Hvordan en feil diagnose ble en kilde til motivasjon
Mens personlige historier kanskje ikke er normen på About.com, er denne en svært relevant for informasjonen du finner på denne nettsiden. Det er min personlige misdiagnosis-historie og en forklaring på hvorfor jeg gjør jobben jeg gjør. Hvis det ikke var for min å få feil diagnostikk, ville jeg ikke være din guide til pasientgodkjenning .
I slutten av juni 2004 fant jeg en golfboll-størrelse klump på min torso.
Det gjorde ikke vondt - det var bare der.
Jeg umiddelbart gjorde en avtale med min familie lege, og fordi han hadde ingen anelse om hva det var, sendte han meg til en kirurg som fjernet den den ettermiddagen. "Vi vil gi deg beskjed når vi hører tilbake fra laboratoriet," var kirurgens avgangskommentar da jeg trakk skjorten min tilbake og ble klar til å dra hjem.
En uke senere, ingen ord. Jeg kontaktet kirurgens kontor og ble fortalt at resultatene ikke var tilbake ennå. Den fjerde juli ferie hadde forårsaket forsinkelsen, så jeg ventet.
En annen uke senere ringte kirurgen meg endelig med laboratorieresultater. "Du har en svært sjelden kreft kalt subkutant pannikulitt-lignende T-celle lymfom," fortalte han meg.
Og så droppet han en ny bombe. Jeg ble fortalt at årsaken til at laboratorieresultatene tok så lang tid var fordi utfallet var så sjeldent - at et annet laboratorium var blitt kalt til en annen mening . "To laboratorier har uavhengig bekreftet disse resultatene," ble jeg fortalt.
"Vi vil gjøre en onkologiavtale for deg så snart som mulig."
"Så snart som mulig" tok mer enn to uker, ikke uvanlig som jeg er sikker på at du vet om du noen gang har trengte en onkologiavtale. Jeg begynte umiddelbart å søke på Internett for informasjon om subkutan panniculitt-lignende T-celle lymfom (SPTCL).
Det var vanskelig å finne noe i det hele tatt fordi, som kirurgen hadde fortalt meg, er det veldig sjelden.
Det jeg lærte var at det var en terminal, raskvirkende sykdom. (Jeg forstår en behandlingsprotokoll hos Moffitt Cancer Center er nylig blitt utviklet som utvider livet i opptil to år.) I 2004 syntes den lengste som helst med SPTCL å leve et par år, uansett om de mottok eller ikke noen behandling.
Da jeg endelig så onkologen, var han veldig motløs. Dr. S, jeg ringer til ham, sendte meg for blodarbeid og en CT-skanning, som begge kom tilbake negativt for eventuelle abnormiteter. Likevel insisterte han på at labarbeidet trumpet mangelen på andre bevis.
Det var bare ikke fornuftig for meg. Jeg følte meg bra. Jeg spilte golf en eller to ganger i uken. Jeg visste bare at stykker manglet.
Da jeg presset ham for mer informasjon, citerte han mine ekstra symptomer - varme blink og nattesvette. "Men jeg er 52!" Jeg admonished. "Ved 52 har alle kvinner nattesvette og hetter !"
Han insisterte på at mine symptomer ikke var relatert til overgangsalderen. I stedet sa han at de var symptomer på mitt lymfom. Uten kjemo, fortalte han meg at jeg ville være død innen årets slutt.
Jeg spurte om muligheten for at labresultatene var feil.
Nei - ikke en sjanse, sa han. To laboratorier hadde uavhengig bekreftet resultatene. Trykket til å starte kjemoterapi begynte å montere.
Foruten familien min og noen nære venner, delte jeg ikke nyheten med noen andre. Min virksomhet var allerede lidelse - å være selvstendig næringsdrivende og ha elendig helseforsikring betydde at min diagnose nå var blitt dyr også. Jeg brukte alt for mye tid på å undersøke, fretting og betale for legebesøk og tester som bare var marginalt dekket av forsikringen min. Livet, det som var igjen av det, gikk ned i rørene - raskt.
Da var det august, og jeg hadde en beslutning om å gjøre.
Chemo, eller ingen kjemo? Jeg lærte at Dr. S hadde blitt syk, og hans partner Dr. H. tok over meg saken. Dr. H spurte meg hvorfor jeg ventet på å begynne å kjempe, og jeg fortalte ham at jeg prøvde å finne en annen onkolog for en annen mening. Det var for mange spørsmålstegn. Hans svar på meg gjør meg rystende til denne dagen, "Det du har er så sjelden, ingen vet mer om det enn jeg gjør."
Hvis noe tvang meg til å begynne å grave dypere, var det det. Nå var jeg "syk" og sint!
Noen dager senere spiste jeg middag med noen forretnings venner, ingen av dem visste noe om diagnosen min. Et par glass vin løsnet leppene mine - jeg delte diagnosen min med dem, og selvfølgelig var de gulvet. Men en venn var mer enn gulvet. Hun kontaktet en onkolog venn av henne og ringte meg neste dag for å fortelle meg at hennes venn for tiden behandlet noen med SPTCL og ville gi meg tid til å gjøre en avtale.
Den lille tønn av gode nyheter belyste en brann under meg. Jeg laget en avtale for å se sin lege venn en uke senere, så kontaktet min opprinnelige onkolog for kopier av mine poster å ta med meg. Rekord i hånd, begynte jeg å søke på Internett for forklaringer på hvert ord jeg ikke forsto for å se om jeg kunne lære mer.
Hvis jeg måtte fastslå et nøyaktig tidspunkt da denne pasientens empowerment og advocacy oppdrag startet, ville det øyeblikket være det.
Lab-resultatene var ikke som annonsert. Faktisk, heller ikke bekreftet en diagnose for SPTCL, akkurat. En av dem sa "mest mistenkelig for", og den andre sa "mest konsistent med." Ingen av dem var sikker . Enda en annen anelse om denne mystiske sykdommen som jeg antok å være støttet ble funnet.
Videre angav den andre laboratorierapporten at klumpbiopsien ble sendt for fortsatt en annen test kalt "klonalitet" - men ingen resultater av den testen hadde blitt inkludert i postene fakset til meg.
Jeg lurte på hva klonalitet var, og hvorfor disse resultatene ikke var inkludert i postene mine.
Jeg kontaktet min tidligere onkolog kontor og merkelig, de hadde ingen oversikt over klonitetstesten. Så, mens de krypterte for å finne det, så jeg opp akkurat hva denne testen er.
Klonalitet, det viser seg, bestemmer om alle unormale celler kommer fra en enkelt klon .
Enkelt sagt, hvis det er positivt, er testen sterkt tydelig for kreft, som for eksempel lymfom.
Da jeg endelig fikk en kopi av den siste laboratorierapporten, lærte jeg at det var negativt.
Som jeg ventet å se min nye lege, begynte jeg å dechifrere resultatene. Jeg så opp forskjellige flekker (husk gentian violet fra videregående biologi?), Greske bokstaver og medisinske termer. I takt med klonalitetsresultatene ble det veldig klart for meg at jeg ikke hadde kreft, uansett hva de laboratorier og onkologer trodde.
Da jeg gikk på besøk, ble jeg bemyndiget og sparket opp. Jeg var ganske sikker på mine resultater, og jeg delte med ham alt jeg hadde lært. Han undersøkte meg, trakk noen bøker av hyllene sine, og hjalp meg til å lære enda mer. Fra å lære at det var færre enn 100 rapporterte tilfeller av SPTCL i det forrige tiåret å bli fortalt at selv om jeg hadde SPTCL, ville det bli bedre behandlet med stråling enn kjemo, jeg følte meg enda bedre i minuttet.
Da anbefalte min nye lege at biopsien ble sendt til en spesialist ved National Institutes of Health, en del av den amerikanske regjeringen, for gjennomgang. Tre uker senere, i slutten av september fikk jeg bekreftelsen på at jeg faktisk ikke hadde kreft .
Den korrigerte diagnosen var for pannikulitt, en betennelse i fettceller. Det har ikke forårsaket et enkelt problem siden da.
Lettelse? Sikkert. Men min første reaksjon var mer som sinne.
Tross alt, hadde jeg blitt kjemo og overlevd, ville de ha fortalt meg at jeg hadde blitt kurert av en sykdom jeg aldri hadde. Og like skremmende fant jeg tilfeller på nettet av personer som hadde blitt diagnostisert med SPTCL og behandlet med chemo som hadde dødd under behandlingen. obduksjoner hadde vist at de aldri hadde SPTCL til å begynne med. Søksmål var blitt vunnet.
Opplevelsen forandret livet mitt på mange måter . For en ting har jeg alltid trodd alt skjer av en grunn.
Så denne misdiagnosen tvang meg til å stille spørsmål - hva på jorden kunne årsaken være for en slik opplevelse?
Det førte meg til det viktigste jeg har gjort i mitt liv. I 2006 endret jeg karriere for å begynne å hjelpe andre med å hjelpe seg med å navigere i den amerikanske helsetjenester labyrinten. Jeg skriver pasientgodkjenningsartikler her på About.com. Jeg har skrevet fire bøker. Jeg snakker over hele landet og i Canada om pasientlegitimasjonsemner. Og jeg grunnla og drive en organisasjon for uavhengige, private pasientforesatte - folk som er der ute, hjelper andre mennesker - som deg - hver dag for å navigere i helsesystemet for å få det de har trenge. (Finn mer om alle disse aktivitetene i mitt bio.)
Det viser seg at det verste som noen gang har skjedd med meg (feildiagnosen), var i det lange løp det beste som noen gang skjedde med meg også.
Kunnskap er en kraftig ting, og enda mer når det deles.
........ Oppdatering: 2011 .........
I høsten 2010 leste jeg boken, The Immortal Life of Henrietta Lacks , av Rebecca Skloot, som fikk meg til å begynne å lure på hva som hadde skjedd med min "klump" - svulsten fjernet fra meg i 2004 som ble feildiagnostisert.
Og det jeg lærte! Fra lagring til profittproduksjon, skjer det mye med brikkene av kroppene våre som er fjernet fra oss. Lær mer om hva som skjer med blod, celler og andre fjernede kroppseksempler generelt, og les deretter historien om hva jeg lærte om min egen tumor og hvor den er i dag.
........ Oppdatering: 2013 .........
Nine år etter min opprinnelige klump og den resulterende feildiagnosen viste det seg en ny klump ...
Jeg kronet reisen fordi jeg skjønte tidlig at det var en bemyndiget og emboldened pasient som forandret hele opplevelsen.
Bli med på reisen! Nine år senere - en andre klump beviser at empowerment endrer alt