5 gode online fellesskap for pasienter med medisinske forhold

Helsevesenet utvikler seg kontinuerlig og tilpasser seg dagens utvikling. Nye former for digital kommunikasjon har hatt stor innflytelse på måten vi forstår mange forhold på. Fritt tilgjengelige nettbaserte plattformer startet en type sosial revolusjon som endrer måten pasientene samhandler og engasjerer seg med hverandre. Ifølge en artikkel av Dr. Katherine Chretien og Dr. Terry Kind, blir sosiale medier et gyldig medisinsk verktøy.

Online fellesskap for pasienter med medisinske forhold

Peer-to-peer-helsevesenet tiltrekker seg et økende antall Internett-brukere som ser etter informasjon og støtte. Mange rapporterer at de mottar mer følelsesmessig støtte fra andre pasienter, venner og familiemedlemmer i forhold til helsepersonell. En nasjonal telefonundersøkelse fra Pew Research Center viste at 18 prosent av internettbrukerne ser online for personer med lignende medisinske utfordringer. Pasienter med kroniske sykdommer er spesielt interessert i å koble seg til andre via internett. Tjuefem prosent av dem rapporterte en interesse for nettbaserte samfunn av mennesker med samme tilstand som deres.

Forskere begynner å utforske fenomenet online pasient engasjement. De finner flere fordeler med en slik nettverksaktivitet. En nylig studie ledet av prof. Eivor Oborn of Warwick Business School fant at pasienter kan bli bedre støttet og styrt utenfor det vanlige helsesystemet. Tilkoblinger de smi på i ulike nettsamfunn kan være medvirkende i deres sykdomsforvaltning.

Pasienter kan nå delta i en mengde sosiale nettverk rettet mot spesifikke forhold eller sykdommer, og gir informasjon om forskning og nye medisinske trender, samt råd og personlige historier fra medmennesker.

CureDiva

CureDiva ble grunnlagt av en gruppe kvinner som ble diagnostisert med brystkreft. Nettstedet er en kombinasjon av et nettbasert fellesskap og et stilig shoppingnettverk. Designet for å møte de ulike behovene til brystkreftpasienter - fra de som bare er diagnostisert til de som er langsiktige overlevende - tilbyr denne plattformen peer support og praktiske løsninger. Nettstedet fokuserer på både medisinske og ikke-medisinske spørsmål, og legger vekt på femininitetsfaktoren at mange kvinner kan være engstelige for å miste under behandlingen. CureDivas produktrepertoar spenner fra nødvendigheter som sykehuskledder og bras til kroppsrør og bøker. Nettstedet tilbyr også et bredt spekter av informasjon om ulike faser og typer behandling, og bloggen sin er fylt med personlige historier og innsiktsfulle diskusjoner.

Connected Living

Connected Living spesialiserer seg på nettverk for eldre. Det innovative programmet gir eldre mobilteknologi og lærer dem hvordan de skal bruke den. Dette gjør det mulig for dem å koble seg sammen med venner og familiemedlemmer og fremmer også intergenerasjonell dialog. Connected Living-programvare brukes av mange boliger for å hjelpe nettsteder å engasjere seg med sine kunder og gi dem visuelle signaler og stimulering som kan støtte deres trivsel. Connected Livings diskusjonsgrupper inneholder temaer som musikk, videoer og trivia som kan gnistrende samtaler og bygge bedre relasjoner mellom mennesker i alle aldre.

Koko

Koko startet som det sosiale nettverksprosjektet Panoply. Panoply ble designet for å bekjempe depresjon og utviklet som en del av en MIT Ph.D. prosjekt av Robert Morris, som også har en lavere grad i psykologi. Morris håpet å gjøre mental helse tjenester tilgjengelig for alle og opprettet Panoply-en eksperimentell sosial plattform for folk som føler seg deprimert. Prosjektet har som mål å digitalisere kognitiv atferdsterapi på en støttende og empatisk måte. Brukerne ble oppfordret til å hjelpe hverandre til å tolke virkeligheten på en mer positiv måte og endre sine tanker. Ideene bak Panoply har da blitt brukt av Morris til å utvikle en iPhone app kalt Koko. Denne appen bruker kollektiv intelligens for å fremme trivsel. Appen har allerede gjennomgått randomiserte kontrollerte forsøk, og har til hensikt å overgå andre programmer utviklet for depresjon. I august 2016 lanserte Koko en ny chatbox-opplevelse kalt KokoBot. Når brukerne deler sine stressfulle opplevelser, velger chatboxen en passende peer for dem, slik at de kan få umiddelbar hjelp.

Alt innhold er moderert av programvaren for å sikre at brukerne blir utsatt for kognitiv terapi. KokoBot kan nå nås på Kik. Telegram og Facebook Messenger.

Phoenix Helix

Phoenix Helix er produsert av Eileen Laird. Dette nettstedet tiltrekker seg pasienter som bestemte seg for å håndtere sine autoimmunforhold ved hjelp av en helhetlig tilnærming som inkluderer en diett og livsstilsendringer i autoimmune paleo (AIP). Eileen, selv diagnostisert med revmatoid artritt, deler hennes erfaringer og knytter samfunnet med andre lignende nettsteder og blogger. Hun deler historier, AIP-oppskrifter, og svarer på spørsmål så vel som regelmessig produserer podcaster som dekker ulike emner angående autoimmune sykdommer. Nettstedets hovedstyrke er Eileens down-to-earth, realistiske tilnærming og et vell av bevisbasert informasjon samlet på ett sted.

HealthUnlocked

HealthUnlocked dekker ikke en enkelt betingelse. Det gir mennesker rundt om i verden en mulighet til å sammenligne og kontrastere deres diagnoser og behandlinger. Det knytter folk med lignende symptomer som kan stille spørsmål samt diskutere sine testresultater og lære av hverandre. Nettstedet inneholder over 500 forskjellige lokalsamfunn brukere kan bli med etter å ha opprettet en profil. Disse samfunnene drives ofte i samarbeid med medisinske organisasjoner og veldedige organisasjoner, for eksempel Multiple Sclerosis Association of America og COPD Friends. I mars i år lanserte nettstedet sitt første iPhone-app, som er gratis. Det er imidlertid for tiden bare tilgjengelig i Storbritannia.

Et ord fra

Som med alle åpne informasjonskataloger, kan disse nettstedene ha informasjon som motvirker hva som anses som rådende medisinsk visdom. Besøkende og bidragsytere må forstå at de sannsynligvis vil få tilgang til mye kvalifisert informasjon, men også mye uverdig informasjon. Likevel, disse typer sosiale plattformer - de som tillater folk å gå gjennom lignende omstendigheter for å koble seg til - har deres plass og har vist seg å være verdifulle for de samfunnene de tjener.

> Kilder

> Chretien K, Kind T. Sosiale medier og klinisk omsorg: etiske, faglige og sosiale implikasjoner. Sirkulasjon , 2013; 127 (13): 1413-1421.

> Fox S. Peer-to-peer healthcare. Nytt Internett og American Life Project. http://www.pewinternet.org/2011/02/28/peer-to-peer-health-care-2 Publisert 28. februar 2011.

> Oborn E, Barrett SK. Digital helse og medborgers engasjement: Endre ansiktet på helsetjenester. Health Services Management Research , 2016; 29 (1-2): 16-20.