Zoes livsstil med cystisk fibrose

1 -

Møt Zoe

Zoe Ose er en bedårende liten jente med et fengslende smil og store, vakre øyne som brister med lidenskap, glede og uskyld av et barn som bare begynner å oppdage verdenens verden rundt henne. Zoe er også en liten jente som lever med cystisk fibrose (CF) , en sykdom som kompliserer en ellers bekymringsløs barndom og truer med å berøve henne av det livet hun så lidenskapelig nyter.

2 -

Zoes historie

Zoes foreldre, Scott og Jada Ose, begynte først å mistenke at noe var galt med Zoe da hun ikke hadde gjenvunnet sin fødselsvekt i hennes første to ukers levetid. Zoe nådde endelig fødselsvekten da hun var ca 2 måneder gammel, men Scott og Jada visste at noe fortsatt var veldig galt. Hver gang Zoe spiste, ville magen hennes bli vanskelig og oppblåst, og hun ville skrike i smerte til det virket som alt hun hadde spist, ville komme rett ut igjen i bleien.

I løpet av Zoes første 10 måneders levetid gjorde Scott og Jada mange besøk til barnehelsekontoret for å diskutere deres bekymringer. Da barnelege ikke hadde svar på Zoes symptomer, gjorde Scott og Jada sin egen forskning og begynte å mistenke at Zoe kunne ha cystisk fibrose. Deres barnelege reagerte ikke på deres bekymringer, så Scott og Jada tok Zoe til et barnehospital for en ny mening. Mens det, dagen før Zoe ble 1, ble deres mistanker bekreftet. Zoe hadde faktisk cystisk fibrose.

Zoe begynte å motta behandling på et akkreditert CF Care Center. Nå, i en alder av fire, har hun vokst til en fantastisk 80-prosentil på vekstdiagrammer. Livet er ikke lett, og hun kjemper fortsatt med tilbakeslag fra tid til annen, men med mye hardt arbeid vokser Zoe og trives godt.

Etter at Zoe ble diagnostisert , ble de andre syv Ose-barna testet. To av barna, som er Jada's biologiske barn og Scotts stifebarn, har også cystisk fibrose. De har en mindre alvorlig mutasjon enn Zoe, og heldigvis har de bare milde symptomer på sykdommen.

3 -

Zoes måltidstider

Da hun først ble diagnostisert, hadde Zoe et fôrrør i nesen som ble brukt til å mate kaloriformel direkte i magen og hjelpe henne til å vokse raskt. Scott og Jada husker at de sjelden sov i de tre månedene som Zoe hadde rørmatingene - for frykt for at røret kunne komme ut eller bli sammenflettet rundt Zoe mens hun sov. De holdt seg nær henne hele natten for å sikre at Zoe fikk alle dyrebare dråper av ernæringen hun trengte.

Nå spiser Zoe vanlig bordmat, men må konsumere en stor mengde kalorier, fettfattige matvarer. Scott og Jada sier at dette kan være vanskelig å oppnå når det gjelder en 4-årig appetitt. Som de fleste med cystisk fibrose, tar Zoe også enzymer når hun spiser.

4 -

En typisk dag for Zoe og hennes familie

Zoe tar bronkodilatatorer og andre medisiner som ofte foreskrives til de med CF. Zoe og Jada må gjøre tid for å ta innåndet medisiner og luftveis clearance terapi flere ganger hver dag. Noen ganger bruker Zoe en høyfrekvent brystkompresjonsvest for luftveis clearance, og andre ganger gjør Scott eller Jada manuell brystsykoterapi . Når Jada ikke gir behandlinger til Zoe, er hun opptatt av å ta vare på Zoes brødre og søstre som hun også er homeschools.

Scott bruker mye tid på veien, da han kjører rundt 150 miles til jobb hver dag og deretter 150 miles hjem igjen for å være sammen med Zoe, Jada og resten av Ose-familien hver kveld. Scott må gjøre dette pendle fordi hans arbeidsgiver (i Savannah) gir Zoes helseforsikring. Familien må bo i Jacksonville, for å være i nærheten av CF-senteret, hvor Zoe må gå til sykepleie.

5 -

Scott og Jada's Advice

Gjennom sine egne erfaringer og observere andres erfaringer, har Scott og Jada lært mye om foreldre et barn med cystisk fibrose. De tilbyr følgende visdomsord for andre foreldre i deres situasjon:

6 -

Vær flittig i å følge behandlingsplanen

Scott sier, "Det viktigste som noen foreldre kan gjøre er å være disiplinert nok til å holde seg på en bestemt daglig behandling. Dette er et must! Et barn med CF må være så sunn som mulig. Ved dette mener jeg alt de trenger: deres enzymer, deres meds, deres pustebehandlinger og deres brystkreft fysioterapi (CPT). "

7 -

Ta opp alt, hver dag

Få en notatbok eller et annet system for å holde daglige journaler om viktige hendelser. Scott og Jada dokumenterer tid, mengde og navn på hver medisinering og luftveis clearance behandling som Zoe tar hver dag. De dokumenterer også maten hun spiser, enzymer hun ble gitt og detaljere størrelsen, fargen, konsistensen og frekvensen av hennes avføring. De dokumenterer eventuelle symptomer som er uvanlige for Zoe, og de bringer all denne informasjonen med dem når de ser CF-laget. Scott og Jada sier at disse dokumentene gir verdifull innsikt for å finne frem til årsaken til problemer når de oppstår.

8 -

Husk å ta vare på deg selv og barnet ditt

Du må være sterk nok til å takle det fysiske, psykologiske og økonomiske stresset i å ta vare på et kronisk sjukt barn. Du må også holde deg sterk nok til å møte dine sunne barns behov.

Scott og Jada har en stor familie, så de har måttet bli kreative, finne måter å balansere sin tid mellom å møte Zoes behov og behovene til resten av barna. De anbefaler foreldrene å bli involvert med en støttegruppe eller et nettverk med andre foreldre til barn med CF.

9 -

Ikke vær redd for å spørre helsepersonellene dine

Scott og Jada understreker at mens det er godt å stole på legene og sykepleierne, er det også viktig å huske at de kan ha feil eller gjøre feil. Hold et vakkert øye, og hvis noe ikke synes riktig for deg, nevner det. Du kjenner barnets rutine bedre enn noen.

10 -

Advokat for Cystic Fibrosis Research

Scott og Jada mener at økende bevissthet og støtte til CF-forskning er de viktigste tingene de kan gjøre som foreldre for å hjelpe sin datter til å ha en fremtid. De har vært veldig aktive i å forkaste behovene til de med CF i lovgiveren, og forteller historien om å øke offentlig bevissthet og støtte Cystic Fibrosis Foundation ved å delta i innsamlingsarrangementer og kampanjer.