Autisme er komplisert. Det er en zillion autisme behandlinger, programmer, skoler, støttegrupper, aktiviteter og, avhengig av hvor du bor, det kan også være minst en gazillion individuelle terapeuter ivrige etter å gi sin spesielle merkevare av autisme behandling for barnet ditt.
Legg til i dette mange lover, forsikringsretningslinjer, byråer og byråkrati du vil sikkert oppleve som du jobber gjennom skoleår, sommerprogrammer og utover.
Og hva med planlegging for voksne behov, leveforhold, arbeidsplasser og støtte ?.
Hvem kan lede deg gjennom morass av muligheter, blinde gater og muligheter?
Hvorfor foreldre må bli deres egne autismeeksperter
Ja, det er enkeltpersoner som kan veilede deg gjennom bestemte aspekter av barnets livs spesielle behov fortalere, leger, individuelle terapeuter osv. Og det er "autisme liv trener" som hjelper og støtter voksne på spekteret med dagens utfordringer.
Men virkeligheten er at du ikke bare er barnets beste advokat (e), men også personen (eller folkene) som trenger å lære om, analysere, velge, finansiere, overvåke og administrere barnets valg.
Hvorfor er dette tilfelle? Her er bare noen av grunnene til at foreldrene kommer opp med å ta sine egne unike stier gjennom autismens skog:
1. Autisme er forskjellig for hver person
Hvis barnet ditt ble diagnostisert med en medisinsk tilstand med kjent årsak, forutsigbare symptomer og en etablert behandling, kan du med rimelighet forvente at eksperter skal veilede deg på riktig måte.
Men autisme er en forstyrrelse med få kjente årsaker , idiosynkratiske og vilt divergerende symptomer, og en rekke behandlinger som kanskje eller ikke er hensiktsmessige eller nyttige for barnet ditt.
Legg til i den virkeligheten at ulike barn reagerer annerledes på ulike terapier på forskjellige tidspunkter i deres liv, at skoleprogrammene er radikalt forskjellige fra hverandre i tilnærming og utfall ...
og du kan se hvorfor det er egentlig ingen der ute med bredden av kunnskap som kreves for å lede veien fra diagnose gjennom voksen alder.
2. Valg og finansiering varierer fra sted til sted
New Jersey er rik på utviklingsprogrammer og skoler for barn med autisme. Florida har noen gode atferdsprogrammer. California har MIND Institute, som tilbyr en rekke tjenester og programmer, mens New York er et sted for voksne tjenester og støtteorganisasjoner. På skolen er SCERTS stor i Rhode Island, mens TEACCH-programmer er populære i North Carolina.
Noen stater, provinser og land tilbyr sjenerøs finansiering for et bredt spekter av terapier, mens andre strammer sine vesker.
Ingen kan fortelle nøyaktig hvilke tjenester og programmer som tilbys, hvor, til hvilken pris, av hvilke terapeuter, under hvilke omstendigheter. Og selv om de kunne - ville de ikke kunne fortelle deg om disse tjenestene ville være det riktige valget for barnet ditt eller din familie. Det er opp til deg å gjøre forskningen og gjøre de beste valgene for dine spesielle behov.
3. Det er ingen "beste" autisme terapier
I fare for å invitere litt kritikk tror jeg jeg er riktig i å si at det ikke er noen "gullstandard" for autismebehandling som passer for alle barn.
Ja, noen vil fortelle deg at atferdsterapi ( også kalt ABA ) er "gullstandarden" for behandling av autisme. Men det er viktig å gjenkjenne at mens ABA er den mest fullstendig undersøkte terapien (sannsynligvis fordi resultatene enkelt måles), er det ikke nødvendigvis den mest effektive (eller passende) for et gitt barn.
Og selv om du tror at ABA er en god innsats for barnet ditt, er det mange forskjellige "smaker" av ABA , hver utviklet av en annen forsker eller gruppe. "Pivotal Response", "Discrete Trials", "Verbal Behavioral Intervention", og flere andre teknikker bruker alle atferdsmetoder på noe nivå, men på svært forskjellige måter.
Hvilken er den gode? Det avhenger ofte av tilgjengelighet, kostnad og evne til en individuell terapeut til effektivt å koble til ditt individuelle barn!
Ved å sette bort ABA, er det mange andre veletablerte terapier som kanskje eller ikke er tilgjengelige, passende eller effektive for barnet ditt. Selvfølgelig bør barnet ditt ha ergoterapi, men hva med sensorisk integreringsterapi (en gren av ergoterapi som ofte er nyttig for autistiske barn)? Ville barnet ha nytte av kunstbasert terapi ? Spillterapi? Hippoterapi (ridning)? Rekreasjonsterapi? Det vil være opp til deg å identifisere alternativene og avgjøre om de er verdt å utforske.
Deretter er det mange utviklingsmetoder som blir stadig mer populære og velrenommerte. Floortime, RDI, TEACCH og SCERTS er bare noen av alternativene som kan være tilgjengelige enten privat eller gjennom skolen.
Når du har utforsket de ikke-biologiske, ikke-medisinske tiltakene for autisme, vil du sannsynligvis også se på flere muligheter. Kan barnet få nytte av medisiner som anti-angst medisiner eller medisiner som reduserer hyperaktivitet? Hva med ernæringsmessige tiltak? Det er leger og ernæringseksperter som er profesjonelle på disse feltene - men selvfølgelig er de spesialister, og kan ikke fortelle deg mye om, si, blande medisinering og dramabehandling!
Bunnlinjen, alle terapier og inngrep som er nevnt ovenfor (og ganske mange flere) kan være nyttige, og noen kan være et godt valg. Men ingen, men du kan gjøre den endelige avgjørelsen om hvilken som er best for barnet ditt på et hvilket som helst tidspunkt i hans eller hennes liv.
4. Familiefinanser og prioriteringer Variert
Legen din, veileder eller terapeut kan anbefale kunstterapi, RDI eller en annen behandling som høres ut (og sannsynligvis er) fantastisk. Støtte grupper kan foreslå private skoler som kan være "livsforandring" for barnet ditt.
Men hvis ikke skolen din eller ditt forsikringsselskap vil finansiere den aktuelle behandlingen eller skolen (som ofte er tilfelle), burde du grave inn i besparelsene dine for å betale for det?
Det er familier som har midler til å starte opp hele skolen bare for å gjøre en bestemt type terapi tilgjengelig for barnet sitt. Det er familier som bruker sine sparepenger og pensjonsmidler til å betale for terapier og spesialskoler. Og så er det familier som velger og velger mellom alternativer nøye for å unngå å løpe inn i økonomiske problemer som de sørger for deres autistiske barns behov.
Ingen kan fortelle hvor mye en terapi, terapeut, skole eller mulighet eller program utenfor skolen er verdt for deg eller ditt barn. Hva som er enda viktigere er realiteten at ingen kan fortelle deg at "hvis du betaler ut av lomme for X, trenger barnet ditt ikke Y i ti år."
Jo, den dyre skolen kan gjøre hele forskjellen for barnet ditt - men så igjen, kanskje vil det ikke. Og sannsynligheten er veldig, veldig sterk at barnet ditt vil være autistisk gjennom hele livet. Det betyr at du kan avslutte å bruke så mye på tidlige inngrep at du ikke vil få midler du trenger for å støtte ditt autistiske barn som en voksen, enn si, send sine søsken til college og fortsatt ha penger for pensjonering!
Hvor skal du sette pengene dine? Du kan få råd, men i det lange løp er det en personlig beslutning.
5. Ideer om utdanning og oppdragelse
Hva er best for barnet ditt?
- En privat skole som spesialiserer seg på å betjene behovene til barn med autisme?
- Full inkludering i generelle utdanningslokaler i lokal offentlig skole?
- Delvis inkludering i generell utdanning i tillegg til spesialiserte programmer og terapier?
- Et ABA klasserom? Et SCERTS klasserom? Et TEACCH klasserom?
Hvert av alternativene som er nevnt ovenfor, kan være det beste for barnet ditt - eller ikke. Og det er ingen enkel måte å vite, på forhånd, som sannsynligvis vil være mest effektiv. Avgjørelsen er derfor ofte basert på tilgjengelighet og foreldrenes valg.
Skal ditt autistiske barn bli med i typiske rekreasjonsprogrammer, kirketjenester og sosiale arrangementer? Skulle han eller hun i stedet delta i adaptive eller spesialiserte programmer? I noen tilfeller vil beslutningen bli gjort for deg på grunnlag av barnets oppførsel og evner. Men forutsatt at et valg er mulig, blir det ditt. Det er ingen absolutt rett eller galt når det gjelder inkludering.
6. Tro om autisme variasjon
Hva er egentlig autisme? Er det et handikap eller en styrke? Er det en alternativ måte å tenke på og oppfatte verden - eller er det en forstyrrelse av tanke og oppfatning? Svaret på disse spørsmålene avhenger delvis av alvorlighetsgraden av autistiske symptomer og filosofien til det autistiske individet og deres familie.
Basert på dine følelser - og selvfølgelig barnets følelser - kan du være tilbøyelig til å fjerne visse behandlingsformer eller velge andre. Du kan velge bestemte typer skoler basert på din filosofi. Du kan bestemme deg for å bruke pengene dine ikke på atferdsbehandlinger, men heller på musikkinstrumenter, sjakkleser eller campingutstyr for å støtte barnets interesser og styrker i stedet for å "behandle" hennes utfordringer og forskjeller.
Søk råd og gjør dine egne beslutninger
Leger, lærere, terapeuter, veiledere og andre foreldre kan alle gi verdifull innsikt og veiledning om autisme. Bøker, videoer og forelesninger er også verdifulle.
Til slutt vil hver vei være unik. Det vil bli styrt av foreldre og autistiske personer hvis overbevisning, interesser, preferanser, talenter og ønsker vil alle spille en rolle i beslutningsprosessen. Og det er greit. Fordi hvert liv er unikt.