Slik løser du uoppdaget medisinsk sykdom eller tilstand

Mange pasienter er frustrert av at de ikke ser ut til å få en diagnose, et navn på deres medisinske problem. De opplever symptomer, de samler testresultater, de kan ikke finne lettelse, og de blir ofte sint fordi det er veldig klart at noe er galt med helsen, men ingen kan gi et navn på deres problem. Det er et mysterium.

Hvis du har blitt udiagnostisert for en periode, er det noen ideer og tilnærminger som kan hjelpe deg og legen din bestemmer en diagnose.

Noen grunnleggende å huske på før du begynner:

  1. Ikke alle typer symptomer har en diagnose.
  2. Noen diagnoser er så nye at noen leger ikke vet hvordan de skal diagnostiseres enda.
  3. Din diagnose detektiv arbeid vil kreve at du ansetter alle de gode, empowered pasientene verktøy : sørg for at du stiller mange spørsmål, få kopier av alle dine medisinske poster , holder seg til beslutninger du og legen din gjør sammen, og mer.

Når du favner disse grunnleggende, er det noen tilnærminger som kan hjelpe deg med å løse diagnosetilstandet ditt:

1 -

Få en annen oppfatning
Få en ny mening. Portra Images / Getty Images

Kanskje den viktigste, men også den mest åpenbare, tilnærming til å få diagnosen er å søke en annen mening (eller til og med tredje eller fjerde mening).

Pass på at du inkluderer meninger fra leger av varierende spesialiteter . Ikke alle spesialister forstår kroppens systemer eller sykdommer utenfor seg selv. Ovariecancer kan presentere seg som et gastrointestinalt problem, så udiagnostiserte gastrointestinale problemer kan kreve gynekolog. PCOS kan presentere seg som skjoldbruskkjertel relatert.

Dine meninger bør også komme fra en rekke ressurser. Unngå spesielt leger som praktiserer sammen eller som kan være venner utenfor kontoret eller sykehuset. Venner og kolleger kan være mindre tilbøyelige til å være uenige eller motsette seg hverandre.

De fagfolk som jobber i akademiske medisinske sentre (universitetsrelaterte sykehus) kan være gode kilder for å løse diagnosetilstandet ditt fordi deres personlige faglige mål noen ganger er bedre tilpasset dine behov.

2 -

Bruk differensiell diagnose
Gjør internettforskning. Blend Bilder - Hill Street Studios / Getty Images

Bruk prosessen med differensialdiagnose , se etter alternativer. Begynn med det minst vanlige symptomet du opplever, og se på alle mulighetene som ditt minst vanlige symptom kan foreslå. Hvis ingen av alternativene på listen viser seg å være det riktige svaret, så prøv den samme prosessen med ditt neste minst vanlige symptom og så videre.

Slik utvikler du differensialdiagnose .

Legen din vil kunne hjelpe deg med å avgjøre hva forskjellene dine er for hvert symptom, eller du kan gjøre Internett-undersøkelser for å bestemme dem også. Du vil kanskje også konsultere med folk i dine støttegrupper.

Vær også sikker på at du ser på diagnoser. Legen din kan ikke vite mye om, men kan gi perfekt mening hvis du øker muligheten. For eksempel er dysautonomi noen ganger ansett som en diagnose, og noen ganger betraktet som en gruppe symptomer, men det kan bidra til å forklare mange problemer, og kan gi noen ideer til behandling.

3 -

Hold en logg av symptomer og utløsere
Hold en journal. Cultura RM / Flynn Larsen / Getty Images

Hvis du kan bestemme når symptomene dine begynte først, gjør du et notat. Hvis du kan bestemme hva som utløser deres utseende, spor det. Hvis du kan bestemme noe du kan gjøre som lindrer dem, skriv det også ned.

Er dine symptomer påvirket av hva du spiser eller drikker? Er de mer problematiske i forskjellige typer vær, eller når du deltar i bestemte typer aktiviteter? Ser de bare sammen med andre symptomer? Er du spesielt stresset eller sliten når de ser ut? Vurder å overvåke din vekt også, siden noen ganger vektfluktuasjoner kan påvirke symptomene.

Selv om det ikke virker plausibelt, vil du spore hver bit mat du tar eller drikker du drikker. Eksempel: Glutenfølsomhet eller matallergi kan bli avslørt gjennom sporing, og det er begge problemene som kan forårsake merkelige symptomer.

Spor også hvilket som helst stoff du bruker på huden din. Hudkrem, såper, solkrem - Når du påfører huden på huden, påvirker du det største organet i kroppen din, og de absorberer seg til dine indre organer og kroppsdeler. Det kan være ingredienser i dem som påvirker helsen din. (Se miljøet nedenfor.)

Hvis du ikke er sikker på om du skal spore noe, så er det en indikasjon at du bør spore det. Bedre å feile på siden av for mye informasjon enn ikke nok. Stol på din intuisjon for å fortelle om et symptom er et symptom.

Del loggen din med legen din og diskuter andre mulige aspekter ved symptomene dine, som også kan gi tilleggsinformasjon.

4 -

Identifisere narkotikakonflikter
Identifisere narkotikakonflikter. Jose Luis Pelaez Inc / Getty Images

Pass på å spore hvert stoff du tar, inkludert eventuelle kosttilskudd du svelger eller bruker. Narkotikakonflikter og interaksjoner kan forårsake symptomer eller maske andre.

Det er mulig at legen din har utelatt en diagnose fordi du ikke viser det klassiske symptomet for det - men ditt klassiske symptom er faktisk maskert av et stoff du tar. Lær mer om narkotikakonflikter og samhandlinger .

5 -

Bestem mulige miljøkilder
Bestem mulige miljøkilder. Busà Photography / Getty Images

Symptomene dine kan skyldes miljøet ditt. Det kan være verdt en stund å prøve å spore symptomene dine mot andre mennesker som bor i nærheten. Forklar problemene dine med naboene dine og spør om de vet om andre som har lignende problemer. Se på nettet for å se om din lokale avis har en helseporter som kan sette opp et lokalt helsemessig sted for å dele informasjon.

Blant informasjonen som skal spores (se trinn # 4) kan det være noen endringer i symptomene dine hvis du reiser til et annet sted der miljøet endres. Hvis du reiser, må du avgjøre om symptomene dine blir bedre eller verre, eller kanskje ikke endres i det hele tatt. Ta med den informasjonen i loggen din eller journal.

6 -

Koordinere kommunikasjon
Kommunikasjon mellom leger. Thomas Barwick / Getty Images

Å komme til bunnen av diagnosen betyr at ulike leger og andre må koordinere med hensyn til kommunikasjon og beslutningstaking. Denne omsorgskoordinasjonen blir stadig vanskeligere fordi leger blir presset enda tettere for tiden. Hvis legene dine ikke kommuniserer med hverandre, vil du se om du kan overbevise dem om å gjøre det.

7 -

Tenk på sjeldne sykdommer
En mystisk diagnose kan være en sjelden sykdom. David Sacks / Getty Images

Det enkle faktum at det har tatt så lang tid før du får en nøyaktig diagnose, indikerer at du har en sjelden sykdom.

Ikke alle sjeldne sykdomsnavnene vil dukke opp, ikke engang som du jobber gjennom din differensialdiagnose , fordi det dessverre kan være så sjeldent at det ikke engang har et navn ennå. Eller det kan bare være en diagnose som legen din ikke vet mye om, så han eller hun vil ikke nevne det fordi de ikke kan svare på spørsmål om det.

Den beste informasjonen om sjeldne sykdommer kan komme fra delen Sjeldne sykdommer i National Institutes of Health eller dette sjeldne sykdomsstedet.

8 -

Vurder NIHs Mystery Diagnosis Program
National Institutes of Health. Mark Wilson / Getty Images

I USA aksepterer National Institutes of Health i samarbeid med Office of Rare Diseases Research 50-100 pasienter per år for å studere deres mysteriesvikt. Det er spesifikke regler som må følges av legen din for å henvise deg til programmet. Det er ingen løfte om en diagnose, men absolutt kan informasjonen som produseres, hjelpe deg med å komme nærmere.

9 -

Rådfør deg med alternative ressurser
Bruke alternative ressurser. PhotoAlto / Eric Audras / Getty Images

Tre alternative ressurser kan være i stand til å låne deg en hånd:

Profesjonelle pasient advokater kan hjelpe på to måter: Først hjelper de til å koordinere innsatsen din, og sørger for at alle involverte har kunnskap om alle hjørnene av funn som er viktige. For det andre har de kunnskap om ressurser og fagfolk du ikke har, og kan ofte lage forslag du ikke har tenkt på. De betales av deg privat, noe som betyr at de ikke er begrenset av hva forsikringsselskapet tillater. Lær mer om hvordan du finner og velger en pasientforesøker for å hjelpe deg.

Andre pasienter kan ha noen eller alle symptomene du har og kan diskutere deres erfaringer på nettet. Online støttegrupper, pasientsamfunn og andre elektroniske ressurser er ikke vanskelig å finne, og kan være uendelig nyttige.

Det kan være eksperter som undersøker sett med symptomer som ikke engang har et navn ennå. Hvis du for eksempel ser på profesjonelle tidsskrifter eller referanser i PubMed, og du kommer på navnet på en lege eller forsker som synes å jobbe med ideer relatert til din mystiske sykdom, finn en e-postadresse for den personen, og kontakt dem direkte. Når du skriver, vær kortfattet - ikke mer enn to eller tre svært korte avsnitt til å begynne med. Hvis de er interessert og tror de kan hjelpe deg, vil de skrive tilbake og du kan dele mer informasjon på den tiden.