Det er kvinner og menn som ikke er komfortable å dele som de har, eller har hatt brystkreft. Deres grunner er varierte. Noen kvinner jeg møtte som navigatør delte sin frykt for å bli behandlet annerledes av venner og familie. Andre, med fremtredende karrierer, sa at de fryktet at karrieren ville være i fare hvis de gikk offentlig. For noen kvinner er det kulturelt.
I landene de kommer fra, snakker kvinner ikke om brystkreft; Det kan bli sett på som en straff for tidligere oppførsel, mens noen kanskje fortsatt anser det som en smittsom sykdom.
Noen menn delte sin flaut ved å bli diagnostisert med hva de mener å være en kvinnes sykdom. Som et resultat er de ikke komfortable med å snakke med andre menn for å øke bevisstheten om at menn får brystkreft også.
Gitt at brystkreft er den vanligste kreft blant kvinner, med om lag 1 million nye tilfeller årlig over hele verden og mer enn 400 000 dødsfall om året, er det vanskelig å tro at denne sykdommen fortsatt har et stigma for mange kvinner. Det var en tid, før brystkreft bevissthet aktiviteter i USA, da brystkreft var et skap sykdom; når brystkreft innebar at kvinner lider i stillhet og menn med sykdommen forblir i skyggene.
Vi skylder en takknemlighet til de som valgte å bli offentlig om brystkreft og til talsmann for alle kvinner og menn som er rammet av sykdommen.
Det var og fortsetter å være, selv i dag, så mange problemer, blant annet: tilgjengelige behandlinger, den manglende finansieringen for metastatisk brystkreftforskning, og en alvorlig mangel på samfunnsbaserte bryststøttetjenester for de som er diagnostisert med brystkreft og spesielt de som lever med metastatisk sykdom.
Ved å gå offentlig presset disse vokalfortalerne det medisinske samfunnet til å:
- Finn andre mer effektive metoder for screening for å oppdage brystkreft så tidlig som mulig.
- Utvikle mindre svekkende operasjoner, som lumpektomi, for tidlig stadium brystkreft i stedet for en mastektomi.
Deres oppsøkelse påvirket regjeringen til å passere lovgivningen som berettiger kvinner som ikke har råd til mammogrammer å ha fri adgang til dem gjennom et regjeringsprogram. Advokater var vellykkede med å få regjeringen til å passere lovgivningen som gir kvinner rett til dekning for rekonstruktiv kirurgi.
Rose Rehert Kushner skiller seg ut som en slik advokat. I 1975 skrev hun som brystkreft overlevende brystkreft: En personlig historie og en undersøkende rapport. Det var en personlig redegjørelse for hva hun gjennomgikk med brystkreft og en grundig analyse av beste praksis for behandling av brystkreft på den tiden. Utdrag av hennes bok ble gjennomført i aviser og kvinnemagasiner. Boken var fortsatt i omløp i begynnelsen av 1990-tallet.
Ms Kushner foreslo for kvinner å ta en aktiv rolle i behandlingen. Hun oppfordret kvinner til ikke å være passiv om beslutninger ble gjort om deres omsorg og hva som skulle gjøres for sine kropper.
En av hennes store bidrag var å stille spørsmål til standard medisinsk prosedyre for å utføre en-trinns biopsi og mastektomi. Før en kvinne gikk i kirurgi, måtte hun gi tillatelse til denne prosedyren og vite at hun kanskje våkner bare for å bli fortalt at hun hadde brystkreft og at brystet ble fjernet.
Frøken Kushner snakket med flere leger før hun fant en villig til å utføre en to-trinns prosess for henne, noe som ville skille med å få biopsien fra kirurgisk behandling. Hennes forskning støttet sin holdning at en to-trinns prosess ga kvinner psykologisk, men hadde ingen innvirkning på prognosen deres.
Hun lobbied de med i kreftfirmaet for å endre denne vanlige tilnærmingen til behandling, som lenge hadde vært basert på tradisjon fremfor medisinsk bevis. Takket være hennes påtalemyndighet er to-trinns biopsi og behandlingsbeslutning nå standardprosedyre.
Hvorfor komme ut om brystkreft? Enkelt sagt er sykdomsrelatert advocacy vanligvis mest vellykket når overlevende av sykdommen gjør andre klar over hva som må gjøres for å forbedre behandlingsresultatene og øke overlevelsesraten. Overlevende har en melding om håp. De er levende bevis på at tidlig deteksjon og tidlig intervensjon fungerer.
Hvis de av oss som overlevde brystkreft eller lever med brystkreft som en metastatisk sykdom, ikke taler for hvor realistisk er det at vi forventer at andre skal gjøre det?
Som overlevende kan du redde liv ved å snakke på kvinnegrupper. Du kan gjøre kvinner oppmerksomme på risikofaktorene og utdanne dem om viktigheten av tidlig intervensjon. Frivillig arbeid på brystkreft-hotline, og å snakke med kvinner som nylig er diagnostisert, er en mye trengende oppsøkelse. Å delta på en brystkrefthendelse, som en overlevende, er en annen måte å vise støtte på. Å være der for et familiemedlem, venn eller nabo som nettopp har blitt diagnostisert, er en uvurderlig gave