Hva kvalifiserer en sykdom som sjelden?
En sjelden sykdom forekommer hos mindre enn 200 000 personer i USA og mindre enn 5 per 10 000 personer i EU. Som du kanskje gjetter, er det noen sykdommer som bare påvirker et lite antall individer i verden. Og det er noen sykdommer som virkelig er one-of-a-kind, som regel skjer på grunn av en genetisk defekt.
Noen sykdommer er utbredt i visse deler av verden, men sjeldne i andre. Det er anslått at det er mellom 5000 og 8000 kjente sjeldne sykdommer i verden.
Jeg vil vite om en bestemt sykdom anses som sjelden.
Det amerikanske kontoret for sjeldne sykdommer har en liste over over 6000 sykdommer som anses sjeldne i USA.
Jeg trenger informasjon om en sjelden sykdom.
Du kan slå opp informasjonen alfabetisk etter sykdomsnavn. Hvis du ikke vet navnet eller hvordan du staver det, kan du se på hvilke typer sykdommer siden på dette nettstedet for oppføringer gruppert etter type (for eksempel nevrologiske lidelser, hudsykdommer, etc.).
Jeg trenger informasjon om en sjelden sykdom som ennå ikke er oppført på nettstedet ditt.
Hvis du ikke finner det du trenger, sjekk disse nettstedene:
- I USA: Det genetiske og sjeldne sykdomsinformasjonssenteret, hvor du kan kontakte en levende person med bestemte spørsmål om sykdommen din.
- I Storbritannia: Ta kontakt med en familieindeks med spesifikke forhold og sjeldne lidelser
- I Europa: Orphanet - tilgjengelig på 6 språk: engelsk, fransk, tysk, italiensk, spansk og portugisisk.
Hvordan finner jeg en støttegruppe for en bestemt sykdom eller lidelse?
Først, se etter en artikkel om uorden på nettstedet. Du kan se på hvilken type sykdomsside på dette nettstedet for oppføringer hvis du ikke vet navnet på sykdommen.
Artikkelen vil inneholde en lenke til støttegrupper. Hvis det ennå ikke finnes en artikkel om uorden, kan du prøve siden med støttegrupper, som lenker til ulike amerikanske og internasjonale sjeldne sykdomsgrupper.