Hvis du eller en kjære har blitt fortalt at du har Rasmussen syndrom eller Rasmussen's encefalitt, kan du få følelse av lettelse ved å vite at du endelig har en diagnose som forklarer symptomene dine. Men du kan også ha stor bekymring for hva du kan forvente av denne tilstanden.
Rasmussen syndrom eller Rasmussen er encefalitt er ikke vanlig, og det er anslått at det kan være færre enn 2000 personer som lever med denne tilstanden i USA.
Til tross for at det er sjeldent, er det medisinsk ledelse for Rasmussen syndrom og Rasmussen's encefalitt, selv om det også er stor sjanse for at du vil fortsette å oppleve noen langsiktige effekter selv etter at du har mottatt behandling, og at du må beherske behandlingen i mange år.
Hva er Rasmussen syndrom og Rasmussen's encefalitt?
Rasmussen syndrom er begrepet som brukes til å beskrive tilstanden når som helst i løpet av sykdommen. Det antas at Rasmussen syndrom noen ganger kan være forårsaket av eller foran en type betennelse i hjernen, kalt Rasmussen's encefalitt.
Rasmussen er encefalitt i seg selv er en tilstand der hjernen har en veldig sterk immunreaksjon som forårsaker alvorlig forstyrrelse av hjernefunksjonen på den ene siden. Dette kan manifestere som anfall , svakhet, språkproblemer eller kognitive underskudd (tenkning og problemløsende vanskeligheter).
Vanligvis fortsetter den aktive betennelsen ikke på lang sikt, men etter at betennelsen løser, fortsetter folk ofte å oppleve symptomer. Disse symptomene kan kalles Rasmussen's syndrom fremfor Rasmussen's encefalitt hvis det ikke er tegn på aktiv betennelse i hjernen.
Rasmussen syndrom er en langvarig medisinsk tilstand som vedvarer i mange år, noen ganger etter de mest intense stadier av betennelse i Rasmussen's encefalitt. Noen ganger kan Rasmussen syndrom oppstå selv om det ikke er uklart om det var Rasmussen's encefalitt som førte til det.
Rasmussen syndrom, som Rasmussen er encefalitt, er preget av anfall som er vanskelig å kontrollere, og som kommer fra den ene siden av hjernen. Noen mennesker som har Rasmussen syndrom, opplever også svakhet på den ene siden av kroppen, språkproblemer eller problemer med kognitive ferdigheter.
Denne tilstanden rammer vanligvis barn mellom 2-12 år, men kan påvirke mennesker i alle aldre.
Hva skal jeg forvente?
Vanligvis er anfallene forårsaket av Rasmussen encefalitt vanskelig å kontrollere med medisiner, og har ofte overveiende påvirkning på den ene siden av kroppen. Kramper er vanligvis forbundet med risting og rykk på den ene siden av kroppen, ofte med tap av bevissthet eller nedsatt bevissthet.
Hvis du har Rasmussen encefalitt, kan du kanskje ikke huske beslagene i detalj, og du kan føle seg utmattet etterpå. Svakhet, språkproblemer og kognitive problemer begynner ofte å oppstå måneder etter at anfallene begynner, men disse symptomene kan oppstå før eller ikke.
Diagnose av Rasmussen er encefalitt
Det kan ta lang tid før du får en endelig diagnose av Rasmussen's encefalitt. Dette er fordi det ikke er en enkel test som kan bekrefte denne tilstanden.
Rasmussen er encefalitt og Rasmussen syndrom diagnostisert basert på legen din observasjoner av dine kliniske symptomer i løpet av måneder (eller til og med år) sammen med EEG testing og hjernen MR testing.
Et EEG forventes å vise anfallsaktivitet på den ene siden av hjernen. Men dette EEG-mønsteret er ikke unikt for Rasmussen's syndrom, og derfor er et EEG ikke en endelig test, men brukes i sammenheng med symptomene dine, dine andre tester og legen din observasjoner av tilstanden din.
En hjernen MR er forventet å vise en signifikant forskjell mellom de to sidene av hjernen. Tidlig i løpet av sykdommen kan en side av hjernen vise et betennelsesmønster som virker som en infeksjon. Senere i løpet av sykdommen kan hjernens MR-virus vise atrofi av den berørte siden, som faktisk krymper hjernen på grunn av langvarig skade fra betennelsen. Dette MRRI-utseendet er ikke unikt for Rasmussen's encefalitt eller Rasmussen syndrom, og vurderes sammen med hele situasjonen for å komme til en konklusjon om at du har Rasmussen syndrom eller Rasmussen's encefalitt.
Behandling og ledelse
Hvis du har Rasmussen's encefalitt, vil du mest sannsynlig få medisin mot anfall som hjelper til med å kontrollere dine anfall. Noen ganger er steroider brukt til å redusere betennelsen i hjernen. Hvis ditt medisinsteam har grunn til å tro at du har en infeksjon i hjernen din (smittsom encefalitt ) , kan du også motta medisiner for å målrette infeksjonen også.
Hvis du har anfall eller svakhet eller noe annet nevrologisk underskudd, men ingen tegn på betennelse, så vil behandlingen i stor grad være målrettet mot behandling av anfall og ditt neurologiske underskudd.
Noen ganger er epilepsien til Rasmussen syndrom så alvorlig at du kanskje trenger epilepsi kirurgi. Denne operasjonen kan innebære fjerning av den berørte regionen av hjernen din hvis sykdommen i en bestemt region i hjernen din er funnet å forårsake mye skade. Ofte gir den kirurgiske prosedyren effekter som delvis eller fullstendig svakhet på den ene siden av kroppen. Kirurgisk inngrep for Rasmussen syndrom blir svært nøye overveid, og det er bare et alternativ hvis det forventes å forbedre din generelle livskvalitet.
Hva forårsaker Rasmussen's Encefalitt og Rasmussen Syndrom?
Encefalitt er betennelse i hjernen. Det er uklart hva den eksakte årsaken til Rasmussen er encefalitt er. Foreløpig har det medisinske samfunnet vurdert to hovedmuligheter:
- Det kan være forårsaket av en infeksjon som utløser en alvorlig immunreaksjon.
- Det kan skyldes en autoimmun reaksjon (selve kroppen angriper).
Dessverre, fordi årsaken til Rasmussen er encefalitt ikke er kjent, er det ingen kjent forebygging for denne sjeldne sykdommen.
Et ord fra
Hvis du eller din kjære har en uvanlig medisinsk tilstand som Rasmussen's encefalitt eller Rasmussen syndrom, kan det bidra til å møte andre mennesker som lever med samme sykdom. Du kan kanskje få råd og lære gjennom delte erfaringer hvis du går med i en støttegruppe og snakker med andre som kan gi veiledning og tips når du navigerer i livet med Rasmussen's syndrom.
> Kilder:
> Nabbout R, Andrade DM, Bahi-Buisson N, et al., Utfall av barndoms-epilepsi fra ungdom til voksen alder: Overgangsproblemer, Epilepsi Behav. 2017 februar 27. pii: S1525-5050 (16) 30629-1. doi: 10,1016 / j.yebeh.2016.11.010.