorfor personen du bryr deg om, ikke kan bevege seg godt, har muskelkramper og spasmer, opplever smerter og overdreven kramper (kalt sialoré) og senere har problemer med å miste og puste, kan du være en mer proaktiv og forventende omsorgsperson.
Med andre ord, med grunnleggende kunnskaper om ALS, vil du bedre kunne forutsi de problemene dine kjære, familiemedlem, venn eller partner har, og kan forberede seg godt på disse overgangene - et middel for å skape en jevnest mulig omsorgsprosess.
Søk støtte
De fysiske kravene til omsorg for noen med ALS er store og varierer fra hjelp til dagliglivsaktiviteter som å bade, bruke på badet, spise og dressing for å administrere mobilitetshjelpemidler og til slutt tilføringsutstyr og pustemaskiner, først en CPAP og deretter en ventilator .
I tillegg må omsorgspersonen til en person med ALS ofte styre husstanden, spesielt hvis han eller hun er ektefelle eller familiemedlem. Dette betyr rengjøring, klesvask, betaling av regninger, å gjøre legeavtaler og kommunisere med andre familiemedlemmer.
ALS Healthcare Team
Å søke støtte fra andre er helt avgjørende.
Du bør begynne med din kjære ens ALS helsepersonell, som inkluderer en:
- nevrolog
- Fysisk og ergoterapeut
- Tale og svelge terapeut
- ernæringsfysiolog
- Respiratorisk terapeut
Dette teamet av helsepersonell kan ikke bare hjelpe deg med omsorgsprosessen, men også bidra til å lette symptomene på din kjære ens.
Også, gjennom din kjære ens ALS helsepersonell, kan sosialarbeidere også gi deg informasjon om omsorgsstøttegrupper i hele samfunnet, samt palliative omsorgsressurser ved diagnosetidspunktet og en hospice- henvisning i den terminale fasen av ALS.
Hjelpemidler
Muskel svakhet er et primært symptom på ALS, og med det kommer problemer med å gå, spise, bruke badet, bade og holde hodet oppreist (på grunn av svake nakke muskler).
Hjelpemidler som rullestoler, badekarheiser, hevede toalettseter, avtagbare nakkestøtter og spesielle spisesteder kan forbedre funksjon og livskvalitet for en person med ALS. Dette kan i sin tur forbedre livskvaliteten til omsorgspersonen.
Andre nyttige apparater for omsorg for en person med ALS inkluderer spesielle madrasser som kan bidra til å forhindre hudbrudd og muskel- og leddsmerter.
Til slutt er det elektroniske hjelpemidler som en talende enhet som kan tilpasses for hånd- eller øyenbruk for å tillate kommunikasjon og engasjement.
Husk å snakke med din elskede ALS helsepersonell om hvordan du skal gå om å skaffe disse enhetene.
Respite Care
Som omsorgsperson, må du ta vare på ditt sinn og kropp for å ta vare på noen andres. Med andre ord, du trenger pauser, og det er her hvilepause kommer inn i spill.
Friluftspleie kan bety noen timer for å nyte en film, ta en lur, nyte en naturtur eller gå ut på middag eller kaffe med en venn. Det kan også bety at du tar en helgferie, så du kan virkelig ta deg tid til å slappe av og gjøre noe spesielt for deg selv.
Når du søker etter pusterom, er det noen forskjellige alternativer. For eksempel kan du se inn i helsevesenet som tilbyr trente omsorgspersoner eller til og med en bolig, som en langsiktig omsorgsfasilitet, som sysselsetter fagfolk på stedet. Til slutt kan du velge å bare spørre en venn eller frivillig byrå for å gi pusterom om noen timer.
Samfunnet
Det er viktig å huske at de i ditt samfunn ofte er vondt å hjelpe, men vet ikke nødvendigvis hvordan. Det kan være best for deg å skrive ut bestemte oppgaver som du trenger hjelp med, og deretter sende dem ut til venner, familiemedlemmer eller naboer.
Være ærlig også - hvis du oppdager at matlaging og rengjøring forstyrrer din omsorg, spør de i samfunnet ditt for å hjelpe med måltider eller donere penger til en husrengjøring.
Se opp for symptomer på depresjon
Hvis du bryr deg om noen med ALS, er det vanlig å føle en rekke følelser, inkludert bekymring, frykt, frustrasjon, ubehag og / eller til og med sinne. Mange omsorgspersoner føler seg også skyld, som de burde eller kunne gjøre en bedre jobb, eller følelser av usikkerhet om fremtiden.
Noen ganger kan disse følelsene være så sterke at de begynner å påvirke omsorgspersonens livskvalitet. Noen omsorgspersoner blir til og med deprimert. Dette er grunnen til at det er viktig å være kunnskapsrik om de tidlige symptomene på depresjon og se legen din dersom du opplever en eller flere av dem.
Symptomer på depresjon er vedvarende, varer nesten hver dag i to uker, og kan omfatte:
- Føler seg trist eller ned
- Opplev et tap av interesse for aktiviteter du en gang likte
- Å ha sovevansker (for eksempel sover for mye eller har problemer med å sovne)
- Har en forandring i appetitten
- Følelse skyldig eller håpløs
Den gode nyheten er at depresjon kan behandles, enten med en kombinasjon av medisinering og snakkbehandling, eller en av disse behandlingene alene.
Et ord fra
Omsorg for en person med ALS er vanskelig og energiforbruk, både fysisk og mentalt. Men mens det kommer til å bli mange prøver på bølgene underveis, vær sikker på at det også vil være oppløftende, sjelfulle øyeblikk.
Til slutt er din omsorg, din oppmerksomhet og din tilstedeværelse nok. Så vær snill mot deg selv og husk å være oppmerksom på dine egne behov.
> Kilder:
> Galvin M et al. Caregiving in ALS - en blandet metode tilnærming til studien av Burden. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Palliative pleieproblemer i amyotrofisk lateralsklerose: En bevisbasert gjennomgang. Am J Hosp Palliat Care . 2016 februar; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Symptomatiske behandlinger for amyotrofisk lateral sklerose / motor neuron sykdom. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.