Uansett om du kaller det kronisk utmattelsessyndrom, myalgisk encefalomyelitt, ME / CFS eller CFIDS, trenger denne sykdommen forskning for bedre behandlinger og diagnostikk, samt økt offentlig bevissthet og aksept. Forskningsinstitusjoner er sentrale for disse målene, men de har også hjelp fra noen utrolig viktige veldedige organisasjoner. Slike organisasjoner, som er oppført nedenfor, arbeider flittig for å fremme forskning og bevissthet med et mål om å hjelpe de med denne potensielt ødeleggende sykdommen for å leve et bedre liv.
International Association for Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis
Den internasjonale sammenslutningen for kronisk tretthetssyndrom / myalgisk encefalomyelitt (IACFS / ME) bemerker at det er den største internasjonale gruppen av helsepersonell dedikert til omsorg og forskning hos personer med ME / CFS. Den fortaler for økt offentlig finansiering, utmerkelser gir penger, og arrangerer konferanser. Dessuten publiserer den flere nyhetsbrev om året og sponser den peer-reviewed journal Tretthet: Biomedisin, Helse og Oppførsel .
IACFS / ME tilbyr medlemskap til leger og andre tilbydere som gir dem tilgang til journal og rabatterte avgifter til organisasjonens konferanser. For ikke-medisinske fagpersoner er det mulig å støtte medlemskap med tilsvarende fordeler.
Hurtige fakta på IACFS / ME:
- Grunnlagt: 1990 (som IACFS; ME ble lagt til i 2005)
- Velgørenhetsstatus: Oklahoma state-for-profit organisasjon, 501 (c) 3 non-profit
- Sted: Bethesda, Maryland
Mission statement:
Oppdraget til IACFS / ME er å fremme, stimulere og koordinere utveksling av ideer relatert til CFS, ME, og fibromyalgi (FM) forskning, pasientbehandling og behandling. I tillegg vurderer IACFS / ME periodisk gjeldende forskning, behandlingslitteratur og medierapporter til fordel for forskere, klinikere og pasienter. IACFS / ME gjennomfører og / eller deltar også i lokale, nasjonale og internasjonale vitenskapelige konferanser for å fremme og evaluere ny forskning og tilskynde til fremtidige forskningsaktiviteter og samarbeidsaktiviteter for å fremme vitenskapelig og klinisk kunnskap om disse sykdommene.
Ressurser for deg:
- Profesjonelt og ikke-profesjonelt medlemskap
- Informasjon og meninger om forskning
- Oppføring av hendelser og kunngjøringer om forskning og finansiering
Måter å bidra:
- Doner penger online
- Doner penger gjennom posten
Den nasjonale CFIDS-stiftelsen
CFIDS var et vanlig navn for denne tilstanden før ME / CFS ble populært. Det står for "kronisk tretthet og immundysfunksjonssyndrom."
Nasjonalt CFIDS-stiftelsens mål er å bidra til å finansiere forskning mot årsak og behandling av denne sykdommen, og til slutt å bidra til å finne en kur. Det arbeider også for å gi informasjon, utdanning og støtte til personer med ME / CFS.
Ifølge sin nettside går denne organisasjonen ut over bare å finansiere forskning ved å grave inn i tidligere funn som ikke har blitt delt eller å finne forskere med relevant kompetanse og finansiere sitt arbeid på disse områdene. Den er bemannet helt av frivillige og, sammen med ME / CFS, fremmer forskning i relaterte forhold, inkludert Gulf War-sykdommen og flere kjemiske følsomheter.
Rask fakta om National CFIDS Foundation:
- Grunnlagt: 1997
- Charity status: 501 (c) 3 non-profit
- Sted: Needham, Massachusettes
Ressurser for deg:
- Billig medlemskap inkluderer to årlige nyhetsbrev
- Informasjonsartikler
- Minnesliste
- Liste over japansk medisinsk terminologi
Måter å bidra:
- Doner penger online
- Bli medlem
ME-CFS Knowledge Center
ME-CFS kunnskapsenter tilbyr et bredt spekter av informasjon og ressurser gjennom sin nettside med sikte på å hjelpe mennesker som ikke bare har ME / CFS, men også de relaterte sykdommene i fibromyalgi og Gulf War-sykdommen.
Hurtige fakta på ME-CFS Knowledge Center:
- Charity status: 501 (c) 3 non-profit
- Sted: Loxahatchee, Florida
Mission statement:
Vårt oppdrag er å gi dem som er rammet av alvorlig tretthet, myalgisk encefalomyelitt / kronisk tretthetssyndrom (ME / CFS), fibromyalgi (FM) og relaterte sykdommer med en rekke ressurser fra hele verden for å håndtere disse komplekse og alle for ofte feildiagnostiserte forhold.
Ressurser for deg:
- Informasjonsartikler
- Oppføring av støttegrupper over hele landet
- Oppføring av ressurser, inkludert helsepersonell og advokater fra hele landet
- Omfattende videobibliotek
Måter å bidra:
- Doner penger via PayPal
- Handle i nettbutikken
Løs ME / CFS Initiative
Solve ME / CFS Initiative (SMCI) sier det "arbeider for å akselerere oppdagelsen av sikre og effektive behandlinger og strever for en aggressiv utvidelse av finansiering mot en kur." Den opprettholder en biobank og pasientregister som bidrar til å bringe deltakere og forskere sammen for å gjøre forskning enklere og rimeligere for forskere, i tillegg til å lage data fra prøver tilgjengelig for flere studier.
SMCIs mål er å fremme forskning om tidlig diagnostisering av sykdommen, bedre diagnose og effektivisering av behandlinger. Organisasjonen fokuserer primært på bioenergetikk, immunitet og betennelse, og nevendokrine biologi. Og det tildeler regelmessig penger til forskere som jobber på disse områdene.
Rask fakta på SMCI:
- Grunnlagt: 1987
- Charity status: 501 (c) 3 non-profit
- Sted: Los Angeles, California
Mission statement:
Vårt oppdrag er å gjøre ME / CFS utbredt, diagnostisk og behandlingsbar. Vi vil gjøre dette ved å stimulere deltagende, pasient-sentrert forskning rettet mot tidlig deteksjon, objektiv diagnose og effektiv behandling av ME / CFS gjennom utvidet offentlig, privat og kommersiell investering.
Ressurser for deg:
- Informasjonsartikler for pasienter, venner og familie, forskere og helsepersonell
- Liste over forskningsressurser
- webinarer
- Bli involvert med advocacy
- nyhetsbrev
Måter å bidra:
- Doner penger online eller via post
Simmaron Research
Simmaron Research fokuserer på pilotstudier - små studier som viser at enkelte forskningslinjer er verdt å forfølge - det kan være det som tiltrekker akademiske institusjoner, statlig finansiering og interesse fra farmasøytiske selskaper til slike temaer.
Videre opprettholder Simmaron et lager av biologiske prøver for forskere, samt informasjon om mer enn 1000 personer med ME / CFS. Det samarbeider også med ME / CFS forskere rundt om i verden.
Raske fakta om Simmaron Research:
- Charity status: 501 (c) 3 non-profit
- Sted: Incline Village, Nevada
Mission Statement:
Å gjennomføre pilotstudier som spiller en nøkkelrolle i diagnose, behandling og forståelse av CFS / ME og andre neuroimmune sykdommer.
Ressurser for deg:
- Publikasjoner på ME / CFS fra organisasjonen og dets rådgivere
- Forskningsfokusert blogg
Måter å bidra:
- Doner penger online
Regionale og internasjonale organisasjoner
En rekke ME / CFS-organisasjoner tjener lokalsamfunn over hele USA og rundt om i verden. For en detaljert liste over dem, besøk Organisasjoner for kronisk tretthetssyndrom og myalgisk encefalomyelitt.
Et ord fra
Å gjøre donasjoner til organisasjoner som disse veldedighetene kan være en fantastisk gave til mennesker i ditt liv som har ME / CFS eller kjemper for denne sykdommen i livet. Velgørende bidrag kan også skrives inn i din vilje. Før du gir penger til noen veldedighet, må du imidlertid sørge for at du undersøker det for å sikre at donasjonen din blir brukt slik du tenkte.
Hvis du er blant de heldige som kan donere, kan denne listen hjelpe deg med å finne et verdifullt sted å støtte. For de som ikke kan gi penger, kan du kanskje finne andre metoder for å hjelpe eller fremme disse gruppene. Uansett kan du kanskje lære av dem og dra nytte av ressursene de tilbyr.