METAvivor Peer to Peer Support Groups er over hele USA. De bringer trøst, støtte og følgesvenn til kvinner og menn som lever med metastatisk brystkreft (MBC), som ofte refereres til som Stage IV brystkreft . Deres kreft har spredt seg over brystet til fjerne organer. Det er ikke herdbart. Behandlinger, som pågår, driller seg fysisk, følelsesmessig og økonomisk.
Peer-to-peer-støttegrupper er et kritisk behov for metastaserende pasienter, ikke bare som en kilde til støtte , men for å redusere isolasjonen så ofte opplevd av de med metastatisk sykdom.
METAvivor Support Groups
Hver gruppe har en utdannet leder som også har metastatisk brystkreft. Individuelle grupper kommer sammen i lokalsamfunnsbaserte innstillinger , over hele landet, og vet at hvert medlem av gruppen deres forstår hva det betyr å ha metastatisk sykdom. Det er lettelse å vite at i denne gruppen er det ikke nødvendig å forklare hva du går gjennom. Hvert medlem kan identifisere og være støttende.
Hver regionale gruppe kommer sammen i miljøer som ikke er medisinske, for eksempel kaffebarer, restauranter og andre nettsteder som er både komfortable og gir enkel tilgang til gruppemedlemmer. Møter kan omfatte en gjestespreker, og til tider kan en spesiell begivenhet være en del av en gruppe av kolleger.
Det er ingen grense for hvor lang tid hvert gruppemøte har, og de fleste møter varer i to timer.
METAvivor ble grunnlagt for de som bor med metastatisk brystkreft. Organisasjonen fokuserer på forskning. Deres oppdrag, som beskrevet i deres litteratur, er:
- Øk bevisstheten om finansieringsavviket som kortvarig metastaserforskning i kreftverdenen, og for direkte å finansiere den typen forskning som for tiden mangler.
- Med det primære målet om å forlenge livet og avslutte dødsfall fra MBC, tildeler METAvivor tilskudd til forskningsprosjekter som har potensial til å skifte MBC fra en terminal sykdom til en kronisk tilstand med en anstendig livskvalitet.
Betydningen av Peer-to-Peer Support Groups
Metastaserende pasienter snakker ofte om vanskelighetene ved å delta i brystkreft-støttegrupper som kan eksistere i hjemmets lokalsamfunn. De har svært forskjellige støttebehov enn de som behandles for tidlig stadium brystkreft.
Metastaserende pasienter kan ikke alltid føle seg velkommen i grupper som primært er til stede av kvinner og menn som ble diagnostisert med tidligere stadium brystkreft; de kan føle at deres metastasiske sykdom er skremmende for noen i gruppen. De ville ha rett; de fleste av oss diagnostisert med et tidlig stadium kreft frykter en gjentagelse som ville føre til at vi blir metastatisk.
Kvinner og menn med metastatisk sykdom kan føle at de ikke kan forholde seg til problemene til dem hvis behandling er tidsbegrenset og hvis prognose er svært annerledes enn sine egne. De kan også føle at disse gruppene ikke oppfyller deres behov som metastaserende brystkreftpasienter.
Det er ikke mange støttegrupper som fokuserer utelukkende på problemstillinger og bekymringer hos de som lever med metastatisk brystkreft.
Disse gruppene kan ha ventelister og være tidsbegrensede. De kan bli utført på en måte som ikke tillater gratis å gi og ta med informasjon som er så viktig for noen med en metastatisk sykdom. Et stort problem med mange av disse gruppene er at de ikke ledes av noen som behandler den samme sykdommen. Uansett hvor følsom en slik leder er, kan hun ikke fullt ut identifisere eller forstå følelser og situasjoner som er en del av å ha en uhelbredelig sykdom.
De nylig lanserte, peer to peer support-gruppene er modellert etter at en støttegruppe startet i 2007, i Annapolis, Maryland av "CJ" Corneliussen-James.
CJ ble diagnostisert med brystkreft i 2004. Hennes kreft metastaserte i 2006. Da hun trengte og ønsket å delta i en støttegruppe for de med metastatisk brystkreft, kunne hun ikke finne en gruppe som møtte hennes behov. Så grunnla hun en.
To år senere kom hun og tre kvinnelige venner, som også hadde metastatisk brystkreft, sammen for å finne METAvisor, som ble en ideell organisasjon i 2009. CJ er den eneste overlevende grunnleggeren. Hun fungerer som president for METAvivor; og som advokatdirektør.
Peer to Peer Support Group Leader Training
I 2016 sendte METAvivor et stipend til Avon, som ble finansiert til støtte for å formalisere et treningsprogram for gruppeledere som ville forberede dem til å starte og lede en gruppe i deres region i landet. Peer to Peer Support Group Leader Training omfatter et webinar treningsprogram undervist av CJ og inkluderer: en treningsguide som kan lastes ned, en flyger som kan brukes til å annonsere for gruppen, og et nytt medlemsoppmeldingsskjema. En lukket Facebook-gruppe for peer-ledere gir dem et sted å dele ideer og utfordringer med hverandre.
Opplæringsguiden inneholder en melding fra CJ som beskriver årsakene til og fordelene med peer to peer support groups, og sier:
"Som alle med MBC vet, kan folk som ikke er Stage IV-pasienter, ikke forstå, eller til og med ha hørt om metastase og hva det betyr. Når vi vil snakke om Mets med mange mennesker, er det typiske svaret Mets? Hva er det?' eller "Huh?" Så når vi finner andre MBC-pasienter - enten ved å delta på konferanser, tilkoblinger fra våre leger eller på andre måter - puster vi et lettelse sukk at vi endelig har funnet noen som forstår hva vi går gjennom og hva vi snakker om handle om. Å være i stand til å oppleve den følelsen av å forstå med jevne mellomrom er ganske utrolig og veldig viktig. Derfor er MBC-støttegrupper så nødvendige. Hvor ellers i hjembyen din, utenfor et onkologisk senter, kan du finne folk som selv vet hva metastase er?
Peer support grupper har unike fordeler. De tilbyr muligheten til å:
- Bygg en sirkel av lokale venner som forstår MBC og hvem som kan gi uvurderlig råd og hjelp.
- Gå ut, slapp av og diskutere MBC-problemer med dem som ikke bare forstår, men egentlig liker å ta opp temaet.
- Gjør et negativt inn i en positiv ved å bruke diagnosen din til å gjøre en forskjell i andres liv med MBC.
- Snakk om MBC-behandlinger, bivirkninger og andre medisinske problemer uten å gjentatte ganger definere og forklare.
- Klage ufølsomme offentlige uttalelser, ha din MBC-galg humor verdsatt, og le over ting som ville sjokkere mannen på gaten mens han ble forstått umiddelbart. "
Gruppeledere er alle frivillige, som hver tar ansvaret for å ordne regelmessige møter for medlemmer, og gir dem muligheter til å komme sammen i miljøer som er komfortable og innbydende.
Besøk METAvivor hvis du vil bli med i en gruppe, gjennomgå en liste over gjeldende gruppesider og gruppeledere, eller søk om gruppelederopplæring.
Kilde:
"CJ" Corneliussen-James, president og direktør for advokat, METAvivor, metavivor.org