Nå er det en foreldringsutfordring
Emma, Sophie og Zoe Dunn er tripler født for tidlig i 2000. De er døve fra ototoxiske stoffer og blinde på grunn av retinopati av prematuritet, men de hadde ingen kognitiv funksjonsnedsettelse utover utviklingsforsinkelse. Da jentene ble på 5 år, diskutert foreldrene deres liv som en familie som lever med disse utfordringene. Her er deres historie ifølge mor Liz og stiffar George Hooker.
Trillinger slipper syn
Emma, Sophie og Zoe Dunn ble født for tidlig på 25 uker. Sophie veide 1 pund 3 gram, Zoe veide 1 pund 6 gram, og Emma veide 1 pund 5 gram. Alle tre ble blind fra komplikasjoner relatert til retinopati av forløpstid (ROP). Da jentene var to måneder gamle, hadde de utviklet ROP. Sophie er lovlig blind. Hun ser farger og former, og hun har også tunnelvisjon. Zoe ser nok lys til å finne vinduene. Emma ser ingenting.
Tripolene mister hørsel
De mistet sin hørsel på grunn av vancomycin og gentamicin antibiotika som ble administrert når de var i NICU hele tiden. Legemidlene ble brukt til å behandle mistanke om sepsis. De to stoffene når de brukes sammen, øker den andre ototoksisiteten.
De mistet nesten helt sin hørsel når de var rundt 20 måneder gamle. Inntil den tiden hadde de gjort betydelige fremskritt og var i ferd med å begynne å gå.
De sa ord som kopp og mamma. Men ut av det blåste de bare på gulvet i en føtale stilling og begynte å være motorsyk på grunn av svimmelhet. De ototoxiske stoffene skadet hårcellene på cochlea, noe som igjen fører til døvhet. De ødelegger også vestibulære hår. På grunn av vestibulær skade opplevde jentene alvorlig svimmelhet og kunne ikke lenger holde hodet oppe.
"De ble også mistrolige i løpet av denne tiden, de ble alle virkelig klamre og ville ikke grove seg lenger. De ville bli redd når du plukket dem opp av gulvet, de syntes alltid å være på kant. Det tok tre år å få dem til å gjenopprette og begynne å gå igjen og løse sin sinte oppførsel. "
Døtre mottar implantater
Da triplettene var to år gamle, fikk de cochlearimplantater . I nesten alder 5 var Sophie på et 22 måneder gammelt språknivå, mens Zoe og Emma var rundt 10 måneder i språkutvikling. De alle hadde Nucleus 24 cochlear implantatet. De hører de fleste talelyder.
"Årsaken til at Sophie er så mye mer avansert er at hun er lovlig blind i stedet for helt blind. Din visjon hjelper til med å gi mening til lyd. Hvis du for eksempel hører en pipende lyd og deretter ser en svingdør, kan du knytte de to. Si at noen snakker mens døren er sugende, du kan da bestemme at døren er ubetydelig og tune den ut, og lytte mer til personen som snakker. "
"I et rom akkurat nå kan man høre takviften, luftkondisjoneringsventilen, tørketrommel, radio, biler utenfor, og fortsatt fortsette å snakke. Gjennom normal barndomsutvikling lærer du å filtrere lyder og bestemme hvilke lyder som er viktige til forskjellige ganger.
Utfordringen med Zoe og Emma er at de ser gjennom fingrene sine. "
Foreldrene hjelper dem å skille mellom lyder med øvelser om hva de berører. For å hjelpe dem med å justere bakgrunnsstøyen, tar de dem til klimaanlegget og lar dem høre støyen som de føler at luften kommer fra den, la dem røre tørketrommelen når det tumbler klærne. Det blir vanskeligere når de berører forskjellige ting samtidig.
Oppsummert er forventningen at alle jentene har verktøyene til å snakke; vi må bare hjelpe dem med å sortere ut deres verden først.
Døtre blir utdannet
Tripplene blir utdannet med en muntlig og tegnstilnærming.
Foreldrene signerer og sier alt innenfor deres rutine. De håper å ordne dem i fremtiden, men tror jentene vil alltid bruke tolk i skolen.
Dattere spiller litt
På dette punktet i deres liv spilte trillingerne ikke virkelig med andre barn og spilte sjelden med hverandre. Sophie vil le og bli begeistret når hun ser at søstrene prøver noe nytt, men det handler om det. De er klar over hverandre og spiser hverandres tallerken, stjeler hverandres kopper og puter, men det handlet om det.
Foreldre Challenged Daily
Liz og George sier at hver dag er 24 timers hardt arbeid. Blinde barn sover ikke bra, så de får sjelden en full natts søvn. Måltider betyr ofte utslipp og rengjøring. To av dem var ennå ikke pottete trente. De trenger å se for å hindre turer og fall, særlig siden de ikke kan fortelle foreldrene sine om noe gjør vondt eller hvordan de føler seg. "På disse måtene er det mye som å ha spedbarn. Jeg er bekymret mye for å møte alle deres behov. Det er litt av gjetning. Det er gode deler også. De første trinnene var som å se dem vinne maraton. så vanskelig for hver liten gevinst. Høyene er høyere og lavene er bunnløse. "
"Å ha døvblind tripletter går til sengs hver kveld og vet at jeg ikke gjorde nok. Oddsen er stablet mot meg. Det er ingen måte for meg å gi dem alt de trenger. Noen ganger ønsker jeg at hvis det var skjebne til meg har tre døvblinde barn at jeg kunne få dem fem år fra hverandre, så jeg kunne gi hver og en av dem alt de trenger i disse utviklingsårene. Vi er ikke quitters skjønt, og vi gjør sakte, men stadig fremgang. Jeg ber bare at Gud vil fylle i hullene der jeg ikke kunne. "
Foreldres typiske dag
- Morgen: " Jeg våkner om 7 am og tester deres cochlearimplantater og legger batteriene i sine pakker. Da våkner jeg jentene ved å gni ryggen. Jeg hjelper med å kle dem og bytte bleier. Jeg går dem inn på toalettet og hjelper dem børste tennene sine og deretter fikse håret deres. Jeg går dem ned en og en og legg dem på kjøkkenbordet hvor de får frokost. "Etter frokost gir jeg dem sine kaner og går dem ut av busstoppet. De går til skolen mandag til fredag for det meste av dagen. Jeg har min egen virksomhet som jeg gjør hjemmefra mens de er borte. Jentene er i eget klasserom, og de har en lærer og to paraprofessionals. De tar jentene gjennom en [læringsprosess] som konsentrerer seg om rutine. "
- Ettermiddag: Private terapeuter (OT, PT, ST) besøker fire dager ut av uken. De går utenfor hvis været er fint. De yngre barna i nabolaget stopper ofte forbi. De har huset ryddet ut klokken 19.00, slik at de kan spise som en familie.
- Middag: De tar seg tid til å spise middag. Jentene kan plukke opp kjøkkenutstyr, men har en tendens til å bare kaste dem ned etter å ha tatt en bit.
- Sengetid: De tar et bad sammen ca 8:30, som de elsker. De går til sengs om 9 pm Emma forblir vanligvis frem til midnatt, og så blir Zoe våken om klokka 3:30
- Helger: I helgene bruker de mye tid ute. De har en liten trampolin, rocking hest og andre leker. Foreldrene roterer sine aktiviteter hver time som et kretsløp.
Stor søster hjelper
Hookers har en eldre datter, Sarah. «Vi kaller Sarah, det usynlige barnet. Hun holder seg vekk fra opprøret mesteparten av tiden. Vi oppfordrer henne til å leke med sine søstre. Når vi tar alle barna et sted, hjelper hun med å lede en av dem. Hun henter bleier, kopper, og små ting de trenger. Hun hjelper meg å se dem i parken. Hun liker å fikse håret sitt også. "
Foreldre Døvblind lettere
Sammenligning av døvblindbarn til Helen Kellers dager , teknologien til høreapparater og cochlearimplantater gir definitivt døveblinde barn mer tilgang til sitt miljø. Foreldrene sier, "Helen Kellers liv viste at døveblinde mennesker kan lære og bidra til samfunnet. Det har gjort en stor forskjell i hvordan jentene blir utdannet."
Behov for intervenienter
The Hookers søkte penger til å betale for intervenienter for sine barn. En intervenient er noen som Annie Sullivan, som jobbet med den unge Helen Keller. Å utvikle tilstrekkelig språk med døvblindhet er avhengig av hjelp fra en intervenient.
Familien ble omtalt på Dr. Phil-showet i 2007 og 2010. De var i stand til å sette opp et grunnlag og skaffe midler til å dekke en intervenient, selv om de hadde problemer med å finne en etter noen år på grunn av innvandringsproblemer. De har vært temaet for et par dokumentarer, inkludert "Døv og Blind Triplets."