Informasjon du kan stole på
Som en av de 450 deltakerne på 2016 Living Beyond Breast Cancer (LBBC) konferansen, nylig holdt i Philadelphia, var jeg glad for å være en del av en gjennomtenkt hendelse som hadde oppdatert informasjon om forskning, behandling og ressurser for alle hvem har opplevd brystkreft.
LBBC-konferansen startet fredag kveld den 23. september med to arrangementer som er utformet for å lette deltakere som kommer sammen og sosialiserer før hele dagen med informasjonsmøter på lørdag, som ble avholdt på Pennsylvania Convention Center i Philadelphia sentrum.
Lørdag begynte med en kontinental frokost og den første muligheten til å møte andre deltakere og sosialisere seg.
Hovedinngangen, "Sunn mat for hverdagen," fulgte frokost og inkluderte to presentasjoner:
- "Hvorfor ernæringsspørsmål," av Pallav K. Mehta, MD
- "Du kan gjøre det: Fjern veiblokker til sunn spisning" av Dr.Ro, America's Nutrition Coach
Den lange salen, like utenfor de enkelte møteromene, var den perfekte setting for utstillingsbordene å ligge. Det var 40+ utstillere som representerte organisasjoner for brystkreftpatienter, farmasøytiske selskaper som produserer brystkreftmedisiner, og selskaper som har produkter som kosmetikk, brystproteser og kompresjonshylser. Utstillingsbord ble bemannet hele dagen for å forklare arbeidet deres organisasjon eller selskap gjør, svare på spørsmål og distribuere informasjon.
Bryter i dagsordenen tillatt for besøk med utstillere, forfriskninger og gjensidig deling av brystkreftopplevelser med andre.
Lunsj var en annen mulighet til å dele med bordkammerater, og diskutere morgendagene.
Å delta på en brystkreftkonferanse, som LBBC-konferansen, er viktig fordi den kan gi deg tilgang til den mest oppdaterte informasjonen om brystkreft presentert av spesialister på deres respektive felt.
Økter har vanligvis et sjenerøst spørsmål og svarperiode etter presentasjonene, hvor du kan få svar på spørsmål du har og lære av spørsmålene som andre har spurt.
Å delta på en brystkreftkonferanse er en god måte å komme sammen med et stort antall overlevende, dele erfaringer, og gi hverandre forståelse, støtte og håp som bare andre overlevende kan gi. De fleste overlevende kan identifisere seg med erfaringene som er forbundet med en brystkreftdiagnose, som for eksempel behandlinger og bivirkninger. Deling med andre som kan forholde seg, bidrar til å redusere følelsene av isolasjon som mange føler for å håndtere den effekten at brystkreft fortsetter å ha på livet deres. Dette gjelder spesielt for de som er diagnostisert med mindre vanlige brystkreftformer, for eksempel inflammatorisk brystkreft og trippel negativ brystkreft som ikke ofte møter andre med sin type brystkreft.
Siden brystkreft ikke bare er en fysisk sykdom, kan det påvirke mange forskjellige aspekter av livet, ikke bare under aktiv behandling, men når behandlingen er over, og det er på tide å komme videre med livet. Ingen kan sette pris på det bedre enn en annen overlevende.
Brystkreft er ikke en sykdom ; det kan ikke være en en størrelse som passer til alle tilnærminger til omsorg.
LBBC-konferansen ga deltakerne tilgang til sesjoner ledet av spesialister som delte de nyeste forskningsresultatene, individuelle behandlingsmuligheter og behandlet livskvalitetshensyn under behandlingen og som overlevende. Ikke bare var deres presentasjoner interessante, de brukte visualer og terminologi som var publikumsvennlige.
Session-emner
Lydopptak og presentasjoner fra utvalgte økter på emnene, oppført nedenfor, vil snart være tilgjengelig på LBBC.ORG.
- "En medisinsk oppdatering bare for deg: Hormonreceptor positiv og HER2 positiv brystkreft" av Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli hematologi / OncologyAssociates
- "En medisinsk oppdatering bare for deg: Triple-Negative Breast Cancer," av Melinda Telli, MD, Stamford University School of Medicine
- "En medisinsk oppdatering bare for deg: Metastatisk brystkreft", av Elizabeth Comen, MD, medisinsk onkolog, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
- "Genetisk testing i dag: Hvilke gener kan fortelle oss" av Kara N. Maxwell, MD, PhD, Instruktør for medisin, University of Pennsylvania
- "Avgjørelser om hormonal terapi som ung kvinne: Bivirkninger, kostnader og behandlingsbeslutninger", av Marisa Gefen, MD, Medisinsk direktør, CityLife Neighborhood Clinics, og Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Brystklinikk, Nurse Practitioner, University of Kansas Cancer Center
- "Ta vare på deg: Selvomsorg for omsorgspersoner", av Gregory D. Garber, MSW, LCSW, Dir. Oncology Support Services, Sidney Kimmel Cancer Center ved Thomas Jefferson University
- "Survivorship: Living Your Best Life" av Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, grunnlegger og administrerende direktør WeSpeakLoudly, LLC
- "Metastatisk Triple-Negative Breast Cancer: En i den runde diskusjonen," Melinda Telli, MD, Stamford University School of Medicine
- "La oss snakke: Leve med Triple-Negative Brystkreft" av Allison Nilsen, MSW, LCSW, Medisinsk Sosial Arbeider, Celtic Healthcare
- "Et panelperspektiv: Brystrekonstruksjon", av R. Brannon Claytor, MD, FACS, plastikkirurg, Claytor / Noone Plastic Surgery Institute, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, plastikk og rekonstruktiv kirurg, Bucks County Esthetic Center, Panelists: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke og Jackie Roth
- "Everyday Money: Brystkreftens innvirkning på dine penger", av Joanna L Fawzy Moralez, ESQ., CEO Triage Cancer
- "Overlevelse: Behandling av langsiktige fysiske bivirkninger" av Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Brystklinikk Sykepleierutøver, University of Kansas Cancer Center
- "Managing Emotions With Mindfulness Meditasjon" av Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, Direktør, Sprimgboard Studio, Støttende Care, Team, Abramson Cancer Center ved Pennsylvania Hospital, Penn Medicine
- "Fra laboratoriet til klinikken: Hva du trenger å vite om FDA godkjenning," Joe Reynolds, PhD, klinisk vitenskap og narkotikautvikling, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor Laboratory
Lørdag avsluttet med en hovedtale og et spørsmål og svar sesjon, Inside Out: Building Better Body Image , som ble presentert av Sabitha Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST. Det ble fulgt av en slutt på dagen mottak og en annen anledning til å snakke med andre overlevende, presentere og utstillere.
Søndag, den tredje dagen av konferansen, startet med en kontinental frokost etterfulgt av den avsluttende keynoten "Building and Restoring Physical Fitness After Breast Cancer" av Joni Miller, PT, DPT, CLT og Brianna Obert, MSPT, CLT, RYT.
For de som liker yoga, fulgte en klasseklasse på en time Keynote. Den avsluttende resepsjonen fulgte. Mange av deltakerne, som kom sammen som fremmede, planla nå å holde kontakten med hverandre etter at de kom hjem.
The Living Beyond Breast Cancer History and Mission
LBBC litteratur sier at "I 1991 var det begrenset ressurser for kvinner som hadde fullført primær behandling for brystkreft. For å adressere dette ble en organisasjon opprettet. Living Beyond Breast Cancer (LBBC) er en nasjonal, ideell organisasjon med hovedkontor i Philadelphia, hvor kvinner rammet av brystkreft, kan koble seg til hverandre for å dele nøyaktig og lettforståelig informasjon i et støttende og omsorgsfullt miljø. Siden den tiden har LBBC vokst inn i landets mest pålitelige organisasjon som adresserer behovene til alle individer som har blitt diagnostisert med et hvilket som helst stadium av brystkreft.
LBBCs oppdrag er å knytte personer med klarert brystkreftinformasjon og et fellesskap av støtte. Hvert år forbinder de med 500 000 + personer fra den nylig diagnostiserte, til de som er i behandling, de som lever med metastatisk brystkreft, samt kvinner og menn med en historie med brystkreft.
Living Beyond Brystkreft arbeider med verdens beste medisinske eksperter for kontinuerlig å undersøke det skiftende landskapet av brystkreftbehandling og omsorg. Informasjonen som læres av denne interaksjonen informerer nye og eksisterende ressurser for å hjelpe folk å navigere i løpet av sykdommen deres. "
Et ord fra
Konferansen trakk overlevende fra en rekke nærliggende stater og så langt unna som Washington State. Det var godt å møte og snakke med mannlige brystkreft overlevende. I tillegg til økt innhold som ville være av interesse for de fleste deltakere, var det økter som adresserte de spesielle bekymringene til de som ble diagnostisert med trippel negativ brystkreft, og kvinner og menn som lever med metastatisk brystkreft.
Jeg snakket med mange kvinner og noen av mennene under konvensjonen. De fleste var overlevende, noen var omsorgspersoner av overlevende. Alle delte at de var glad de kom på grunn av det de lærte og for muligheten til å snakke med så mange andre som har blitt rammet av brystkreft.
LBBC holder to konferanser hvert år:
- Brystkreft i dag: Individuelle behandlinger, delte erfaringer for alle typer og stadier av brystkreft
- Blomstrende sammen: Konferanse om metastatisk brystkreft
LBBCs nettsider bærer informasjon om sine mange arrangementer, utdanningsprogrammer og støttetjenester som tilbys gjennom året. Hjelp er tilgjengelig personlig, online, telefonisk og i sin omfattende litteratur som dekker alle aspekter av brystkreft fra diagnose til liv som overlevende.
Selv etter alle årene siden min første og andre brystkreft var jeg glad for å være en del av en gruppe mennesker som var ivrige etter å dele hvordan de tilpasset seg livet, som brystkreftoverlevende, og endringene som følger med deres nye liv .
En av mine lunsjbordskamre beskrev hva konferansen betydde for henne, og sa: "Jeg er i kjemoterapi og føler meg ikke bra. Jeg spurte virkelig om å komme i dag, men jeg er så glad jeg gjorde. Øvelsene gir meg den informasjonen jeg trenger for å føle meg trygg i å være partner i min egen omsorg. Møte og snakke med så mange kvinner som er lengre enn meg, øker tilliten min om å gjøre det gjennom behandling og tilpasse seg alle endringene som brystkreft fortsetter å bringe inn i livet mitt. "
Hvis du har blitt diagnostisert med brystkreft, kan du gå til http://www.lbbc.org/. Du vil finne programmer som passer for dine behov, uansett hvilken type og stadium av brystkreft. Informasjonen som er tilgjengelig på selve nettstedet, i LBBC gratis litteratur, og webinars vil forbedre din forståelse av brystkreft og øke ditt komfortnivå når du stiller spørsmål om ditt omsorgsteam. Du finner støtten du trenger gjennom en telefonhjelpe, og / eller Internett-støttegrupper og persongrupper.
> Kilde:
> Living Beyond Breast Cancer Conference, Pennsylvania Convention Center, 24. september 2016