Ikke å velge dialyse er et gyldig alternativ, men hva er konsekvensene
Pasienter med avansert nyresykdom som nærmer seg fase 5 har to valg når det gjelder å håndtere sin sykdom, enten i gang med en eller annen form for dialyse (i hemodialysen som er mest vanlig i USA, eller hjemme dialyse som kan være enten hemodialyse eller peritonealdialyse ), eller å få en nyre transplantasjon. Men hva om en pasient ikke kan ha, eller vil ikke ha noen av disse alternativene av en eller annen grunn.
Hva skjer når en pasient med nyresvikt ikke mottar dialyse eller transplantasjon? Hvor lenge kan de forvente å leve? Denne artikkelen vil forsøke å svare på noen av disse spørsmålene.
IKKE VALG DIALYSIS ER VIRKELIG EN GYLDIG VALG, MEN KUN FOR RETTE PATIENTEN
Å bestemme hvem som er den "rette pasienten" er en beslutning som er best igjen for diskusjonen mellom pasienten og deres nephrologist . Tradisjonelt, da pasienter ikke ble ansett som kandidater for dialyse, ville nevrologer si, "vi skal holde dialyse på fru X". Men å si "holde tilbake" har negative konnotasjoner (tenk "vi skal holde tilbake livstøtte, etc etc"). Til en typisk pasient og deres familie gir det inntrykk av at legen ikke skal tilby noe, og vi venter i utgangspunktet til pasienten dør. Dette kan imidlertid ikke være lenger fra sannheten, siden mange komplikasjoner av nyresykdom kan og bør administreres med medisiner.
Med andre ord kan nefrologer fortsatt tilby mye; stort sett alt mangler å koble opp pasienten til dialysemaskinen. Og dermed, for bedre å kommunisere det som fortsatt er mulig for pasienten, er det passende term for ikke-dialytisk behandling av nyresvikt som nå benyttes, Maximal Conservative Management (MCM) .
Dette er dekket i detalj her.
HVEM ER DET IDEELLE PATIENTET FOR KONVERTERENDE FORVALTNING AV KINNEFALD, OG HVA DET ER IKKE FOR ALLE
Ikke alle pasienter vil nødvendigvis gjøre en god kandidat til MCM, og andre alternativer kan være mer hensiktsmessige. Konservativ ledelse er en god form i ulike innstillinger. Disse kan omfatte avansert alder og svakhet, alvorlig demens, tilstedeværelse av andre alvorlige sykdomsforhold som hjertesvikt eller metastatisk kreft osv. I slike tilfeller er det vanskelig å forutsi om dialyse vil legge til noe i forhold til livskvalitet / kvantitet. Og ofte ser pasientene bare på det "store bildet", spesielt hvis forventet levealder er begrenset.
Imidlertid er MCM ikke for alle. Pasienter skal utdannes at det bare er så mange komplikasjoner av nyresvikt som kan behandles med piller, og noen symptomer / tegn vil bare reagere på dialyse. Dette skyldes at de såkalte uremiske giftstoffer som akkumuleres ved nyresvikt og er årsaken til de fleste komplikasjoner, ikke fjernes med konservativ behandling (selv om dialyse ikke nødvendigvis fjerner dem alle). Pasienten og legen må kanskje sitte sammen for å gå over forventningene og kartlegge en plan for omsorg.
Og når snakket handler om forventninger, vil to spørsmål ofte komme opp fra pasienter som nekter dialyse:
- Hvordan ville jeg føle meg hvis jeg nekter dialyse?
- Ville livet mitt bli forkortet dersom jeg nekter dialyse?
Gitt den lille mengden data, er det ikke enkle spørsmål å svare på. Men vi har mer data tilgjengelig om forventet levealder hos pasienter som velger dialyse. I henhold til USAs rapport om renal datasystem kan forventet overlevelse for pasienter ved dialyse variere fra 8 år (hos pasienter i alderen 40 til 44 år) til 4,5 år (pasienter mellom 60 og 64 år). Dette er imidlertid gjennomsnittet, med store svingninger sett avhengig av pasientens alder, ernæringsstatus og tilstedeværelse av andre eksisterende sykdomsforhold som iskemisk hjertesykdom, kreft etc.
Jeg vil også rette oppmerksomheten til en graf som sammenligner forventningen til en normal 55 år gammel mann til en lignende pasient i dialyse, eller en som har fått en nyre-transplantasjon.
OVERLEVERING OG LIVSPAN MED OG UTEN DIALYS
La oss se på noen studier som har forsøkt å sammenligne overlevelse mellom disse to kategoriene. En studie på pasienter med nyresykdom i stadium 5 som var minst 80 år rapporterte en median levetid som var 20 måneder lenger (29 måneder vs 9 måneder) hos pasienter som valgte dialyse. En annen studie som sammenlignet overlevelse mellom pasienter som valgte dialyse med de som valgte konservativ ledelse, rapporterte også bedre overlevelse hos pasienter som valgte dialyse. Alle pasientene var minst 75 år gamle. 1 års overlevelse var 84% i gruppen som valgte dialyse og 68% i gruppen som valgte ikke-dialytisk behandling. Man kan utlede fra disse dataene at pasienter med nyresvikt som velger dialyse generelt vil ha en tendens til å leve lenger.
Det ville imidlertid være en forenklet antagelse. Pasienter med avansert nyresykdom vil ofte ha flere andre alvorlige sykdomstilstander som hjertesvikt, diabetes, kreft osv. hva vi leger kaller "co-morbiditeter" . Og så, hvis vi tar en titt på de dataene vi har diskutert ovenfor, innser vi at forventet levealder hos pasienter som hadde andre alvorlige eksisterende sykdomsforhold som iskemisk hjertesykdom, faktisk ikke var forskjellig. enten de valgte dialyse eller ikke ! Med andre ord, i en pasient som har alvorlige ko-morbiditeter, kan overlevelse bli bestemt mer av disse forholdene enn ved pasienten er dialysert eller ikke. Ta hjemmeldingen er at dialyse vil øke levetiden din så lenge du ikke har flere andre alvorlige sykdommer nevnt ovenfor. Jeg vil også rette oppmerksomheten til figur 2 fra denne artikkelen som forsterker det vi nettopp diskuterte.
Til slutt, la meg nevne en viktig statistikk (detaljer her, her og her). Den gjennomsnittlige levetiden etter en pasient som allerede er i dialyse, blir tatt av dialyse er 6 til 8 dager, men det ekstreme området kan variere hvor som helst mellom 2 dager til 100 dager.
FUNKSJONSSTATUS OG KVALITET AV LIV UTEN DIALYS
For pasienter som bestemmer seg for ikke å velge dialyse etter en diskusjon med nevrologene, er et åpenbart spørsmål som oppstår, "hvordan ville jeg føle"? De fleste pasienter er faktisk mer bekymret for dette enn om mulig reduksjon i forventet levealder.
I 1949 beskriver Dr. David Karnofsky en skala (100 er en normal sunn person, og 0 medfører død) som kunne brukes til objektivt å måle funksjonell status for kreftpasienter. Skalaen er nå brukt for å måle frekvensen av funksjonell tilbakegang av pasienter med nyresvikt som administreres konservativt uten dialyse. Artikkelen her (se figur 1) beskriver hva slike pasienter vil ha fra en funksjonell / livskvalitetssynspunkt i det siste året i livet. Det som er interessant å merke seg er at slike pasienter vil trolig kreve bare sporadisk hjelp til i løpet av den siste måneden i livet, etter som de vil se en bratt nedgang i deres funksjonelle status, og dermed gradvis kreve spesiell omsorg / sykehusopptak. Skalaen og artikkelen gir oss litt innsikt i hva som kan forventes når pasienter med nyresvikt ser på fremtiden og bestemmer seg for å velge et liv uten dialyse. Det jeg vil understreke her er at disse konklusjonene er basert på antakelsen om at pasientene godt tas vare på konservativt, på en ikke-aggressiv måte. Dette er det vi nå refererer til som maksimal konservativ ledelse (MCM), og her er detaljene her.