Inflammatorisk tarmsykdom (IBD) er et komplisert sett av forhold, og kvalitetsforskning er avgjørende for å utvikle bedre behandlinger for pasienter. Selv om vi fortsatt ikke vet hva som forårsaker IBD eller hvordan man kan kurere det, har pågående forskning ført til bedre og mer effektive behandlinger, og har gitt forskere noen ledetråder om hvor de skal lete etter årsaker. Selv om en betydelig mengde arbeid har blitt gjort, er det fortsatt en lang vei å gå, og noen aspekter av Crohns sykdom og ulcerøs kolitt er ikke godt studert eller forstått.
Pasienter blir stadig mer interessert i å fremme bevissthet om IBD og å lære hvordan de kan hjelpe med forskning. Den gode nyheten er at pasienter nå kan bli involvert direkte og legge til informasjon i en database som kan brukes til forskning og til og med i å foreslå forskningsemner.
IBD-forskning er vanskelig
Montering av et forskningsprosjekt på IBD er et skremmende prospekt. Ikke bare er det kompleksiteten som ligger bak ethvert forskningsprosjekt, men det er vanskelig å rekruttere pasienter. Det tar betydelig tid og krefter å finne pasienter og få dem involvert i prosjektet. Vi har nå elektroniske journaler, men informasjonen er ofte i separate siloer - alle poster er ikke tilgjengelige på ett sted. Rekordene må trekkes inn og organiseres på en måte som er nyttig for forskere. Dette er grunnen til at "gjennomgang" -forskning ofte gjøres: Forskere kan ta en rekke studier som allerede er gjort på et bestemt emne, og sammenligne resultatene.
Dette gir ofte resultater som ligger på et mye høyere nivå enn ett forskningsarkiv, og studier som har motstridende resultater kan sorteres gjennom for å komme til enighet om et emne.
Hvordan IBD-forskning endrer seg
Tidligere var pasientene forskningsprosjekter, men ble vanligvis ikke konsultert om hvilken retning forskning skulle ta.
Det har vært en havforskjell, og nå blir det konsultert pasienter når det gjelder å utvikle forskningsprosjekter. Nye verktøy utvikles som vil hjelpe forskere å forstå hva det er at pasientene vil at de skal studere, og hjelpe pasientene til å bli mer involvert i forskning.
IBD Plexus
IBD Plexus er et program utviklet av Crohns og Colitis Foundation of America , med finansiering fra The Leona M. og Harry B. Helmsley Charitable Trust. Hva denne databasen vil gjøre er å lage en database med informasjon fra pasienter med IBD. Når databasen er bygget, vil all pasientinformasjon være på ett sted for forskere og forskere å få tilgang til. Denne informasjonen kan skives og terninger på ulike måter, og gir et vell av data for forskningsprosjekter.
Data i IBD Plexus vil også være tilgjengelig for pasienter. På denne måten kan pasienter også se på data og hvordan deres erfaring er å informere forskningsprosessen. IBD Plexus er slated for å være oppe i 2018.
Hvordan pasienter kan bli involvert
Tanken om mer forskning som gjøres for pasienter med IBD er en spennende, og mange pasienter vil vite hvordan de kan bli involvert og legge til stemmen sin. Den enkleste måten for pasienter å delta er å registrere seg hos CCFA Partners.
CCFA Partners er det "pasientdrevne forskningsnettverket" som vil gi inn i IBD Plexus. I CCFA-partnere kan pasienter legge inn data slik at de kan brukes sammen med andre pasients data for forskning. Ikke bare det, men pasienter kan også få rapporter basert på egne data, og se hvordan det sammenlignes med alle de andre pasientene som er registrert.
Den beste delen om CCFA-partnere er imidlertid at pasientene kan foreslå egne forskningsprosjekter. Andre pasienter som er registrert i CCFA-partnere, kan stemme på ideene, og forslag blir vurdert av forskere. Forskere kan se hva IBD-pasienter er veldig opptatt av, og handle på det.
Det har allerede vært flere papirer publisert på CCFA Partners, og flere er på gang nå.